Leben mit MDS

[Iggele]

Hallo zusammen,

die Werte meiner Schwiegertochter pendeln sich ein (durch die Einnahme von Cortison) und werden nicht schlechter. Die Ärzte in Würzburg sind zufrieden wie sich das alles entwickelt. Also - da heißt es weiter abwarten.

LG Iggele

[Cecil]

Das freut mich für Euch als Familie. Weiterhin alles Gute!

[Iggele]

Hallo Cecil, danke für die guten Wünsche.

Es gibt gute Neuigkeiten. Die Werte meiner Schwiegertochter verbessern sich immer mehr. Jetzt ist sogar der Hb-Wert selbständig gestiegen - ohne Bluttransfusion.
Sie ist natürlich noch lange nicht als gesund anzusehen, aber jeder Fortschritt ist ein kleiner Schritt in eine gesunde Zukunft.

Ich drücke allen anderen Kranken die Daumen, dass es da auch in Richtung Gesundung geht.

LG Iggele

[simi1]

Hallo Iggele,

auch von mir weiterhin alles Gute und eine glückliche Zukunft. Ich freue mich sehr für euch!

Herzliche Grüße
Simi

[Iggele]

Hallo zusammen,

ich möchte mich hier wieder einmal melden und Jenen Mut machen, die an MDS erkrankt sind.
Meiner Schwiegertochter geht es gut. Alle Werte sind in Ordnung. Letzte Woche konnte sie alle Medikamente absetzen.
Sie muss alle 4 Wochen nach Würzburg zur Kontrolle, aber die Ärzte sind mehr als zuversichtlich, dass sie die Krankheit überstanden hat.

Am Dienstag haben wir den 1. Geburtstag meines Enkels gefeiert. Wie schnell geht ein Jahr vorbei. Wie groß war damals unsere Angst, was die Zukunft wohl für uns bereit hält.

Aber jetzt sind wir nur noch froh und dankbar, dass alles so gut verlaufen ist.

Ich denke an Alle, die noch mit der Krankheit kämpfen. Nicht aufgeben, immer positiv denken und positiv in die Zukunft schauen.

LG Iggele

[fioni89]

Hallo ihr Lieben!

Ich bin 25 Jahre alt und bei mir wurde nach langem MDS diagnostiziert, da meine Thrombozyten immer niedrig waren. Mein MDS ist vom Typ RCMD und es ist ein Niedrigrisiko MDS. Nun wurde meine Schwester typisiert und sie ist passende Spenderin.

Da ich momentan noch gute Werte habe und keine Bluttransfusionen oder Medikamente benötige, werde ich mich vorerst nicht transplantieren lassen.

Nun habe ich einige Fragen: ist es möglich nacht einer Transplantation noch Kinder auszutragen (evtl auch mit Hilfe einer Eizellentnahme vor der Chemo) und ist es möglich vor einer Chemo Kinder zu bekommen. Da meine Thrombos unter 50.000 sind ist die Frage wie riskant eine Schwangerschaft wäre.
Kann hier jemand was dazu sagen?

Vielen Dank

[Florentine82]

Hallo liebe fioni,

ich bin letztes Jahr im Alter von 32 Jahren auch an MDS erkrankt und habe mich daher auch mit dem Thema "Chemo und Kinderwunsch" auseinandergesetzt.

Also Kinder austragen können sollte dein Körper hinterher (nach einer Regenerationszeit) auf jeden Fall noch, wenn denn alles gut läuft. Du bist ja noch jung und hast die besten Voraussetzungen dafür. Die grundlegendere Frage ist eher, ob man noch fruchtbar ist. Aber um da Vorsorge zu treffen, kann man ja heutzutage durchaus den Weg gehen, Eizellen einfrieren zu lassen. So habe ich es auf jeden Fall vor meiner Transplantation gemacht und das hat mich beruhigt. Die Ärzte meinten allerdings auch zu mir, dass es heutzutage auch durchaus noch möglich ist, nach der Chemo auf ganz natürlichem Wege Kinder zu bekommen und dass ich mir darauf durchaus immer noch Hoffnung machen könnte. Von daher war das Einfrieren der Eizellen wirklich nur der Notfallplan und ich beabsichtige immer noch eine Schwangerschaft auf ganz natürlichem Weg.

Vorher "noch schnell" schwanger zu werden, empfinde ich persönlich als riskant. Auch wenn deine Blutwerte noch einigermaßen stabil sind, können sie sich ja jederzeit verschlechtern und dein Leben und das vom Kind gefährden. Ich weiß auch nicht, wie riskant eine Geburt mit niedrigen Thrombozyten ist, weil man dabei ja viel Blut verliert. Mir persönlich wäre das zu riskant.

Wie sieht denn bei dir die weitere Therapie aus? Gibt es eine Empfehlung, wann du dich transplantieren lassen sollst? Meine Werte haben sich ja auch lange ganz gut gehalten, trotzdem war die einhellige Meinung der Ärzte, es nicht lange auf die Bank zu schieben. Je fitter man in die SZT rein geht, desto besser kommt man da durch.

Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute!



Liebe Iggele,

dir wollte ich auch nochmal kurz alles Gute für deine Schwiegertochter wünschen und dir zugleich dafür danken, dass du hier immer mal Updates gegeben hast. Über MDS-Erkrankungen findet man leider nicht allzu viel im Internet, schon gar nicht bei jungen Leuten. Und da war ich froh, dass ich eure Geschichte entdeckt habe, zumal sie ja auch bisher so gut verläuft und mir viel Mut gemacht hat.



LG,
Flo