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  #1  
Alt 18.11.2013, 09:14
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Beiträge: 199
Standard AW: Wo sind die Österreicher?

Ein liebes Hallo an alle Österreicher/innen!

Seit einiger Zeit schon verfolge ich eure Seite und es gefällt mir sehr gut wie ihr euch untereinander stützt und austauscht. Und daher würde ich mich sehr freuen wenn ihr mich bei euch aufnehmen würdet. Es tut einfach gut ab und zu seine Ängste und Sorgen mit Menschen zu besprechen die wissen wovon man spricht! Und ich habe hier auch so einige Daumen und Pfoten die gerne auch für andere fest gedrückt werden!

Kurz zu mir....
Ich bin Yvonne, 35 Jahre und lebe mit meinem Mann und unserer Tochter in der Nähe von Wien in einem kleinen Dorf.
Im Dezember letzten Jahres wurde unserer Tochter (damals 8 Jahre), am Rücken ein "Abszess" entfernt - zumindest sah es danach aus und die Ärzte äußersten auch keinerlei Verdacht das es ein Tumor war. Die standardmäßige Gewebeprobe wanderte dann zwei Monate von Labor zu Labor und irgendwann hatte ich ein Schreiben im Briefkasten mit einem Befund den ich Null verstand. Einzelne Wörter wie "Lymphom" gab ich dann bei Google ein und fand immer etwas von "Krebs". Langsam panisch sendete ich den Befund einem befreundeten AllgemeinArzt. Der antwortete sofort mit "ruhig bleiben, aber einen schnellen Termin im Kinderspital in Wien machen!". Ich war am Boden, rief sofort im Spital an und sollte einer Ärztin dort den Befund senden. Diese rief mich einige Stunden später zurück und sagte "genießen sie das Wochenende und kommen sie am Montag ins Spital". Und ich fragte ganz direkt ob es was mit Krebs zu tun haben könnte und sie sagte leider ja - KREBS!!!
Unserer Maus wollten wir erstmal nicht zu viel sagen, aber als sie hörte wo wir zum Termin hin müssen sagte sie sofort "das ist doch das Spital für Krebskranke Kinder für das wir immer spenden!" Nicht vor der Kleinen in Tränen auszubrechen war von nunan sehr schwer für mich.

Es folgten viele Untersuchungen - Lumbalpunktion, Knochenstanze, PET-CT etc. und zwei Wochen später zur Befundbesrechung sahen wir überraschte, aber glückliche Ärzte - keine Krebszellen irgendwo zu finden! Dabei war der Chemobehandlungsplan schon fertig !
Seitdem sind wir in strenger Beobachtung " watch end see" und müssen alle vier Wochen ins Spital wo jeder Termin nervlich an die Substanz geht. Gott sei Dank ist das Spital super und wir fühlen uns von Ärzten und Psychologen sehr gut betreut.

Drei weitere Tumore sind zwischenzeitlich von allein wieder weg gegangen, was typisch für dieses Lymphom ist - bis zu 25 Prozent der Tumore können von allein verschwinden.
Das Problem, oder auch der Segen ist dass das Lymphom unserer Kleinen bei Kindern ein extrem seltenes ist (ca ein Kind pro Jahr in ganz Europa) und es daher kaum Erfahrungen und Prognosen gibt.

So das war erst mal ganz schön viel über uns....

@Firenze: wir haben uns ja schon geschrieben und ich hin froh das deine Maus die OP nun hinter sich hat und drücke weiterhin die Daumen für euch!
Das es dir psychisch schlecht geht kann ich mir vorstellen - magst du darüber reden? Habt ihr psychologische Betreuung oder so?

Einen ganz lieben Gruß in die Runde!
__________________
Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
Diagnose: Februar 2013
Behandlung: Operation und "wait and see"
Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!!
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  #2  
Alt 18.11.2013, 17:29
claudia b claudia b ist offline
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Registriert seit: 28.12.2011
Ort: Salzburg,Österreich
Beiträge: 281
Standard AW: Wo sind die Österreicher?

hallo in die runde,
willkommen an die neuen.

ich war ein paar tage in der klinik und hab mir die zunge nochmals lösen lassen, es scheint ein erfolg zu sein, sprachlich merke ich eine besserung und wie es mit dem essen geht, wird sich nach der streifenentfernung am freitag zeigen.

