Bisphosphonate - wie wirken sie, falls überhaupt - Knochenmetastasen entgegen?

[suze2]

liebe brigitte, liebe alle,
genau das mit dem "es ist nur eine kleine probe" erhielt ich zur antwort, als ich nach dem suchen im knochenmark fragte.
und "da kann man s gleich einfach einnehmen".

meine links stammen aus 2007/2008.

damals war auch die prof., wo ich jetzt bin, dafür - jetzt sagte sie, nein, ich soll lieber acetylsalycilsäure schlucken, da gäbe es die besseren ergebnisse (mache ich). und halt - aber das ist klar - vitamin D.

@tiggie: ich habe auch nichts gespürt.
ABER, ich habe eben probleme mit den zähnen bekommen, und obwohl bond... ja nicht soo gefährlich ist bzgl kiefernekrose, ist doch jede zahnbehandlung etwas mühsam und meine zahnärztin hat mich letzthin zur kontrolle auf die uni-zahnklinik geschickt. die zahnprobleme habe ich - das weiß ich schon - nicht durch das bisphosphonat bekommen (sondern wohl durch die chemo, hatte vorher superzähne), aber sie sind halt dadurch etwas beängstigender geworden. meine letzte einnahme ist 5 jahre her, 10 jahre halbwertszeit hat der wirkstoff im körper.

alles liebe an alle!

[Ilse Racek]

Zitat von suze2

meine letzte einnahme ist 5 jahre her, 10 jahre halbwertszeit hat der wirkstoff im körper.!

Meine Bisphosphonate-AUFSÄTTIGUNG in Form von Infussionen (und anschließend kurzfristig in Tabelettenform) liegt über 10 Jahre zurück.
Abgesetzt habe ich die Behandlung mit Zustimmung der Nachsorge-Ärzte, weil ich zunehmend Knochen- und Gelenkschmerzen bekommen hatte (statt umgekehrt)

Dass diese Medikamente eine 10 Jahre Halbwertzeit haben, hatte ich vermutet und meine Zahnärztin darauf angesprochen.......sie hat mir das nicht bestätigt und wollte mal bei der Uni-Klinik Frankfurt anrufen.
Vorsichtshalber - meinte sie - wolle sie mit dem Zahn-Ziehen bei mir grundsätzlich nicht leichtfertig umgehen

alles Liebe und Gute an Alle

[sonnenliesel]

Hallo,
viel kann ich zum Thema nicht beisteuern,außer ein paar wenige Details zu den zirkulierenden(schlafenden?)Tumorzellen.
Bei mir wurden im Rahmen einer Studie mehrere Blutuntersuchungen,zum o.g.Thema gemacht und es wurden leider auch zirkulierende Tumorzellen gefunden.
Diese wenigen ml,die entnommen wurden,werden dann mit der gesammten Blutmenge verrechnet und man hat ein aussagefähiges Ergebnis über deren Anzahl.
Werden keine gefunden,so kann man davon ausgehen,das keine da sind.
Im Gegensatz zu den zirkulierenden Tumorzellen im Knochenmark,die mit Bisphosphonaten behandelt werden können,gibt es für die zirkulierenden Zellen im Blut keine Therapiemöglichkeit-sprich,hier ist das Immunsysthem gefragt.
So wurde es mir erkärt,als ich damals völlig aufgelöst und panisch mehrere Ärzte kunsultierte.
Fast zeitgleich mit der ersten Blutuntersuchung,habe ich mit meiner AHT(Anastrozol) und mit Zometa begonnen,welches ich wegen einer ausgeprägten Osteoporose bekomme.
Mit jeder neuen Messung im Blut,wurden die Tumorzellen weniger-weshalb???
An der Studie hat es nicht gelegen,denn ich war in der Gruppe,die kein Medikament bekommen hat.
Meine ganzen Hoffnungen liegen deshalb in einem gut funktionierenden Immunsysthem,meiner AHT und der Zometainfusion.
L.G.

[Brise 54]

Liebe Sonnenliesel,

vielen Dank für Deinen Beitrag!

Ich finde es sehr wichtig, dass wir die Aussagen sammeln, und wer weiß - vielleicht verstehen wir das gemeinsam immer besser.

Schaun wir mal, was mir da einfällt

Zitat von sonnenliesel

Werden keine gefunden,so kann man davon ausgehen,das keine da sind.

Dies, so wurde mir gesagt, ist leider keineswegs wahr.

Wörtlich - aber nicht überprüfbar, deshalb weiß ich nicht, ob die liebe Moderatorin es drinlässt -: "Die (Tumorzellen) schwimmen auch genau dann vorbei, wenn wir danach suchen." - Der Unterton des befragten Professors war vielschichtig - irgendwo zwischen Belustigung, Galgenhumor und Verzweiflung angesiedelt. Es handelt sich um jemanden, der sich sehr viel mit Mamma-Ca befasst hat. Wirklich sehr sehr viel... Und das auch aktuell noch tut.

Zitat von sonnenliesel

Im Gegensatz zu den zirkulierenden Tumorzellen im Knochenmark,die mit Bisphosphonaten behandelt werden können,gibt es für die zirkulierenden Zellen im Blut keine Therapiemöglichkeit-sprich,hier ist das Immunsysthem gefragt.

Dann wäre das Ergebnis:

Zitat von sonnenliesel

Mit jeder neuen Messung im Blut,wurden die Tumorzellen weniger-weshalb???

also auf das Immunsystem zurückzuführen.

Für uns wäre vielleicht interessant, ob Du etwas unternommen hast, um es zu stärken.

