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  #1  
Alt 14.01.2014, 17:28
Cecil Cecil ist offline
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Beiträge: 553
Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Hallo, Yvonne,

habe gerade all Deine bisherigen Beiträge überflogen und möchte Euch einfach nur die Daumen drücken für alles, was kommt.

Alles Gute!
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  #2  
Alt 14.01.2014, 20:29
simi1 simi1 ist offline
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Beiträge: 551
Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Ach Yvonne ...

SCHXXXX!!! SCHXXXX!!! SCHXXXX!!!

Ich denke fest an euch!
Knuddel Zoe lieb von mir!

Liebe Grüße
Simi
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  #3  
Alt 15.01.2014, 11:55
Hoffnung09 Hoffnung09 ist offline
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Ort: Schweiz
Beiträge: 222
Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Liebe Yvonne

Ja, dieser Scheixxxxxxx!!!! Ich habe deine Beiträge im stillen gelesen...

Denkt daran, nur die Hoffnung stirbt zuletzt. Nur wer mit dem Strom schwimmt, hat vereits verloren..

Lasst euch nicht verunsichern... Yvonne, hör auf dein Bauchgefühl.... du weisst, was für deine Tochter gut ist und ihr auch gut tut....

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und ihr packt das...

Grüsse Sandra
__________________
Wenn du bei Nacht in den Himmel schaust,
wird es dir sein, als lachten alle Sterne,
weil ich auf einem von ihnen wohne,
weil ich auf einem von ihnen lache.
(Antoine de Saint-Exupery)

Euer Matthias 6.3.05 - 22.4.10

(3.4.10)

Geliebt, vermisst und unvergessen.
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  #4  
Alt 16.01.2014, 10:52
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Beiträge: 199
Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Ach ihr Lieben, es tut so gut verstanden zu werden und Mut gemacht zu bekommen von Menschen die wissen wie sich diese Sorgen und Ängste anfühlen um das eigene Kind.

Ich danke euch von Herzen für eure Worte ihr glaubt nicht wie gut es tut es mal beim Namen zu nennen - SCHEIXXXE!!!!!
Man hat das Gefühl es sonst allen Menschen gegenüber herunter spielen zu müssen, sie quasi zu trösten da scheinbar jeder nur hören will - "alles wird gut, die Kleine ist so stark, wir denken positiv, es könnte schlimmer sein, Kinder stecken das toll weg und werden gesunde Erwachsene" .......
Und dabei würde man manchmal einfach gern sagen das man traurig ist, verzweifelt und ängstlich.....

Schön das ich mich hier nicht verstellen muss denn ich habe Angst, finde es Scheixxxe und die Maus tut mir unendlich leid.
Das jetzige Warten auf alle Untersuchungsergebnisse ist grauenvoll, nicht zu wissen wie es weiter geht lässt viel zu viel Raum für Horrorvorstellungen. Ich hoffe das ist bald vorbei und wir wissen was wir tun können und müssen.

Ich danke euch sehr für eure gedrückten Daumen und für euer offenes Ohr!
Liebe Grüße
Yvonne
__________________
Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
Diagnose: Februar 2013
Behandlung: Operation und "wait and see"
Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!!
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  #5  
Alt 21.01.2014, 23:15
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Beiträge: 199
Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Der 21.Januar - vor genau 10 Jahren durfte ich meinen Sonnenschein auf dieser Welt begrüßen. Wir waren so glücklich....
Und heute zehn Jahre danach spreche ich mit Onkologen um eine Chemotherapie zu planen, das ist so irreal. Heute kamen die Ergebnisse von PET-CT und Gewebeprobe. Das PET-CT zeigt Gott sei Dank nichts besorgniserregendes :-) Aber es steht nun fest das das Ding am Arm wieder ein Tumor vom Lymphom war. Das war uns eigentlich fast klar, aber ein Funken Hoffnung war doch noch vorhanden....