ja, und heute kam der erlösende bescheid von der pva, meine bu-pension ist auf weitere 2 jahre verlängert worden. jetzt warte ich nur darauf , ob man auch dem antrag auf berufliche reha stattgibt, ich habe auch dafür einen antrag gestellt , gleichzeitig mit der vorlage des ausbildungsplan, ich beginne nämlich eine ausbildung zur psychoonkologin, und das kostet eine ordentliche stange geld. wenn ich selber alles bezahlen muss, dann investier ich eben in meine berufliche zukunft, und das mit 51jahren

wunderbare grüsse, alles gute und viel mut

claudia
__________________
http://www.geschmeidigekoestlichkeiten.at/
Genussvolle, barrierefreie Rezepte für Menschen mit Kau- und Schluckproblemen
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  #3  
Alt 18.11.2013, 18:13
Benutzerbild von suze2
suze2 suze2 ist offline
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Beiträge: 2.447
Standard AW: Wo sind die Österreicher?

ach ihr lieben tapferen!
mir tut es für die kleinen mäuse ganz besonders leid. kinder sollten einfach eine ruhe haben von krankheiten.

liebe michelle, einen herzlichen willkommensgruß - nehme an, ihr seid in wien in behandlung?? finde es unmöglich, dass man euch einen solchen befund einfach zusendet, man braucht doch beratung! okay "wait and watch" ist nun immerhin eine gute nachricht, wobei man ja nichts sehen will. also wie lange muss man denn beobachten, gibt es nach einer gewissen zeit entwarnung?

liebe firenze
, ich kenne mich auch nicht aus, aber ich würde mal im spital fragen, ob es nicht eine möglichkeit psychologischer unterstützung gibt. es ist sehr belastend. ich hatte eine psychoonkologin und ich bin dankbar dafür.

liebe nele,
wie gehts dir? was hat das fieber zu bedeuten? kann es ein "normaler" infekt sein?

liebe claudia
, also sowas, du willst beruflich einen so großen schritt machen. finde ich toll! alles gute! hatte mir auch mal einen beruflichen umstieg überlegt, aber dann doch meinen weg weiter "verfolgt". mit veränderten schwerpunkten allerdings, das wohl. zunge lösen - klingt schon schmerzhaft, ist ja ein sensibler bereich. alles gute auch für den erfolg der OP!

liebe helena, also ich bin gespannt. wie alt ist deine ma? ich habs vielleicht vergessen, hast du es geschrieben? ich würde ev. eine zweitmeinung einholen, es ist ja doch eine heikle entscheidung, ob chemo oder nicht, zumal mit kranken lymphknoten. ich hatte auch 2 verschiedene empfehlungen (allerdings nur von der ART der chemo her).

liebe traudi,
was sagst du, heute war die sonne da. ich ging zu fuß ins büro. wie geht es dir? der christbaum am rathausplatz brennt schon. besonders lieber gruß an dich!

alles gute an alle. mir gehts gut, nur meine dauerschniefnase schnieft. das nervt, ist aber eigentlich egal, wie wir wissen.
__________________
seit 2005 bin ich ein angsthase

Geändert von suze2 (18.11.2013 um 18:16 Uhr)
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  #4  
Alt 18.11.2013, 18:23
Heli25 Heli25 ist offline
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Standard AW: Wo sind die Österreicher?

Hallo meine Lieben,

@suze: Meine Mama ist 55 Jahre. Neue Lage: Heute war Befundbesprechung und meine Mama wird übermorgen noch einmal operiert. Man wird ihr leider die ganze Burst inklusive Brustwarze wegnehmen, da sie eine Mischform hat. Die Ärztin meinte das sie zusätzlich noch einzelne tumorzellen gefunden hat, die von den Milchgängen ausgehen. Die Ärztin meinte, sie bräuchte dann keine Bestrahlung und keine Chemo, ausser beim Knochenszinti würde noch etwas auffällig sein, wovon wir ja nicht ausgehn.
Ihr Tumor war Hormonpositv und sie muss "nur"! eine Hormontherapie machen!!!??? Ist das wirklich so, das wenn man die gesamte Brust entfernt, das man sonst keine weitere Therapie machen muss?? Hat wer Erfahrung??