Außer angemessener Bewegung und gesunder Ernährung. Falls man das hier schreiben darf...

Viele liebe Grüße!
Brigitte

[suze2]

liebe sonnenliesel, was meinst du, du warst in er gruppe, die kein medikament erhielt? was erhielten die anderen? du schreibst doch, es gäbe keine therapie?

der messung von tumorzellen im blut stand meine ärztin skeptisch gegenüber, wie wurde dies bei dir gemacht? einerseits habe dies zuwenig aussagekraft, andererseits gäbe es keine therapie.

hm, ich denke mir, die ärzte wissen über diese krankheit auch (noch) zuwenig.

bewegung, ja, und ansonsten vitamin D. darüber sind sich alle einig. vitamin d aber nur, wenn tatsächlich ein mangel vorliegt. also bestimmen lassen.

bisphosphonate - acetylsalycylsäure - mistel - darüber herrscht offenbar keine klarheit. macht es für uns patientinnen nicht gerade einfach.

alles liebe und danke für eure beiträge.

suzie

[sonnenliesel]

Es ging um eine Mistelstudie.
Jeder der Teilnehmer hatte zirkulierende Tumorzellen im Blut.
Das wurde vorher untersucht und war Voraussetzung,um an der Studie teilnehmen zu können.
Ziel der Studie war,das Verhalten der Tumorzellen zu beobachten und beide Gruppen-also die Gruppe mit Mistelgaben und die Gruppe,die kein Medikament bekam-miteinander zu vergleichen.
Sprich,es sollte herausgefunden werden,ob sich durch Mistel die Anzahl der Zellen verringert.
In regelmäßigen Abständen wurden die Blutuntersuchungen wiederholt.
Ich war in der Gruppe,die nur untersucht wurde,also ohne Medikament.

Nur das Wissen um diese Zellen hatte mich völlig aus der Bahn geworfen.
Ihr Vorhandensein bedeutet schlechte Prognose-das jedenfalls findet man bei allen Recherchen.
Auch die Ärzte konnten mir wenig dazu sagen-alles sei noch Zukunftsmusik,zu wenig Studien und erst recht keine Behandlungsmöglichkeit.
Lediglich mit Unterstützung des Immunsysthems könnten die Zellen eliminiert werden.
Deshalb auch die Mistelstudien,da man sich hier viel verspricht,in punkto Stärkung/Unterstützung des Immunsysthems.

Nach nunmehr einem Jahr hat sich die Anzahl meiner zirkulierenden TM-Zellen erheblich reduziert-bei jeder Messung wurden es weniger.
Klar versuche ich gesund zu leben,doch auf Grund vieler zusätzlicher Erkrankungen,bin ich sehr bewegungseingeschränkt.
Also Sport fällt schonmal weg.
Meine Hoffnungen liegen daher eher auf der AHT und Zometa.
Zeitgleich zu Studienbeginn hatte ich auch mit beiden begonnen.
Vielleicht war das ja der Schlüssel zu meinem persönl. Erfolg.

L.G.

[Aktenfee]

Ich habe auch 6 mal in 3 Jahren Fusionen erhalten - zusätzlich zu Tamoxifen. Erklärung meiner Ärzte dazu: "Starke Knochen verhindern, dass sich Knochenmetastasen andocken können". Ich habe das damals nicht in Frage gestellt und tue es heute auch nicht.

Nachteil: ich konnte vor 2 Jahren beim Zahnarzt keine Implantate bekommen, sondern musste eine Teleskopprothese nehmen.

[allgaeu65]

Hallo Aktenfee, daß ist zwar blöd aber würde ich gegenüber einer Meta in Kauf nehmen

Ich bin prämenopausal und hatte einen leicht hormonabhängigen Tumor gehabt. Ich nehme zusätzlich zu Zometx noch Tamoxifen. Ich habe dabei ein gutes Gefühl und wenn ich den Bericht von Tiggie lese bestärkt mir das mein Gefühl.

Außerdem wirkt es ja auch der Osteoporose entgegen.

[Martina68]

Hallo Sonnenliesl,

bei mir wurde während der OP am Beckenkamm Knochenmark im Rahmen einer Studie Knochenmark entnommen. Diese Studie wurde oder wird von Frau Dr. Fehm durchgeführt. Ich hatte ein Pflaster an der Stelle. Gemerkt habe ich nix. Da bei mir keine Tumorzellen gefunden wurden, bot mir keiner diese Infusionen an. Wenn ich bei den Ärzten auf dieses Thema zu sprechen komme, springt leider keiner drauf an. Habe die Knochendichte messen lassen. Ist bereits verringert, aber noch im Rahmen.

Grüße Martina

[Wanda67]

Hallo allgaeu65 und vielleicht auch andere,

darf ich mal fragen, mit welcher Indikation Dir / Euch das Zometa (oder ein anderes Bisphosphonat) verordnet wird ?
Ich habe die Frage nach Zometa zusätzlich zu Tamoxifen auch angesprochen, bekam aber die Antwort, dass aktuell ohne Vorliegen einer Osteoporose kein Bisphosphonat verordnet werden könne !?
Weder zur Osteoporose-Prophylaxe noch zur Metastasen-Prophylaxe ...

Vielen Dank und

Liebe Grüße,
Wanda

[suze2]

hallo an alle,
mir wurde es verordnet "offlabel", um ev. metastasen vorzubeugen. das war kurz nach eh von mir erwähnten der zitierten ABSG12 studie. knochendichte war bei mir immer okay.

alles liebe
s.