großzelliges Lymphom was bedeutet das?

[zoemichelle]

Hallo ihr Lieben!

Ihr kennt das sicher - Himmelhoch jauchzend und zu Tode betrübt wechseln sich ständig ab, manchmal so schnell das man kaum Zeit zum realisieren hat....

Heute weiß ich gar nicht so recht auf welcher Seite ich grad stehe - oben am Berg oder unten im Tal? Einerseits bin ich grad wieder extrem glücklich und stolz wie meine Maus das Leben meistert, Prüfungen besteht, tolle Freundschaften führt und sich aufopferungsvoll um die Pferde auf dem Reiterhof kümmert. Andererseits bin ich seit einer Woche wieder im Tal der Angst gefangen - ein neuer "Knubbel" am Bein ist gewachsen. Er wächst sehr schnell und sieht zu hundert Prozent aus wie der am Arm im Januar (wir haben Fotos und Ultraschallergebnisse mit den Ärzten zusammen verglichen). Wie schon im April wollen wir zwei Wochen abwarten wie sich der Knubbel entwickelt und dann gegebenen Falls operieren. Gott sei Dank sind bei Zoe ja nachweislich schon Tumore verschwunden (25 Prozent sagt die Statistik die Zoe schon übertrumpft hat).

Wenn es bei diesem Mistding bleibt dann kommen wir um die Chemo nun wohl wirklich nicht mehr herum :-(

Darf ich mal wieder um Daumendrücken bitten!?

Liebe Grüße
Yvonne

[Hoffnung09]

Hallo Yvonne,

unsere Daumen sind gedrückt. Ja, diese Depri Phasen und das ewige auf und ab kannten wir auch... mal waren wir zu Himmelhochjauchzend und dann wieder zu Tode getrübt.... Geht wahrschein allen so... Ach manno, habt ihr nicht mal Ruhe vor dem Mistding? Hoffe, dass der Knubbel nicht weiter wächst...

Ich wünsche euch ganz viel Kraft....

Stille Grüsse
Sandra

[Mizzi-Mädi]

Liebe Sandra,

nachdem ich deinen traurigen Thread gelesen habe, wollte ich Dir schon lange folgende tröstlichen Zeilen schreiben, die ich irgendwo im Krebs-Kompass gelesen habe und die ich auch auf meinem Sterbebild geschrieben haben möchte:

"Ich bin gegangen, nur einen kleinen Schritt
und gar nicht mal weit
Und wenn Du dorthin kommst , wo ich jetzt bin, wirst Du dich fragen,
warum Du geweint hast."
Unbekannter Verfasser

Vielleicht kann ich Dich und auch Simi damit ein bisschen trösten

Ganz liebe Grüße in die Schweiz und nach Ba-Wü.

Mizzi-Mädi aus dem LK-Forum

[zoemichelle]

Hallo ihr Lieben Interessierten,

Erstmal zur guten Nachricht: der Knubbel am Bein verkleinert sich wieder!!! Er ist noch da, aber die Veränderung zusammen mit dem guten Blutbild macht Hoffnung und so kommt Zoe erstmal um diese "Schnippellei" herum!

ABER das ist meinem Kind scheinbar zu langweilig, sie braucht es spannender und ein paar tolle Tage an der Italienischen Adria muss man auch noch etwas "würzen"! Und die Krankenhäuser in Italien gehören auch getestet meint Zoe!
Was ist passiert?...
Zoe ist mit dem Waveboard (Skatebord nur mit zwei statt vier Rädern), was sie eigentlich super beherrscht, in eine Ritze im Asphalt gefahren und gestürzt....
Der rechte Unterarm war in der Mitte 45 Grad geknickt und der Knochen spießte leicht aus der Haut .....iiiiihhhhhhh
Zoe im Schock "biegt" den Arm wieder in die fast richtige Stellung und schiebt mit dem Daumen der linken Hand den Knochen zurück....iiiiihhhhhhh und aaaahhhhhhh
Dann kommt sie die sechzig Meter zu unserer Unterkunft gelaufen (natürlich trägt sie ihr Waveboard, das kann man da ja nicht liegen lassen)...kopfschüttel....
Sie ruft "Mama ich hab mir den Arm gebrochen" und dann sinkt sie in meinen Armen zusammen - Schmerz und Schock setzen ein....
Ich schicke meinen Mann zum Hilfe organisieren und während der dreiviertel Stunde welche wir auf den Krankenwagen warten frage ich am Anfang warum sie sicher ist das er gebrochen ist (sie hat etwas langärmeliges, aber netzartiges an und ich kann nicht viel erkennen nur bei genauerem hinsehen später sah ich die Biegung) und sie sagt der Knochen war draußen und der Arm war schief.....da wurde mir kurz schwarz vor Augen...
Naja während des langen Wartens auf Hilfe, sammelten sich die Schaulustigen - Erwachsene "glotzten", zwei Mädels in Zoes Alter halfen (ablenken, Taschentuch holen, Mutter mit Bachblüten Notfalltropfen holen etc.) - tja so kann man im Urlaub neue Freundinnen kennen lernen.

