Hypopharynx Krebs - T4.

[Nachtgestalt]

Hallo! Ich war die ersten paar Tage nach der Diagnose auch sehr erschlagen und wie benebelt. Aber so schlimm es sich vielleicht anhören mag: "man gewöhnt sich daran". Man lernt damit umzugehen und irgendwann "kommt man erstmal wieder runter". Natürlich gibt es gute und schlechte Tage. Mittlerweile überwiegen gerade definitiv die guten - er verträgt die Therapie ziemlich gut, etc. Die "bösen" Gedanken schleichen sich nur selten ein - beispielsweise gestern, als ich das Wort "palliativ" gelesen habe. Da ist man natürlich dann wieder geplättet. Und natürlich ist es auch nicht schön zu sehen, wie er nicht normal essen kann wie sonst - ist klar, er hat Schmerzen, das ist nie schön. Aber er kann nach wie vor lachen, wir haben uns gestern köstlich bei einem Film amüsiert und das ist sehr wichtig.

Ich drücke natürlich auch dir und deiner Mama die Daumen dass alles gut wird und dass sie die Behandlung ohne größere Beeinträchtigungen gut übersteht!

[Nachtgestalt]

Und wieder ist eine Behandlungswoche vorbei.

Mit dem Essen ging es nun steil bergab - er hat nun seit Mittwoch mit de Sondennahrung begonnen - warum sich lange quälen, wenn man doch extra eine PEG gelegt bekommen hat. Funktioniert wunderbar, auf der langsamsten Einstellung braucht er für einen Beutel ca. 1 Stunde. 3 soll er am Tag nehmen.

Er hatte Anfang der Woche so starken Hunger und vor allem Gelüste dass er einen Erdnussflip versucht hat - war wohl nicht so genial, er hat ewig gebraucht und schon gar nicht mehr gewusst mit was er noch spülen soll :-)

Ansonsten geht es ihm soweit gut. Natürlich etwas geplättet und die Entzündung im Mund, aber sonst verträgt er alles gut.

Heute wurde er nun wieder stationär aufgenommen für den letzten Behandlungszeitraum in dem 2x am Tag bestrahlt wird. Die Rennerei muss nicht sein, und sie wollen natürlich auch sehen wie er alles verträgt etc. Habe ihm schon geschrieben und er meinte es geht soweit gut, er liest nun ein wenig, da er für heute fertig ist. Er hat auch schon einiges an Nahrung bekommen und zusätzlich mittags eine Suppe, die er auch schlucken konnte!


Was soll ich sagen - ich/wir sind zufrieden, bald hat er die Behandlung geschafft und (da glaube ich einfach ganz fest daran) denn dämlichen Tumor besiegt. Und wenn der eine Lymphknoten noch ein wenig mukt, tjaaaaaaa, dann darf das Skalpell doch noch ran - aber ich bin sicher, der wird auch kaputt gestrahlt.


In diesem Sinne wünsche ich euch allen ein schönes Wochenende, ich grüße auch Wangi ganz lieb und natürlich auch alle anderen, die hier fleißig lesen. Lasst euch nicht eure positiven Gedanken und eure Kraft von der Diagnose rauben - auch wenn es gerade am Anfang schwer fällt und es auch im Laufe der Zeit immer wieder Tage geben wird, an denen ihr denkt, dass sich die Welt nicht mehr dreht und alles schlecht ist.

[Wangi]

Hallo Nachtgestalt,

habt ihr euch schon nach einem Logopäden mit Schluckausbildung umgeschaut? Diesen Tip hatte ich damals auch nur von hier bekommen, kein Arzt, Schwester oder Pfleger hat mir den gegeben obwohl ich so rum gejammert habe wegen dem Nicht-Essen können.
Die Therapie hätte man auch schon während Bestrahlung/Chemo machen können wurde mir dann von meinem Logopäden gesagt. Ich gehe da heute noch hin, weil sich meine Schluckmuskulatur immer mal wieder verhärtet, gerade jetzt bei Kälte und die Übungen tun mir gut.
Wenn es geht sollte dein Vater nach der Behandlung gleich eine AHB machen, klar, man sagt ich will nach Hause, aber mir hat die AHB sehr gut getan, da wurde ich wieder auf die Beine gestellt und man hat mir da erfolgreich dazu verholfen Cremesuppen zu essen. ich konnte als ich aus dem Kh entlassen wurde nicht mal einen Schluck Wasser schlucken. Und auch Fitness mäßig haben die sich sehr viel Mühe gegeben. Ich weiß ja nicht wo ihr wohnt, ich war in der Asklepriosklinik in Bad Salzungen, das war wirklich gut. ich würde nicht den Fehler machen jetzt schon an die See zu wollen. Das Klima ist zwar toll, gerade wenn man Speichelprobleme hat, aber bei der AHB ist das Reizklima noch zu heftig, habe ich selber bei Mitpatienten bei späteren Rehas miterlebt.
Alles Gute weiterhin für deinen Vater

Liebe Grüße
Wangi

[Nachtgestalt]

Hallo ihr Lieben,

mein Papa durfte heute nun erstmal wieder heim. Das Gerät zum Bestrahlen muss gewartet werden und nur zum langweilen möchte er natürlich auch nicht im Krankenhaus rumsitzen. Er (und viele andere Patienten) wurden am Sonntag bestrahlt damit die Pausen nicht zu lange werden. Nun wird das Gerat 3 Tage gewartet, Samstag wird bestrahlt, Sonntag Pause und dann geht alles wieder den gewohnten Gang. Die Ausfälle werden hinte hinten angehängt damit die Gesamtbestrahlungsdosis gewahrt wird.

Am Sonntag waren die Schmerzen im Mund wohl sehr schlimm. Er bekommt nun seit Montag ein anderes Schmerzmittel welches wohl sehr gut anschlägt.

Schlucken an sich bereitet keine Probleme und er wird auch fleißig dazu angehalten das auch zu benutzen und zu trainieren. Deshalb gibts immer Suppen und diverse Getränke bzw. Kalorienhaltige Drinks - natürlich zusätzlich zur Sondenkost.

Ansonsten gehts ihm soweit wirklich gut und er freut sich schon auf die Erholungsphase, die aReha und darauf einfach wieder eine Semmel essen zu können.

[Nachtgestalt]

Liebe Wangi! Danke für deine ganzen tollen Tipps. Papa will sobald wie möglich auf Reha und sich erholen.

Logopäde ist ein super Hinweis gewesen, noch funktioniert das Schlucken einwandfrei - falls es nicht mehr geht weiß ich nun aber dank dir, wer Helfen kann.

Viele Grüße an euch alle!

[wolfgang46]

Hallo Nachtgestalt,

bitte nicht warten, bis er nicht mehr Schlucken kann, sondern schon jetzt zum Logopäden gehen. Auch ich weiß wovon ich rede, denn wenn er erst nicht mehr Schlucken kann ist das "Neu Lernen" schwieriger als das jetzige zu erhalten.

Auch von mir viele Grüße
Wolfgang

[Nachtgestalt]

Oh ok, vielen Dank für den Hinweis :-) viele Grüße!