Erfahrungsaustausch Anti-PD-1 / Pembrolizumab

[Thinkpositive]

Hallo Roswitha,
danke für Deine Rückmeldung.
Mein Mann hat gleich gestern in der Klinik bescheid gegeben, auch um zu klären, welche anderen Medikamente/Schmerzmittel er nehmen darf. Heute rief die Ärztin zurück. Vorsichtshalber soll nun vom niedergelassenen Arzt noch ein Infekt augeschlossen werden, aber wir gehen inzwischen davon aus, dass es wirklich eine Reaktion auf Pembro ist (scheint laut Ärztin nicht ungewöhnlich zu sein), da es wirklich nur in den Tumorregionen rot, angeschwollen und schmerzhaft ist. Dadurch, dass die Ohr- und Halsregion betroffen ist, sieht es sehr beängstigend aus und schränkt ihn in seiner Beweglichkeit sehr ein. Aber mein Mann ist jetzt überhaupt nicht mehr besorgt (den Teil übernehme meistens ich) und sehr optimistisch, ist auch die beste Voraussetzung für eine erfolgreiche Therapie.
Dir alles Gute, dass Du weiter keine Therapien mehr brauchst.
Janine

[123tina]

Hallo Janine ,ich drücke euch ganz fest die Daumen dass das neue Medikament den Tumoren den Garaus macht. Dieses neue Medikament kenne ich noch garnicht, habe also total keine Ahnung, wünsche euch aber alles Gute. LG Tina

[Thinkpositive]

Hallo Tina,
danke für die lieben Worte, ich werde Euch auf dem laufenden halten und hoffe, dass wir hier eine kleine Infoplattform für PD-1 schaffen können. Manchmal hilft es ja schon, wenn man sich austauschen kann.
Meinem Mann geht es unverändert, er muss mal wieder mit Schmerzmitteln klarkommen, das kann er gar nicht leiden.
Alles Gute, Janine

[Thinkpositive]

Da ich nun schon einige PNs zu den Voraussetzungen des Härtefallprogramms bekommen habe, mache ich es mal in "einem Abwasch" und schreibe mein Laienwissen hier auf:
Das Härtefallprogramm für Pembrolizumab sieht vor, dass die Patienten sowohl Ipi als auch, wenn Mutation vorhanden, einen B-RAF Hemmer bekommen haben und nicht tumorfrei sind. Ein Progress muss meines Wissens nach nicht unbedingt stattgefunden haben. Bei Hirnmetas muss über einen gewissen Zeitraum durch Therapie ein Stillstand erreicht worden sein. Wichtig sind wohl auch die Blutwerte. Uns wurde es so erklärt, der Hersteller will in dieser Phase (während das Medikament noch in der Zulassung steckt) kein Risiko eingehen, dass es bei einem Patienten zu starken Nebenwirkungen oder ähnlichem kommt, dass die Zulassung evtl. gefährdet werden kann. So werden auch Autoimmunkrankheiten ausgeschlossen.
Die Infusionen werden alle drei Wochen (Dosis 2mg/kg Körpergewicht) gegeben. Nach vier Infusionen gibt es ein Staging und darauf wird beschlossen, ob weiter gemacht wird. Das Programm geht bis zu zwei Jahre.
Wie gesagt, dieses ist alles Laienwissen, im Zweifel kontaktiert Eure Klinik. Die großen Hautkliniken haben auf jeden Fall das Härtefallprogramm gestartet, wie z.B. Tübingen, Heidelberg, Kiel.
Alles Liebe, Janine

[Thinkpositive]

Eine kurze Wasserstandsmeldung, die hoffentlich auch anderen Mut macht. Nach nur drei Infusionen ist nicht nur die anfängliche starke und sehr schmerzhafte Schwellung zurückgegangen, sondern auch alle Metas sind weder sicht- noch richtig fühlbar. In ein paar Wochen gibt es das erste CT und dieser Eindruck wird hoffentlich bestätigt. Mein Mann nimmt überhaupt keine Schmerzmittel mehr und fühlt sich nach langer Zeit mal wieder sehr gut. Er hat überhaupt keine Nebenwirkungen, außer ab und an einen müden Tag, das man aber auch aufs frühe Aufstehen schieben kann.
Alles Liebe, Janine

[prisma]

Toll! Das klingt super!
Ich wünsche Euch, dass das CT euren Eindruck absolut bestätigt!
Lg von prsima

[Thinkpositive]

Es erscheint uns wie ein Wunder!
Die Bilder bestätigen uns, was wir vermutet haben. Nur noch an einer Stelle ist etwas zu sehen und auch da bezweifeln die Ärzte, dass es noch Krebszellen sind. Bei uns hat sich innerhalb von 12 Wochen das Blatt mal so richtig gewendet. Damit haben selbst die Ärzte nicht gerechnet. Wir hoffen, dass dem MM nun für immer der Garaus gemacht wird . Die Infusionen laufen auf jeden Fall weiterhin alle drei Wochen.
Für alle, die mit dieser furchtbaren Krankheit kämpfen müssen, macht das hoffentlich ein bißchen Mut!
Alles Liebe, Janine