Naja die italienische Krankenversorgung war unverständlich und laaaangsam! Erst fuhr der Krankenwagen in eine Sanistation 15 Min entfernt und sie sagten aber schon wenn es gebrochen ist muss sie woanders hin - Hallo beim sehr laienhaften Schienen des Armes sah man den Bruch deutlich!!!
Dort wieder eine Stunde warten, ohne das der Arm angeschaut wurde, irgendwann bekam sie wenigstens ein Schmerzmittel. Dann wieder Krankenwagen und mit 130 und Blaulicht 30 Min ins nächste KH. Warten auf Röntgen und dann noch in der Nacht OP. Leider konnte kaum jemand ein wenig Englisch, geschweige denn deutsch, so das wir nicht viel Informationen bekamen.
Nungut, ein Gips bis zur Schulter, sehr schlecht gemacht - Material wie in Deutschland vor 30 Jahren begleitet Zoe jetzt seit vier Tagen und wir fahren heute wieder in die Heimat. Als "Befund" bekamen wir nur ein einziges Rontgenbild l(aufgenommen nach der OP), und sonnst nix mit...Befunde hätten wir nur bekommen wenn wir noch 24 Stunden im Spital geblieben wären, ein Abholen später war nicht möglich von Seiten des KH. Aber nach 22 Stunden KH ohne Schlaf, Essen oder Trinken Versorgung wollten wir alle nur heim!
Wenn wir heute in der Heimat sind werden wir einen guten Gips machen lassen und hoffen das die Versorgung so in Ordnung war!

Ich hoffe es war richtig Zoes Wunsch nach den Urlaub noch drei Tage fortzusetzen...
Sie hatte aber noch viel Spaß mit ihren neuen Freundinnen und das wollten wir ihr nicht nehmen!!!

Ach ja, Aufregung gehört zu unserem Leben dazu und das waren im letzen Jahr das fünfte Mal rlaubstage die einer von der Familie mit Krankenhaustestung verbrachte...

[zoemichelle]

Derzeit ist bei uns alles super schön ruhig und es darf gerne so bleiben!!!
Der gebrochene Arm als Urlaubssouvenier aus Italien ist schon wieder Vergangenheit und ist super geheilt, obwohl die Ärzte in Österreich sich anfangs nicht sicher waren ob man nicht nochmals operieren und Metallstäbe in die Knochen implantieren sollte.... Jedenfalls ist der Gips seit zwei Tagen ab und heute saß Zoe schon wieder auf dem Pferd :-)

An der LymphomFront ist alles gut und wir haben eine offizielle SommerUntersuchungspause bekommen und müssen erst im September wieder ins Spital wenn es keine Auffälligkeiten gibt.
Also genießen wir den Sommer und ich hoffe das alle hier mitlesenden dies ebenfalls tun können!!!
Liebe Grüße
Yvonne

[zoemichelle]

Hallo ihr Lieben!

Sehr, sehr lang habe ich mich nicht mehr gemeldet - ich habe die vielen schrecklichen Schicksale und die ständige Krebs Präsens nicht mehr verkraftet....

Aber wie sagt man so schön: "wenn es einem gut geht hat man nicht viel zu berichten". Genauso ist es bei uns
Wir haben glücklicherweise seit dem Rezidiv im Januar 2014 Ruhe :-) und das ist soooo schön!!! Jetzt wurden sogar die Nachsorgetermine auf 3 Monatsrythmus umgestellt.

So gut es Zoe nun körperlich geht, sieht es mit ihrer Psyche leider nicht aus :-(
Sie hat ja von Anfang an niemals mit uns oder irgendjemandem über die Krankheit oder ihre Ängste gesprochen. Und sie hatte immer mehr ein Schlafproblem, wo wir uns Gedanken gemacht haben ob sie nicht in der Ruhe im Bett anfängt zu grübeln und sich Sorgen zu machen. Sie schläft immer noch so extrem schlecht ein. Dazu kommt das sie andauernd "krank" ist - Kopfweh, Bauchweh, Schwindelig, Übelkeit....alles im Wechsel. Anfangs habe ich noch Angst gehabt ob das was mit dem Lymphom zu tun haben könnte, aber irgendwann glaubte ich immer mehr an Schulvermeidungskrankheiten. Sie hat in diesem Schuljahr 70! Tage in der Schule gefehlt wovon sie wirklich krank mit Grippe etc höchstens 25 Tage war. Seit sie merkt das wir ihr nicht mehr recht glauben das es ihr wirklich schlecht geht wird es immer schlimmer. Sie bekommt richtige Panikattacken, Heulkrämpfe etc. teilweiße saß ich 2 Stunden mit ihr im Auto vor der Schule und sie konnte einfach nicht gehen.
Wir haben uns Gedanken gemacht das sie in der Schule Probleme haben könnte - blöde Lehrer, Kinder etc und haben sie auch immer wieder gefragt - nix, sagt sie. Und uns fällt nix auf - sie hat sehr viele Freunde und ist beliebt, mag die Lehrer und die Noten sind auch gut. Schulwechsel hat nix gebracht... Wir haben wirklich alles versucht und durchgemacht von Reden, über Traurigkeit, bis hin zu Wut und Verzweiflung.
Irgendwann haben wir gesagt Wir wissen uns und ihr nicht mehr zu helfen wissen und uns und ihr psychologische Hilfe brauchen. Gleichzeitig habe ich mit Eltern von Freundinnen gesprochen. Und die sagen das Zoe jedes mal extrem krass mit Traurigkeit, Tränen und Co reagiert wenn es um das Thema Krebs geht, sie jemand nach ihrer Erkrankung fragt oder auch nur allgemein gesprochen wird und der Stichpunkt auftaucht. Tja und uns sagt sie immer das Thema sei ihr völlig egal.......

