Das Leben nach Hodgkin?

[Summer03]

Hallo,
Mein Hodgkin war 2005, also vor 9 Jahren. Ich bekam 5 Zyklen modifizierte Chemo und 2 Wochen Bestrahlung. Seitdem bin ich glücklicherweise in Vollremission, aber mein Leben hat sich völlig verändert. Ich quäle mich seit über 8 Jahren mit starken Schmerzen herum, die sich immer weiter ausbreiteten. Auch habe ich zahlreiche Begleiterscheinungen wie Müdigkeit, Übelkeit und Kraftlosigkeit. Eine Ärztin hat mir dann endlich vor vier Wochen bestätigt, dass es sich um neurologische Erkrankung, sehr wahrscheinlich ausgelöst durch die damalige Therapie, handelt. Bis dahin war es ein langer Weg von Arzt zu Arzt. Ich erntete meist nur ein Achselzucken und wurde nach Hause geschickt.
Ich werde jetzt auf Medikamente eingestellt, aber leider zeigen die auch noch keine Wirkung.

Bislang hat mir nie ein Arzt glauben wollen, dass meine Problem eine Spätfolge der damaligen Behandlung sind. Ich dachte schon wieder ich spinne und bilde mir das ganze nur ein (so wie damals vor meiner Diagnose).

Wie ich mal gelesen habe, scheuen sich die Ärzte etwas als Spätfolge zu bezeichnen, einfach weil es schlecht für die Statistik ist.

Als ich die Krankheit besiegt hatte, dachte ich, ich könnte mein ganz normales Leben weiter führen. Aber so ist es leider nicht. Ich bin bei Weitem nicht mehr so fit und leistungsfähig wie vor dem Hodgkin. Und das ist schon deprimierend wenn ich sehe was andere in meinem Alter (ich bin heute 25) leisten.

Ich finde den Thread hier wirklich toll. Vielleicht hat der eine oder andere von euch ja ähnliche Probleme?!
Es würde mir helfen auch mal mit Leuten zu sprechen, denen es ähnlich geht oder die ganz einfach wissen was Hodgkin bedeutet...

Viele Grüße!

[Roxxy]

Hey..ein wirklich toller Thread... Ich hatte zwar NON-Hodgkin... aber hoffe das es trotzdem ok is zu schreiben
Bei mir ist die letzte Chemo 1 Jahr und 1 Monaten her und die Bestrahlungen 11 Monate...
Tja..und auch ich habe hier und da meine Probleme... aktuell quält mich seit sieben Wochen nen Dauer Kopfschmerz... *grrrrr*
Ich bin alleinerziehend und merke auch das nichts mehr ist wie vorher.... die Kraft ist einfach nicht da... ständig fühle ich mich ausgepowert... der Kreislauf ist ne Katastrophe und ich bin schnell müde... sobald ich aufhöre mein Eisen zu nehmen ... geht es noch weiter bergab und ich könnte nur noch schlafen...
Ich merke dann auch das ich zunehmend das arbeiten gehen als Belastung empfinde und das obwohl ich meinen Job echt gern mache und ganz liebe Kollegen habe... naja.. eventuell hat ja jemand einen positiven Bericht und kann mal erzählen ..ob es sich in einigen Fällen doch noch geändert hat und man wieder ein "normales" Leben ohne Einschränkungen führen kann ...

Hab hier mal nen ganz schönen Artikel... habe diesen, allen zu lesen gegeben aus meinem Umfeld... und bei dem ein oder anderen ...erfährt man jetzt mehr Verständnis...

http://m.tagesspiegel.de/wissen/spae...d/6877446.html

Liebe Grüße

[crazy.rat]

Hallo Roxxy,

Danke für den Link!!! Endlich jemand, dem es ähnlich geht! Bislang aufgrund massiver B-Symptomatik mit Verdacht auf Rezidiv untersucht, aber ohne Ergebnis. Jetzt wird man schnell in die Psychoschublade gesteckt :-(

Kannst du mir bitte sagen, zu welchem Arzt/Fachrichtung ich gehen muss, um die Diagnose Fatigue zu sichern?

Herzlichen Dank!

crazy.rat

[crazy.rat]

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=62884

[Summer03]

Hallo Roxxy,

vielen Dank für den Link. Der Autor dieses Artikels schreibt mir aus der Seele. Wenn man geheilt ist interessiert es irgendwie niemanden mehr, dass es einem nicht gut geht. Ich bin der Typ der es auch nur ungerne zeigt oder jedem erzählen muss dass man Krebs hatte. Und dann wird man schnell als faul hingestellt oder als Simulant.

Mich würde auch mal interessieren, wer Fatigue diagnostiziert. Oder es überhaupt eine anerkannte Krankheit/Syndrom ist.

Ich versuche mich jeden Tag aufs Neue durch den Alltag zu kämpfen und fühle mich irgendwie verpflichtet alles zu schaffen, die Arbeit und den Haushalt.
Dabei wünsche ich mir nichts mehr als mich mal so richtig auszuruhen.

Wäre schön weiter von euren Erfahrungen zu hören!
Liebe Grüße!

[Micha1950]

Hallo Summer,
ich glaube, hier gibt es alle Infos:
https://www.krebshilfe.de/fileadmin/...51_fatigue.pdf

Gruß
Michael

[Summer03]

Hallo Michael,
vielen Dank für den Link, das ist wirklich super und hilft hier sicher noch einigen Anderen weiter !

Viele Grüße

[Elfenland]

Hallo,

ich finde das Thema ganz toll und vorallem macht es anderen auch ein bisschen Mut, dass es ein Leben "nach dem Krebs" gibt

Bei mir wurde 2008 ein Non-Hodgins-Lymphom gefunden. Ich wurde operiert an der Lunge, 1/4 Stück fehlt mir nun, habe eine Chemo gemacht und bin nun in Vollremmision.

Heute geht es mir "soweit" gut. Ich merke schon, dass meine Atmung ein bisschen eingeschränkt ist, ich komme leichter aus der Puste als früher. Ich denke, das ist aber nicht nur durch die Operation, auch die Chemo hat ihren Teil wohl zugetan. Aber es ist ok, ich kann auch Sport machen! Ein bisschen kribbeln meine Fingerspitzen, die Chemo hat damals die Nerven beschädigt. Müdigkeit kenne ich auch zu gut, ganz so leistungsfähig wie früher bin ich nicht mehr.

Öfter habe ich "Knochenschmerzen", kein Arzt kann das erklären. Meine Onkologin meint immer: "Das ist der Preis den Sie für Ihr Leben gezahlt haben".

Ich möchte nicht klagen! Schritt für Schritt habe ich mich zurückgekämpft ins Leben. Ich bin so zufrieden wie es ist. Manchmal wenn ich unzufrieden bin oder mich über Kleinigkeiten im Alltag aufrege, denke ich daran, das alles noch viel, viel, viel schlimmer kommen kann.

Erfreut Euch auch an den "Kleinen Dingen im Leben"

Viele Grüsse Elfenland