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  #1  
Alt 13.12.2013, 10:51
Saruppi Saruppi ist offline
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Registriert seit: 12.12.2013
Ort: Bayern
Beiträge: 1
Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Hallo,
schön das ich Euch gefunden habe, das Freut mich nun sehr.
Ich habe ein Adeno Carcinom in der linken Lunge mit Lebermetastasen.
Seit November 2012 nehme ich Xalkori, vorher hatte ich 3 Chemos mit Cisplatin/Pemetrexd es war die Hölle. Xalkori ist da schon etwas besser.
Besser Lebensqualität. Nebenwirkungen: Benommenheit, Durchfall, Sonnenallergie. 2 mal ist der Tumor kleiner geworden die Metastasen haben sich um die Hälfte verkleinert, nun Steht alles im Stillstand seit April. Was mich auch sehr Freut. Nun läuft meine Krankenzeit bei der Krankenkasse langsam aus und ich habe eine Erwerbsminderungsrente beantragt ich bin sehr gespannt was kommt.

Freu mich echt sehr das ich euch gefunden habe gut zu wissen das es bei allen gut Läuft.

Lieben Gruß Saruppi
__________________

Hallo
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  #2  
Alt 14.12.2013, 08:39
Idurio Idurio ist offline
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Registriert seit: 05.06.2012
Beiträge: 20
Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Hallo peraspera,
nehme crizotinib - nicht Xalkori. Seit 05/13 nehme ich die Tabellen und mir geht es subjektiv richtig gut. Die direkten Auswirkungen der Metastasen sind weg. CT-messbar hat sich nichts geändert: Die Tumorgröße ist stabil. Für mich ist Stabilität mehr als ich noch vor Monaten zu hoffen wagte. Kann gerne noch lange so bleiben :-). Was mir weniger gefällt ist die immer wieder aufflammende Angst vor dem weiteren Weg. Aber das steht ja auf einem anderen Blatt...

Gruß
Rudi
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  #3  
Alt 14.12.2013, 16:02
Anderl Anderl ist offline
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Registriert seit: 26.09.2012
Ort: Nähe München
Beiträge: 731
Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Hallo Rudi,
damit stehst du nicht alleine, gerade heute bin ich wieder ganz mies drauf .... was ist nächstes Weihnachten?????
Ganz liebe Grüße und
Andrea
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  #4  
Alt 15.01.2014, 18:43
hoffnung! hoffnung! ist offline
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Registriert seit: 15.01.2014
Beiträge: 5
Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Hallo,
Nehme seit Nov/2013 Xalkori und vertrage es gut. Ich habe gelesen, dass dieses Medikament ca 10 Monate wirkt. Ich frage mich, was kommt danach. Ist Xalkori zur Verlängerung des Lebens um einige Jahre da. Nach einer bestimmten Zeit spricht bekanntlich der Körper nicht mehr darauf an
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  #5  
Alt 16.01.2014, 12:50
The Witch The Witch ist offline
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Beiträge: 1.488
Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Was genau soll das "bekanntlich" heißen? Und wo genau hast du das gelesen?
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  #6  
Alt 16.01.2014, 12:55
hoffnung! hoffnung! ist offline
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Registriert seit: 15.01.2014
Beiträge: 5
Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Der Onkologe sagte, man könne dieses Medikament nicht 10 Jahre lang nehmen. Nach einer gewissen Zeit "gewöhnt" sich der Körper an das Wirkstoff. Ich dachte, das sei allen klar.
Gelesen habe ich nur, dass Xalkori im Schnitt 10 Monate lang wirkt. Daher meine Frage vorhin.
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  #7  
Alt 16.01.2014, 15:08
The Witch The Witch ist offline
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Beiträge: 1.488
Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Es gibt überhaupt keine Studien, die etwas über lange Zeiträume aussagen - einfach, weil das Medikament noch gar nicht so lange existiert. Darüber hinaus sind existierende Studien überhaupt noch nicht abgeschlossen.

Ich frage mich allerdings, woher dieser Unfug mit dem "wirkt im Schnitt 10 Monate" kommt. Ich fürchte, dass da mal wieder jemand (deshalb auch meine Frage, woher du das hast) etwas falsch interpretiert hat: Die Studien, die eine Aussage machen können und auf denen die (vorläufige!) Zulassung beruht, berichten von einem "medianen progressionsfreien Überleben" von 9,2 Monaten. Das bedeutet, dass bei exakt der Hälfte der Patienten nach einer kürzeren Zeit ein weiteres Wachstum des Tumors beobachte wurde, bei der anderen Hälfte erst nach einer längeren Zeit. Wie lang genau diese Zeiträume sind, darüber lässt sich ohne Einsicht in die Rohdaten überhaupt nichts sagen. Es ist beispielsweise möglich, dass alle, die länger progressionsfrei überleben, mit der (bislang) maximal möglichen Zeit (= Laufzeit der Studie) überleben und dass alle, die kürzer überleben, nach 9,1 Monaten ein Wachstum aufwiesen. Es handelt sich beim Median eben nicht um ein "im Schnitt" nach herkömmlichen Sprachgebrauch. Darüber hinaus ist damit nichts darüber gesagt, wie schnell der Tumor weiterwächst - und ob das Ganze lebensbedrohlich ist.
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