Heute ist also Tumorbord gewesen und morgen werden wir erfahren wie es weitergehen wird.
Ich stand heute ständig den Tränen nahe wenn ich mein glückliches Kind gesehen habe, ich will doch das es ihr immer so gut geht und sie glücklich sein kann....

Wir haben Angst vor dem was kommt und müssen es doch annehmen und irgendwie durchstehen....:-(
__________________
Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
Diagnose: Februar 2013
Behandlung: Operation und "wait and see"
Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!!
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  #6  
Alt 23.01.2014, 20:58
simi1 simi1 ist offline
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Registriert seit: 04.11.2011
Beiträge: 551
Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Liebe Yvonne,

gibt es neue Infos?
Denke ständig an euch .....

Viele Grüße
Simi
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  #7  
Alt 24.01.2014, 01:42
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Registriert seit: 31.01.2013
Beiträge: 199
Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Hallo Simi,
die Ergebnisse der Gewebeprobe, PET-CT etc. hatte ich ja geschrieben die bekamen wir am Dienstag (ihrem Geburtstag) und am Mittwoch habe ich nochmal mit dem Oberarzt gesprochen der sich mit seinen Kollegen besprochen hatte. Ganz sicher sind sie sich wohl nicht ob lieber weiter eine abwartende Haltung (mit wöchentlicher Kontrolle) oder Chemo folgen sollte.
Nächsten Donnerstag treffen wir uns zur Entscheidung und bis dahin wird die Klinik sich noch international mit Ärzten beraten. Es wird wohl darauf hinaus laufen das wir als Eltern entscheiden müssen. Das ist soooo schwer, aber derzeit sind wir eher auf der Seite des Abwartens und streng kontrollieren. Ihr Imunsystem scheint toll gegen die Erkrankung zu arbeiten (es sind ja Tumore von allein weg gegangen) und wir haben Angst das die Chemo das zerstört. Bisher waren ja auch nur Tumore an der Haut, also sofort bei Entstehung zu sehen und man kann schnell handeln.
Andererseits ist da die Angst das doch mal etwas wo anders wächst und nicht sofort bemerkt werden würde - unter diesem Aspekt ist Abwarten vielleicht die falsche Wahl!?!

Ach ich weiß es einfach nicht! Wir werden das Gespräch abwarten und uns dabei nochmal genau die Chemo und mögliche Nebenwirkungen erläutern lassen und dann gemeinsam mit den Ärzten entscheiden.

Es ist nicht gut wenn man viel auf Statistiken und Prognosen gibt, aber manchmal hätte ich solche schon gern, denn Ärzte die diese Erkrankung noch nie gesehen haben sind auch manchmal beängstigend. Ich meine sie sind sehr kompetent und wir vertrauen ihnen voll, aber es wäre schon schön wenn jemand sagen könnte "das Gewüchs sieht bedenklich aus und das nicht". Die bisherigen Tumore hätte keiner der Ärzte bisher als bedenklich eingestuft da sie wirklich wie harmlose Mückenstiche aussehen, trotzdem waren sie bösartig.

Ach Simi, du weißt es ist furchtbar nicht zu wissen was passieren wird. Die Ängste und Hoffnungen, die Lichtblicke und Tiefschläge sind nicht immer leicht zu ertragen. Du hast mir vor einem Jahr gesagt das Kinder mit diesen Sachen erstaunlich gut umgehen und du hast Recht! Aber ich bin gerade an einem Punkt an dem ich mir wohl ein wenig Unterstützung für meine Psyche holen muss.... Schließlich will und muss ich stark sein für meine Maus!

Es ist schön das du an uns denkst Simi! Es geht mir genauso und ich wünschte ich könnte irgendetwas tun und schreiben um dir zu helfen. Ich habe tiefen Respekt vor dir und deinem Umgang mit dem unendlich schweren Schicksal!

Liebe Grüße
Yvonne
__________________
Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
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Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
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