Auf jeden Fall habe ich uns jetzt erstmal Hilfe in der Kinder und Jugendpsychatrie gesucht wo schon beim ersten Gespräch herauskam das sie das Krebsthema extrem belastet sie nur nicht darüber sprechen mag um uns nicht zu belasten :-( Es sind viele Tränen von ihr geflossen in diesem Gespräch. Sie glaubt wir haben genug Belastungen - Papa viel Arbeit, Mama viel krank mit Nieren und zusätzlich kann ich seit fast einem Jahr nicht mehr richtig laufen wegen missglückter Fuß OP etc. Monatelang brauchte ich einen Rollstuhl...

Sie bekommt jetzt eine gründliche psychische Untersuchung und eine Therapie und wir hoffen sehr das ihr das hilft!!!
Sie gibt sich auch viel Mühe in die Schule zu gehen und keine Ängste aufkommen zu lassen und das klappt auch relativ gut.

Tja eine Krebsdiagnose belastet jeden Erwachsenen, klar das Kinder die nicht so viel Erfahrungen und Wissen haben, das auch nicht spurlos überstehen!

Aber mit Geduld, Verständnis und Liebe bekommen wir auch Zoes Psyche genauso stabil wie ihren Körper :-)

Ganz liebe Grüße an alle (ihr seht ich bin noch immer eine Romanschreiberin) und danke liebe "Raumwunder" für dein Interesse und Nachfragen!!!!

[Hoffnung09]

Danke Michelle für deine Worte.....

hoffen wir jetzt ganz fest, dass bei euch ein bisschen Ruhe einkehrt...

wir drücken euch weiterhin ganz fest die Daumen.

Stille Grüsse
Sandra

[ilka.b]

Hi, Deine Tochter bekommt jetzt eine Therapie. Du auch? Nimm Dir die Zeit dafür... Das alles ist nicht einfach.

Um es zu verarbeiten, habe ich mit ein paar Jahren Abstand zu der Sache, angefangen in einem Kinderkrebsverein ehrenamtlich mitzuarbeiten. Bei uns ist es diesen Sommer 10 Jahre her, seit der Diagnose Hepatoblastom. Und neuerdings habe ich einen 450 Euro Job. Das ist das Beste, was mir passieren konnte, vorher war ich immer nur Zuhause und habe die Kinder von einem Termin zum nächsten gekarrt und deren Termine morgens organisiert, wenn sie im Kindergarten oder der Schule waren...

Ich wünsch Euch alles Gute !

[zoemichelle]

Hallo liebe Leser,

Danke liebe Raumwunder das du immer ein paar liebe Worte für uns hast :-)

Ilka du hast sooooo Recht! Auch für mich war die Arbeit immer ein guter Ausgleich und Abstand von Krankheit und allem. Leider bin ich jetzt seit 8 Monaten im Krankenstand (im März große Fuß OP die alles nur noch schlimmer gemacht hat mit Nervenverletzungen etc.) und wurde zwischenzeitlich gekündigt. Meinen Beruf werde ich wohl nie wieder ausüben können und einen neuen zu finden wenn man weder lange sitzen noch laufen kann, ist schwierig. Das und dazu die Sorge um meine Maus, ihre Erkrankung und ihre Psyche haben mich in tiefe Depressionen gerissen und auch ich hab mir eine tolle Psychologin gesucht die mir sehr hilft. Ja man selber hat eben auch nicht unbegrenzt Platz für Lasten auf den Schultern!

Zoe hat jetzt einige lange Gespräche allein mit der Psychologin geführt um einen genauen Status von Zoe zu erfahren und dann eine ihr Entsprechende Behandlung/Therapie empfehlen zu können etc. Ergebnis Gespräch ist Ende August.
Zwischenzeitlich geht es Zoe recht gut, was aber in der Ferienzeit ohne Schule schwer zu beurteilen ist. Und einige "merkwürdige" Verhaltensweisen sind sicher auch der Puppertät zu schulden ;-)

Ich wünsche allen eine schöne 2. Sommerhälfte und vorallem Gesundheit für sich selbst und seine Lieben!!!

[raumwunder]

Hallo liebe Zoemichelle,

muss dir leider mitteilen, das ich ein Mann bin

Auch Männer können ab und an liebe Worte finden

Gruss