Überleben mit Knochenmetastasen

[Annedore]

Liebe Kimi,

es ist bekannt, dass x-geva die gleichen Nebenwirkungen wie die Bisphos. wie z.B. Zom... hat und es tut mir leid, dass Du jetzt auch zu den Betroffenen gehörst.

Wie ist es denn bei Dir diagnostiziert worden? Bei mir war es ein Abszeß, der eine recht frühe Diagnose ermöglicht hat und damit auch bislang eine Regeneration des verbliebenen Kieferknochens ermöglicht hat.
Wenn bei Dir der nekrotische Teil des Kieferknochens entfernt wird, bleibt dann noch ein Rest übrig, oder muß eine Knochentransplantation gemacht werden?

Ich wünsche Dir alles Gute
Annedore

[Kimi2012]

Annedore,

ich hatte letztes Jahr um diese Zeit bereits ein Zahn-OP. Mir mußte ein Backenzahn gezogen werden und die Wunde heilte nicht zu. Damals wurde der Knochen bereits überlappt. Der Backenzahn daneben machte mir dann Anfang des Jahres Schwierigkeiten, ich konnte nicht mehr darauf kauen, jedenfalls keine harten Sachen.
Der Kiefernchirurg meinte es müsste eine Wurzelbehandlung gemacht werden, das könne aber mein Zahnarzt machen. Der aber sagte in meinen Fall (wie immer auch er das meinte) hätte es eh keinen Sinn. Ich sage dann würde ich denn Zahn halt schonen und nur auf der anderen Seite kauen solange ich keine Schmerzen hätte. Der Zahnarzt sagte nichts weiter darauf, ich ging davon aus das es OK wäre. Vor einigen Wochen fing dann dieser Zahn und die Brücke daneben an zu wackeln, unterhalb der Unterliebe hatte ich so ein blödes Gefühl, irgendwie taub aber irgendwie auch nicht. Ging dann zum Zahnarzt, der wollte den Zahn ziehen, gab mir eine Spritze, hatte aber das Gefühl sie wirkt nicht so richtig, es gab noch eine Spritze. Dann wollte er ziehen, tat aber höllisch weh, dann noch eine Spritze, noch mal Versuch den Zahn zu ziehen, wieder Schmerzen dann gab er auf. Ich sollte doch zum Kieferorthopäden gehen. Auf meine Fragen ob es sich um eine Kiefernekrose verneinte er dies.
Hab zum Glück einen super Kieferchirurgen, macht auch Gesichtschirurgie. Am
3. Dezember wird operiert . Der kaputte Knochen wird abgetragen und mit Mundschleimhautüberlappt, evtl. aufgefüllt.
X-Geva ist erstmal abgesetzt, das wird meine Untermieter freuen. Auf dem Röntgenbild des Kieferchirurgen ist aber an der Wirbelsäule ein unklarer Befund, er meinte es könnte eine Meta sein. Wie schön, da hatte ich noch nichts

LG
Petra

[Polaris]

Ich hab heute mit meiner Onkologin entschieden, dass mein verdächtiger Zahn erst mal drin bleibt (keine Beschwerden, nur ein Schatten auf dem Röntgenbild an Zahnwurzel an wurzelbehandeltem Zahn).
Aber - ich liebe diesen Thread. Ich hätte nie gedacht, dass die Worte "chronisch" mich so aufbauen könnten. Und 8 Jahre mit Metas leben!!! Das will ich auch!
Ich hab mich heute auch für die Chemo entschieden (nab-Paclitaxel Abraxane) und dazu bekomme ich Demozumab.
Nimmt eigentlich von euch jemand so ein Vitamin-D-Kalziumpräparat dazu? Ich hab da heute ein Rezept bekommen und mir das geholt. Auf dem Rezept stand 1 Kautablette am Tag, im Beipackzettel steht 2. Und ich hab es doch besonders nötig?! Ich nehm jetzt bis zum nächsten Termin einfach zwei pro Tag. Oder was meint ihr?
Morgen wird mein Strahlenfeld ausgemessen (4 Lendenwirbel). Wurde jemand von euch gleichzeitig zur Chemo auch bestrahlt? Wie kann man Nebenwirkungen vermeiden? Verkraftet man das - irgendwie?

