Brauche eure Hilfe bzw. Ratschläge

[fjblue1]

Kleiner Zwischenbericht:

ich möchte die Gelegenheit nutzen, einen kleinen Bericht über die inzwischen vergangene Zeit abzugeben.

Ich hatte glücklicher Weise eine sehr gute onkologische Praxis gefunden. Die kennen sich prima aus und haben auch Belegbetten im Krankenhaus.

Doch bevor die Chemo beginnen konnte wurde mir noch der Port implantiert, eine Leberpunktion vorgenommen sowie noch einige CT's durchgeführt. Dies alles habe ich im evang. Krankenhaus in Zweibrücken innerhalb von nur 2 Tagen machen lassen. Es war einfach super, sie waren total durchorganisiert. Leider kamen bei den CT's neben meinem bisherigen Befund, BSDK mit Metastasen in der Leber, noch einige neue Dinge dazu. So hatte ich bereits die ersten kleinen Tumore in beiden Lungen, das Baufell sowie das Lymphsystem sind betroffen und ich habe eine Pfortaderthrombose, wogegen ich jetzt Blutverdünner spritzen muss. In meinem Kopf war glücklicher Weise alles in Ordnung.

Am 03. Juni 2014 begann dann endlich meine Chemotherapie. Ich hatte mich regelrecht danach gesehnt (seit Ende Dezember 2013 war viel Zeit vergangen und der Krebs streut wie verrückt, gerade bei jüngeren Leuten wie mir -39 Jahre- sagte man mir). Ich war drei Tage im Krankenhaus bis alle Medikamente der Chemo "Folfirinox" durchgelaufen waren.

Dann der kleine Schock: ich war total müde an den darauffolgenden Tagen, hatte Probleme mit Magen und Darm, der Geschmackssinn war weg, die Schleimhäute im Mund stark angegriffen und, was ich persönlich nicht merkte, ich war wohl sehr aggressiv. Das einzig Gute war, dass mir nicht übel war (es gab sehr gute Tabletten in der Klinik).

Da die Aggressivität auch nach Tagen noch andauerte, haben wir mal meinen Blutzucker gemessen und festgestellt, dass Werte um die 500 an der Tagesordnung waren.

Dann war auch schon nach 1,5 Wochen die zweite Runde der Chemo an der Reihe. Diesmal wurde ich zusätzlich auf Diabetes eingestellt mit einem Basisinsulin und einem schnell wirksameren Insulin. Nach der Chemo bin ich dann nochmal zu einem Diabetologen, der das ganze noch optimiert hatte. Und was soll ich sagen? Im Vergleich zum ersten Durchgang der Chemo ging es mir nach der zweiten richtig super. Zwar immer noch Probleme mit Magen und Darm, aber alles andere hielt sich in Grenzen. Ich denke, dass die Blutzuckerwerte eine entscheidende Rolle spielen. Also am besten immer überprüfen.

Gestern Abend kam ich von der dritten Runde der Chemo zurück aus dem Krankenhaus. Und heute gehts mir gut, kein Vergleich zum ersten Durchgang.

Nächste Woche beginne ich noch mit einer Misteltherapie, um mein Gewicht wieder aufzupäppeln. Ich hatte Anfang Dezember 2013 118 kg (zum Glück), Mitte Juni 2014 74 kg und jetzt Anfang Juni 79 kg. Ja ich hatte zum ersten Mal wieder zugenommen und das freut mich riesig. Ich persönlich denke, dass es mit meiner absoluten positiven Einstellung und mit der Einstellung der Blutzuckerwerte zusammenhängt.

Insgesamt vertrage ich "Folfirinox" wirklich gut mittlerweile und freue mich auch schon auf Durchgang Nr. 4, der am 15.07. beginnt. Ich sehe die Chemo nicht als Feind, sondern als Freund, der mir bei meiner Erkrankung hilft.

Ich wünsche euch allen, dass es euch während eurer Chemo gut geht.
In ein paar Wochen schreibe ich wie es bei mir weiter ging.

Liebe Grüße an alle
Frank

[fjblue1]

Hallo Mausi,

ich möchte dir noch mein herzlichstes Beileid aussprechen. Hab gerade gesehen, dass deine Mutter am 22.06. für immer eingeschlafen ist. Glaub mir, es geht ihr jetzt gut. Ich wünsche dir und deiner Familie alle Kraft dieser Welt, um den schmerzlichen Verlust zu verdauen.

Liebe Grüße
Frank

[mausi69]

Danke Frank! Und dir wünsche ich so viel Kraft und zeig dem sch...... Krebs wo der Hammer hängt!

Ganz viel Kraft bin in Gedanken oft bei dir gewesen und hatte riesen Angst als du dich so lange nicht gemeldet hast! Um so glücklicher war ich über deinen positiven Post!

Lg mausi

[tine28]

Ich finde deine Einstellung und deinen Lebenswillen super super klasse.
Jetzt muss nur noch die chemo richtig gut Anschlagen und die Frucht ihre Wirkung versprühen dann kann nur noch alles gut werden.

