Bitte um eure Meinung

[steffi681]

Hallo Ivi,
meine Tochter hatte eine prä-B ALL.Therapie nach ALL-BFM 2009. Am 19.12 sind wir mit der Erhaltungstherapie durch. Wir haben an diesem Radomisierungsverfahren teilgenommen. Zwei mal, beim ersten mal wurden dann zwei Chemogaben (Daunorubicin) weggelassen, beim zweiten Mal blieb es so wie im Standartprotokoll. Ich finde Forschung wichtig nur durch Sie gibt es überhaupt die möglichkeit den Mäusen zu helfen, deshalb mussten wir nicht lang überlegen ob wir teilnehmen. Aber das muss jeder selbst entscheiden. Schön das Ihr nicht in der HR Gruppe seit. Ich wünsche Euch alles Gute und keine Komplikationen.

[IviM]

Hallo Steffi,
Wir haben auch Therapie nach ALL-BFM 2009.
Wie erging es deiner Tochter in der Intensivtherapie? Bzw wie geht es ihr jetzt?

Uns wurde nichts von Gaben einer Chemo in dem Radomisierungsverfahren gesagt.....
Natürlich ist Forschung wichtig, deshalb unterschreiben wir und schauen mal was die Auswertung ergibt.

Wie erging es euch im Protokoll M? 5 Tage nach der ersten MTX bekommt er nun schon Mucositis.......schläft schon wieder unruhig und hatte allein heute 4 mal Nasenbluten weil er es nicht lassen kann das liebe Nasen bohren. Hoffentlich ists morgen besseren sonst müssen wir doch noch unseren Nebenwohnsitz das liebe Krankenhaus aufsuchen.

Lg

[steffi681]

Hey Ivi,
meiner Tochter geht es jetzt super.Wir führen ein fast normales Leben( bis auf die Tabletten abends und alle zwei drei Wochen Fingerpieks in der Klinik) Auch in der Intensiven lief bis auf eine Lungenentzündung und einem manchmal nicht rückläufigen Port alles glatt. Wir haben den Port immer wieder in Gang bekommen aber es war anstrengend das er selten sofort lief.Im Protokoll M war die erste Gabe die heftigste bei den anderen wurde es besser. Mucositis hatte sie nur nach der ersten Gabe stark,da bekam Sie dann auch Tramadol, bei den Gaben danach war es nicht mehr der Rede Wert. Drücke Euch die Daumen das es bei Euch auch so ist.
Liebe Grüße Steffi

[Miss Black]

Hallo Ivi c all heißt common all Leukämie. Unterordner weiß ich nicht.
Ist schon kompliziert mit den ganzen unterschiedlichen Bezeichnungen.
Ich freue mich, dass keine Blasten festgestellt werden konnten. Die haben sich schnell aus dem Staub gemacht
Euch weiterhin alles Gute Tanja

[Cecil]

Zitat von Miss Black

... c all heißt common all Leukämie. Unterordner weiß ich nicht.
Ist schon kompliziert mit den ganzen unterschiedlichen Bezeichnungen. ...

Hallo, schaut z. B. mal bei wikipedia/All. Da heißt es pro-B, common, prä-B, reife. Also in jedem Fall eine B-Linien-ALL.

Alles Gute!