Rezidiv nach Transplantation

[andre20096]

Hallo,


Wir haben mittlerweile die Meldung bekommen das unsere Tochter einen Rückfall hat.

Fasst genau 1 Monat nach der Transplantation waren es schon 30% neue Zellen.
Die Klinik hatte uns belogen, wir hatten das von einer anderen Erfahren.
Mittlerweile sind wir bei 65% neuer Zellen. Die Klinik hatte uns 2 Möglichkeiten gegeben

1. Kind mit nach Hause nehmen und ein Paar schön Tage bis Wochen noch machen.

2. Neue Chemotherapie (leichte) und sofort neue Transplantation.
( Richtlinie 6 Monate) ??????

Der Arzt hatte uns aber KNALLHART gesagt das wir lieber das erste machen sollen.
Nun haben wir uns mit einer anderen Klinik in Verbindung gesetzt und uns selber Entlassen und danach sofort in einer anderen wieder aufnehmen lassen.

Die sagte uns zwar auch das die Chancen unter 5% liegen das sie dieses Jahr Überlebt. Aber sie geben sich Mühe es hin zu bekommen und uns zu Helfen. Nicht wie Jena die uns abgeschrieben haben.

kennt sich jemand damit aus wie das dann is ? Wir versuchen das vielleicht ich Spenden kann, da meine kleine und ich 80% Übereinstimmung haben und vielleicht die GVHD die dann Stärker ausfällt noch was bringen kann wenn man sie unter Kontrolle hat.

[raumwunder]

Sorry, leider kenne ich mich damit überhaupt nicht aus.

Ich wollte euch dennoch auf diesem Wege alles Gute wünschen, und das jeder Schritt, den Ihr jetzt machen werdet der Richtige sein wird.

Tips kann ich euch auch nicht geben, aber ich schicke euch ein Riesenkraftpaket.

[menalinda]

Hallo Andre,

das ist ein schwerer Schicksalsschlag für eure Familie und es tut mir sehr leid, dass ihr jetzt vor so einer Entscheidung steht. Natürlich wollt ihr alles versuchen, was machbar ist und euch nicht vorwerfen, nicht alles getan zu haben für eure kleine Tochter. Wie hat sie denn die 1. KMT verkraftet?
Ich hoffe, ihr könnt eine erträgliche Entscheidung treffen.

Alles Gute für euch in dieser schweren Zeit!

LG menalinda

[andre20096]

Hallo,

Also heute haben wir erfahren das wir kein Einfluss darauf haben welcher Spender genommen wird.

Sie schreiben ein 27 jährigen an der das letzte mal schon nein Gesagt hatte.

Obwohl auch die Ärzte sagen das es besser wäre einen unter 100% zu nehmen Entscheiden das wohl die Spender Dateien.

Ich nenne das Protokoll Verfahren. Man weiss das ein 100% Spender nicht klappt . nimmt ihn aber trotzdem und wir dürfen nix sagen.

Und die Ärzte wissen das es die letzte Chance für meine Tochter ist. ... Ich habe gerade das Gefühl das Bürokratie mein Kind zum Tode verurteilt damit ich niemanden angreifen bzw verklagen kann.

[raumwunder]

Ich habe mir echt die ganze Nacht den Kopf zerbrochen ob eurer Probleme.
Es gibt keine Lösung, es gibt kein richtig oder falsch Weg. Es gibt nur die Hoffnung und den Glauben daran, den Weg zu wählen, der letztendlich der richtige ist.
Ich selbst bin Knochenmarkspender, zumindest bin ich in der DKMS hinterlegt und ich warte sehnsüchtig darauf, spenden zu dürfen. Nicht, weil ich mich profilieren will, sondern weil ich helfen will, wenn es keine andere Wege mehr gibt.

Bleibt tapfer und wählt weise, welchen Weg Ihr gehen werdet. Ich für meinen Teil hätte es nicht ertragen können, mein Kind an Maschinen und Schläuchen angeschlossen gehen zu lassen. Das ist aber lediglich meine Meinung, die ich Gott sei Dank nie zum tragen kommen lassen musste.

[nirtak]

ich finde das mit deiner tochter ganz schlimm, meine größte angst ist auch ein rezidiv nach transplantation.

ich weiß nicht wofür ich mich entscheiden würde, ich glaub das kann man nur beurteilen wenn man in dieser situation ist.

du solltest dich allerdings nicht noch zusätzlich mit gedanken daran belasten, dass die ärzte nicht das beste für deine tochter tun. ich bin mir sicher sie tun alles menschenmögliche und die entscheidung welcher spender der beste für deine tochter ist, wird sicher nach bestem wissen und gewissen gefällt.

[Cecil]

Hallo, Andre,
ich überlege schon seit gestern, was ich Dir Aufbauendes schreiben könnte. Aber als Laie bin ich ratlos.
Vielleicht so viel: Eine 10/10 Übereinstimmung heißt nicht, dass keine GvHD und damit auch kein GvL-Effekt zu erwarten sind. Ich bin quasi das lebende Beispiel dafür. Ich bin aufgrund verschiedener Gespräche und Beiträge mittlerweile sogar der Meinung, dass noch nicht einmal keine GvHD zu haben bedeutet, es gäbe keinen GvL-Effekt. Und umgekehrt, leider. Es ist einfach alles möglich.

Es ist für mich nur schwer vorstellbar, dass die Spenderdatei den potentiellen Spender vorschreibt. Bei mir z. B. wurde mit Hinweis auf die Kosten erst gar kein Suchlauf gestartet, weil man in der Familie fündig geworden ist. Wenn es Dir keine Ruhe lässt, würde ich an Deiner Stelle noch einmal um ein klärendes Gespräch mit einem leitenden Arzt bitten. Vielleicht gibt es Gründe, die man Euch noch nicht mitgeteilt hat.

Ein wesentlicher Grund könnte sein, dass die Klinik zu denen gehört, die keine haploidenten Transplantationen durchführt, zum Beispiel, weil bestimmte technische Voraussetzungen nicht vorliegen: http://www.aerzteblatt.de/archiv/125...ltransplantate

Was ich Euch gar nicht wünsche: Dass der Spender wieder "Nein" sagt.

Nachdem sie so wahnsinnig viel Pech hatte, wünsche ich Eurer Kleinen (und Euch) jetzt endlich mal eine Riesen-Portion Glück.

P. S.: Vielleicht arbeitest Du Dich durch die Beiträge dieser Userin hier durch: http://www.krebs-kompass.de/showthre...709#post671709
Diese enthalten Argumente für eine haploidente Transplantation.