[Menimane]

Frank, bist Du noch im Forum?

nur ein kleiner Tipp ... das Saarland ist nicht sooo weit von Frankurt am Main entfernt. - Hier hat im Oktober - nach Aussage meines behandelnden Onkologen ein Forschungsprogramm für eine Immuntherapie u. a. bei BSDK angefangen. - Mein Onkologe wollte mich eigentlich im Programm haben, aber meine Chemo ist schon vorbei. - Mal gucken, ob da doch noch was geht. Ich bin wohl z. Zt. krebsfrei - aber es wäre schön, wenn das so bleibt. (Für die nächsten 5 - 50 Jahre ).

Frage mal bei der Onkologie im Nordwestkrankenhaus in Frankfurt am Main an.

Vielleicht gibt es eine Chance ins Forschungsprogramm zu kommen, wenn Du noch in Behandlung bist.

Drücke Dir die Daumen

Bärbel

[RudiHH]

Hallo Frank
Klasse!!!!!
Wie bei meiner Lieben!
Sie bekommt auch diese Chemo hat eine Ähnlichen verlauf der Erkrankung.
Morgen geht sie wieder zu Chemo.

Alles ist entweder weg Kleiner oder steht.
Das macht Mut was du schreibst.

Lieben Gruß und weiterhin alles nur erdenklich Gute.

[Hildegard H.]

hallo Frank, na das sind nach so langer Zeit ja mal echt super Nachrichten von Dir! Weiter so und toi toi toi.
Viele Grüße
Hildegard H.

[fjblue1]

Hallo zusammen,
es ist jetzt schon etwas länger her als ich mich das letzte mal hier gemeldet habe. In der Zwischenzeit hatte ich weiterhin meine Chemotherapie "Folfirinox" erhalten und ich durfte sogar in Urlaub fahren.

Am 03.09.2014 hatte ich dann nach 3 Monaten Chemo mein CT mit folgenden Ergebnissen(abgeschrieben):
Thorax:
1. Erhebliche Regredienz der bekannten, ausgedehnten, dissiminierten pulmonalen Metastasierung. Es finden sich jetzt lediglich noch einzelne punktförmige Verdichtungen des Lungenparenchyms, betont rechts laterobasal im Oberlappen.
Keine aktuellen pneumonischen Infiltrationszonen. Keine Pleuraerfüsse.
2. Die mediastinalen Organe und Strukturen stellen sich ebenfalls unverändert dar, hier wiederum kein Anhalt für eine Lymphknotenmetastasierung.
3. Keine Osteodestruktionen.

=> für mich ein erheblicher Erfolg gegenüber dem Beginn der Chemo am 03.06.

Oberbauch:
1. Im Vergleich zur Voruntersuchung erhebliche Grössenabnahme des bekannten Karzinomwachstums im distalen Umfang des Pankreaskorpus und im Bereich des Pankreasschwanzes, dorsal bandartig in Richtung Aorta reichend. Unveränderte Gefässummauerungen. Die Grössenabnahme dürfte deutlich über 50% liegen.

=> für mich der absolute Hammer

2. Die bekannten ausgedehnten hepatischen Metastasen sind ebenfalls regredient, dies gilt insbesondere für die kleineren, vorwiegend über den rechten Leberlappen verteilten Herdbildungen.

=> ebenfalls supi

Die großen, konfluierenden Läsionen sind lediglich initial rückläufig. Die Herdbildung im linken Leberlappen weist jetzt eine maximale axiale Ausdehnung von 6,5x5 cm (vormals 6,5x5,2cm), die konfluierenden Läsionen im kausalen Umfang des linken Leberlappens, segmentübergreifend, messen jetzt bis 6,9x4,7cm (vormals 7,3x4,7cm).

=> hätte etwas mehr sein können! aber zumindest etwas reduziert

3. Unverändert regelhafte Abbildung der Milz, der Nebennieren und der Nieren.

=> Gott sei Dank

4. Die vorbestehenden Lymphombildungen mesenterial sind ebenfalls rückläufig, die Lymphknotenstrukturen sind jetzt allesamt unter 1 cm messend.

............


=> insgesamt bin ich sehr zufrieden mit dem Anschlägen der Chemotherapie "Folfirinox" und hoffe, dass es so weiter geht. Den 7. Zyklus hatte ich letzte Woche. Jetzt stehen noch die Zyklen 8-12 (bis Ende November) an. Drückt mir die Daumen.

Ich drücke allen die Daumen, bei denen diese Chemotherapie leider nicht so erfolgreich angeschlagen hat. Gebt die Hoffnung nicht auf und denkt immer positiv, denn dies kann entscheidend sein.

Viele liebe Grüße an alle

Frank

[mausi69]

Hallo Frank!

Das sind super Neuigkeiten und ich drücke dir natürlich die Daumen! Dein Optimismus und dein Lebenswille sind verdammt wichtig um dieser Krankheit die Stirn zu bieten!
Mach weiter so und gib niemals auf!

Alles liebe mausi

[etoile09]

Hallo Frank,
habe mich gerade mal durchgelesen.
Ich finde es ganz toll, wie du mit der Krankheit lebst und wünsche dir weiterhin alles alles Gute. Du schaffst das!

LG Yvonne