LG Polaris

[Kimi2012]

Hallo Polaris,

Kalzium ist sehr wichtig wenn Du Denosumab bekommst. Ich muss jedesmal nachweisen das mein Kalziumwert OK ist bevor ich es gespritzt bekomme. Ich nehme es auch als Kombi mit Vitamin D.

Ich bekam auch Pactiaxel als Chemo, allerdings in Verbindung mit Epuricin, das habe ich sehr gut vertragen, konnte sogar arbeiten gehen. Drücke Dir die Daumen das es bei Dir auch so sein wird. Von Chemo und gleichzeitiger Bestrahlung habe ich noch nie gehört, dachte immer entweder das Eine oder das Andere.

LG
Petra

[Maja57]

Hallo Polaris!
Ich hatte ja auch nab. Paclitaxel.
hat ja super angeschlagen u. ist einigermaßen verträglich.
Denosumab bekomme ich auch seit einem Jahr.
Onko hat zu mir gesagt 1 Tablette täglich von dem Vitamin D u. Kalziumpräparat.
Hab da auch die Kautabletten sind gut.
Dann alles Gute für die weitere Behandlung.
LG.Marion

[waldi5o]

Hallo ihr Lieben,
zu den X-Geva (Denusomab) Spritzen gehören Kalzium + Vit. D dazu. Ich hoffe ihr bekommt das auch alle auf Rezept.
Ich nehme allerdings nur Kalzium, aber lieber als Brausetablette.
Vit. D hat mir meine Endokrinologin verordnet, wegen meiner Schilddrüse (Hashimoto) Da nehme ich 2000 i.E. In dem Kombipräparat Kalzium und Vit D sind nur 400 i.E. Das ist zu wenig, darum nehme ich es getrennt.
Da ich ja nun erst meinen Kiefer abklären muß, hat meine Onkologin gesagt,
X-Geva pausieren und dann könne ich mit dem Kalzium auch erst mal pausieren.
Liebe Kimi, ich glaube bei mir ist die Kiefernekrose noch ganz am Anfang. Die Stelle im Kiefer, wo man den Knochen sehen kann ist ungefähr so groß, wie ein Stecknadelkopf.
Aber es wächst einfach nicht zu. Ich habe gerade 10 Tage lang Antibiotika genommen, 4 x tgl.. Der Kiefer ist auch geröngt worden vom Zahnarzt, keine Entzündung drin.
Mein Zahnarzt ist zwar auch Oralchirurg, aber da möchte er nicht bei gehen. Er hat Bedenken, das er die Stelle nicht wieder zu bekommt. Deshalb hat er mich zum Kieferchirurgen geschickt.
Aber da hab ich ja erst, wie gesagt, am Dienstag Termin.
Liebe Grüße
Waltraud

[Polaris]

@Marion: Einigermaßen verträglich klingt gut. Wie lange hast du das nab Paclitaxel denn genommen? Und wie oft?
Bekommst du denn jetzt immer noch Chemo?

Ich finde die 400 Einheiten auch wenig. Die hab ich vorher auch schon genommen, ohne Kalzium halt. Und die Knochen sind damit trotzdem dünn

@waldi: Getrennt gefällt mir ja gefühlt besser, allerdings bin ich auch froh, dass ich kein Hashimoto habe und damit noch einen Nebenschauplatz.
Alles Gute für deine Zähne! Ich hoffe, die Stelle geht zu. Kann der Kieferknochen eigentlich "wiederbelebt" werden oder bleibt der dann so?


LG Polaris