@nele: Bist du schon wieder zuhause, ich hoffe das mit dem Fieber ist nichts ernsteres und es geht dir schon wieder besser??!!
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  #5  
Alt 18.11.2013, 19:19
Benutzerbild von suze2
suze2 suze2 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 05.05.2007
Ort: österreich
Beiträge: 2.447
Standard AW: Wo sind die Österreicher?

liebe heli, deswegen meinte ich, eine zweitmeinung würde sinn machen. ich bin natürlich keine fachfrau, aber ich würde unbedingt nachfragen. es ist ja fein, wenn es heißt "keine chemo", aber ich würde bei befallenen l-knoten doch lieber zweimal fragen, damit man wirklich weiß, ob dies das beste ist. 55 - ja ich erinnere mich, mein jahrgang.alles liebe
suzie
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seit 2005 bin ich ein angsthase

Geändert von gitti2002 (19.11.2013 um 23:16 Uhr) Grund: PN
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  #6  
Alt 18.11.2013, 19:59
Nele83 Nele83 ist offline
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Registriert seit: 07.06.2013
Beiträge: 79
Standard AW: Wo sind die Österreicher?

Hallo Mädels, danke der Nachfrage

Ich bin noch immer im LKH. Bin manchmal noch leicht subfebril, aber nix tragisches. Heute wurde Virusstatus abgenommen, aber ich habe keine Ahnung, wie lange die Auswertung dauern wird. Von Heimgehen hat noch keiner was gesagt. Der Doc meinte, dass es ein Virus war, bekomme aber noch immer iv Antibiotika. Vielleicht wird so mal alles abgetötet
Soweit geht es mir schon besser, aber die körperliche Betätigung hält sich ja auch sehr in Grenzen... Ich verlasse schon die Stat. aber eben nur kurz. Bin, glaube ich, mit Abstand der größte Faulpilz

@firenze: Ich drück dich. Ich kann dir da aber auch nicht weiterheltfen. Ich schlucke auch nichts...

@helena: Würde mir auch eine 2. Meinung einholen...

LG und gute Nacht
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  #7  
Alt 19.11.2013, 19:13
maula maula ist offline
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Beiträge: 612
Standard AW: Wo sind die Österreicher?

Yvonne: herzlich willkommen bei uns, wenn auch der Anlass dazu kein schöner ist. Habe mir alles durchgelesen, da habt ihr aber ganz schön was mitgemacht, besonders eure Kleine. Aber als Mutter leidet man ja irrsinnig mit. Euch den Befund zuzuschicken ist ja echt arg. Man ist doch total überfordert damit. Aber gut, dass es deiner kleinen Maus wieder besser geht. Wie lange muss das jetzt gemacht werden? Wünsche euch alles, alles Gute!!!

Claudia: Hört sich schmerzhaft an, was da mit dir gemacht wurde. Aber Hauptsache es ist ok. Schön, dass deine I-Pension wieder verlängert wurde, wünsche dir, dass dir die Reha bewilligt wird. Psychoonkologin klingt echt super, kann mir vorstellen, dass du das gut hinkriegst, und dich, wegen deiner Vorgeschichte, besonders gut in die Patienten hineinversetzen kannst und ihnen dadurch viel Hilfe geben kannst. Viel Erfolg wünsche ich dir dabei.

nele: du Arme, wie geht's dir? Hoffe, du kannst das KH bald verlassen, und es ist nichts tragisches. Wünsche dir baldige Besserung.

Firenze: Kannst ja mal in der Apotheke nach einem leichten Beruhigungsmittel fragen. Gibt ja sicher auch für die Psyche etwas pflanzliches. Täte dir sicher gut. Würde mich schon mal beraten lassen. Wart ihr schon wieder mal in der Schule? Wie fühlt sich deine Kleine?

Helena: Wünsche deiner Mama für die OP morgen alles, alles Gute. Habe keine Ahnung wegen Chemo und Bestrahlung. Leider kann ich dir diesbezüglich nicht weiterhelfen. Aber der Rat von Suzie, wegen 2.Meinung wäre sicher zu empfehlen. Denke an euch morgen.

suzie: ja heute war ein Sonnentag, aber bei uns ist der Wind so stark gegangen, dass ich kaum draußen war. Dafür war ich heute schon beim Zahnarzt. Außer Zahnstein NICHTS. Dabei tut mir immer irgendwo was weh. Aber er sagt, das ist mein Zahnfleisch. Na ja, er muss es wissen.

Morgen habe ich Schilddrüsenkontrolle. Ständig ist irgendein Arzttermin. Man könnte beinahe süchtig danach werden...

Habe heute meine Wohnung schon weihnachtlich geschmückt. Es ist sooo heimelig und gemütlich.

Wünsche allen eine angenehme Nachtruhe.

Lg. Traudi
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