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  #1  
Alt 09.07.2014, 18:16
Sissy0812 Sissy0812 ist offline
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Standard AW: Speicheldrüsenkrebs was nun....wie geht es weiter

Hallo zusammen,

gestern war ich wieder in Osnabrück und es wird jetzt wohl nur noch ca. 3 Wochen dauern bis zur Rekonstruktion. Auf einer Seite freue ich mich das ich endlich mal wieder was anderes Essen kann aber auf der anderen Seite ist natürlich auch wieder die Angst.

LG

Sissy
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  #2  
Alt 15.07.2014, 20:36
Sissy0812 Sissy0812 ist offline
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Standard AW: Speicheldrüsenkrebs was nun....wie geht es weiter

Hallo,

morgen mittag bekomme ich Bescheid wann der OP-Termin ist für die Rekonstruktion. Das wird wohl nächste oder übernächste Woche sein. Die Rekonstruktion wird aus der Mundschleinhaut entweder aus meinem langen Gaumen rüber gezogen oder aus einem Knochen der sich nun wieder gebildet hat. In der Narkose wird dann noch einen Gesamtabdruck gemacht, so das er über die Rekonstruktion geht. Meine Verbandplatte die ich zur Zeit trage geht ja nur bis um Loch aber nicht drüber. Das haben Sie damals nicht bis hinten gemacht, da ich einen extremen Würgereiz habe.
Mein Operateur sagt mir auch, man hätte meine Teleskopprothese oben umbauen können, so, dass das Loch bedeckt ist. Aber das habe ich ausgeschlagen, da ich doch Angst habe, dass das dann auch alles nicht so dicht hält. Wenn alles nicht funktionieren sollte käme dieses nur noch in Frage für mich.

Hat jemand Erfahrung mit einer Prothesenplatte (oder wie man das nennt) so dass das Loch gedeckt ist. Würde mich freuen, wenn mir einer Antworten würde. Zur Zeit ist es ja sehr still hier geworden, aber anscheinend kann da auch nicht jeder was zu sagen bei dieser Karzinomart. Mein Operateur sagte mir auch noch bei einem Plattenepithelkarzinom wäre die Prognose besser als bei meinem Adenokarzinom (adenoid-zystisches Karzinom). Kann mir einer darüber auch noch was sagen.

Lieben Gruß

Sissy
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  #3  
Alt 03.08.2014, 18:01
Sissy0812 Sissy0812 ist offline
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Standard AW: Speicheldrüsenkrebs was nun....wie geht es weiter

Hallo,

so nun geht es los. Muss am Mittwoch stationär ins Krankenhaus und am Donnerstag gleich morgens um 08:00 h ist dann die OP. Nun fängt wieder die Angst an und man weiß mal wieder nicht, wie das Ergebnis sein wird. Die 100% Sicherheit können Sie mir nicht geben, das dieses Mal das Loch dicht bleibt :-(. So nun versuche ich mich mal abzulenken, da mir zur Zeit richtig Übel ist.

Ich melde mich dann wieder aus dem Krankenhaus.

LG

Sissy
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  #4  
Alt 27.08.2014, 19:55
Sissy0812 Sissy0812 ist offline
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Standard AW: Speicheldrüsenkrebs was nun....wie geht es weiter

so nun bin ich wieder aus dem Krankenhaus heraus, aber leider mit keiner guten Nachricht bzw. eine gute Nachricht gibt es. Es wurde noch einmal eine Gewebeprobe entnommen und die war negativ *freu*. Die schlechte Nachricht ist, der Hautlappen den Sie mir aus der Wange über das Loch gezogen haben ist leider nicht angenommen worden. Es ist abgefault und wurde 1 woche nach der 1 OP wieder entfernt. Nun heißt es wieder abheilen, Monate langes warten etc. Essen und Sprechen geht jetzt noch schlechter wie vorher, aber wie ich mir immer sage, es gibt Menschen den geht es schlimmer.
Nun habe ich im KH den Sozialdienst in Anspruch genommen, die haben ohne langes Fackeln eine Heilanschlussreha beantragt nach Wyk auf Föhr. Bei mir läuft das alles über die Arbeitsgemeinschaft für Krebsbekämpfung. Von denen habe ich heute noch einmal Post bekommen. da mein Arzt noch einen Barthel-Index Formular ausfüllen muss. Ich lasse das von meinem Hausarzt gleich morgen ausfüllen und der sollte das dann dort Hinfaxen. Dann will ich mal hoffen, dass das alles so genehmigt wird.

Ich halte euch natürlich auf dem laufenden. (obwohl ich so langsam glaube, so unterschwellig, das es eigentlich keinen interessiert)

Lieben Gruß

Sissy
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  #5  
Alt 27.08.2014, 21:28
Rainer53 Rainer53 ist offline
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Beiträge: 284
Standard AW: Speicheldrüsenkrebs was nun....wie geht es weiter

Hallo Sissy,

doch doch, es interessiert mich schon, ich kanns nur nicht so zeigen..

Och nö, ich lese alles, schreiben tu ich meist nur im Heimatthread 'Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom'.

Auch kenne ich mich beim Adeno-Karzinom nicht aus, so dass muss jetzt erstmal als Entschuldigung langen..

Anscheinend hattest du weder Chemo noch Bestrahlung..?

VG, Rainer
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  #6  
Alt 28.08.2014, 00:48
Wangi Wangi ist offline
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Beiträge: 1.389
Standard AW: Speicheldrüsenkrebs was nun....wie geht es weiter

Hallo Sissy,

schön dass die Gewebeprobe negativ war, darüber kann man sich wirklich freuen.
Das mit dem Hautlappen ist natürlich doof, aber bestimmt klappt es beim 2. Mal.
Du kommst bestimmt in die Sonneneck Klinik in Wyk auf Föhr, da kannst du dich sehr freuen
Hier http://www.krebs-kompass.org/forum/s...=45038&page=23 kannst du ja mal ein bisschen nach lesen, kamen meist positive Berichte.
Ich war auch schon ein paar Mal dort und mir hat es sehr gut gefallen.
Und ein grosser Pluspunkt ist die Küche. Der Koch hat es wirklich geschafft dass ich in einer Bohnensuppe Rindfleisch essen konnte, das ging und geht zu Hause bis jetzt noch nicht. Die Ernährungsberaterinnen dort haben mir immer gut bei meinen Schwierigkeiten mit Essen geholfen.

Gruß Wangi
__________________
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  #7  
Alt 28.08.2014, 01:15
Sissy0812 Sissy0812 ist offline
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Standard AW: Speicheldrüsenkrebs was nun....wie geht es weiter

Hallo,

nein Bestrahlung oder Chemo habe ich nicht bekommen, da man meinte erst einmal eine radikal-OP, da die Krebsart auf Chemo oder Bestrahlung nicht anschlägt. das würden die nur tun wenn eine op aussichtslos wäre. aber da habe ich ja nun (bis jetzt glück gehabt), da alles entfernt worden ist und wie geschrieben nach der letzten gewebeprobe vor 2 wochen auch noch alles negativ ausgefallen ist.
nun bin ich nur mal gespannt wie lange das mit der reha dauert, da es ja eigentlich eine heilanschlussbehandlung sein sollte.

LG

Sissy
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