mein kleiner sohn hat leberkrebs

[sandani]

Liebe Liisa,

das klingt ja schon gut...ich hoffe, dass es bei uns auch so ist. Am Dienstag bekommen wir Bescheid, was der Ultraschall sagt und die Lebermarker. Die waren bei 2000 000. Dr. Schweinitz hat auch unseren Therapieplan erstellt, die Operation soll auch im Januar sein, in der Hoffnung, dass die Menastasen in der Lunge zurück gegangen sind. Mein Sohn kommt morgen Abend bis zum 2. 11 nach Hause und dann beginnt Block 2.

Hat jemand eine Erfahrung für eine Reha im Schwarzwald ( weiß nicht welche Stadt) ?

Liebe Tinasista, wohnst du in der Nähe von München? Ich frage, weil Dr. Schweinitz selbst dein Mädchen operiert hat und ich am überlegen bin, ob es nicht das beste wäre ( wenn es soweit ist) meinen Sohn auch von ihn operieren zu lassen. Wir wohnen weit weg von München. Wie ist das dann mit den Verlegen in ein anderes Krankenhaus? Geht das überhaupt? Oh je viele Fragen.

[tinasista]

Hallo,

ja natürlich bekommt man die Familienreha. Man kann sie sogar noch zweimal danach beantragen, ohne Probleme. Wir haben es jedoch nur einmal gemacht, da die Normalität gerade wieder kam. Haben dann einen "richtigen" Urlaub gemacht. So war es besser für uns. Ich kenne auch Leute die im Schwarzwald waren und es soll auch sehr schön gewesen sein. Unserer Tochter tat es auf Sylt gut, im Sand zu laufen. Sie hat dadurch ihre Muskulatur wieder aufgebaut.
Zu dem Professor welcher die Studienleiter für Hepatoblastome in München ist:
Wir wohnen fast 600 km von München entfernt. Haben Sonntags unser Kind ins Auto gesetzt, sind dorthin gefahren. Die 7. Chemo war zu dem Zeitpunkt ca. 6 Wochen her. Der Tumormarker lag da irgendwie bei 400/500. Von über 350000. Dienstags wurde sie vom Prof., ein weiterer Prof und noch ein Oberarzt operiert. Freitags durfte sie von der Intensivstation. Und eine weitere Woche später, Freitags haben wir sie ins Auto gesetzt und sind die 600 km nach Hause gefahren. Ich konnte es mir damals auch nicht vorstellen, dass das geht aber es war überhaupt kein Problem. Es war eine sehr harte Zeit aber es hat sich gelohnt. In München direkt gegenüber von der Klinik gibt es ein Elternhaus, in dem man wohnen kann (Omnibus). Der Tumormarker fiel langsam immer weiter. 7 Wochen später gab es die 8. Chemo und da war er bei 19. Heute, fast drei Jahre danach liegt er immer so zwischen 2 und 3. Sie hat lediglich eine Hochtonschwerhörigkeit zurückbehalten (Cisplatin) welche sich aber bisher nicht bemerkbar macht.

Ganz liebe Grüße, haltet durch!

[sandani]

Also du hattest mit den behandelnden Ärzten aus dem Krankenhaus, (da wo sie die Chemo bekommen hatte) abgesprochen, dass du den Wunsch hast, sie in München operieren zu lassen?! Haben die das so einfach akzepitert? Das werde ich bestimmt auch machen.

Wann habt ihr die Reha beantragt? Nach der OP? Ich schwanke auch noch zwischen Sylt und Schwarzwald, aber da ist noch bisl Zeit.

Mein kleiner bekommt auch Cisplatin und er musste sich das erste Mal heut Morgen übergeben. Er ist viel müde und träge. Es ist einfach nur ein Alptraum!

Danke an alle für die Infos, hilft mir von euch zu lesen. GlG

[tinasista]

Naja, begeistert waren die Ärzte in unserer Uniklinik natürlich nicht. Sie sollte dort von einem kinderchirurgen und einem Leberchirurgen operiert werden. Keiner von den beiden hatte aber je ein Hepatoblastom operiert und da stand unsere Entscheidung fest. Prof. Von S..... In München hat mehrere Kinder in der Woche.....mit dieser Diagnose. Wir haben letztendlich die Entscheidung selbst getroffen. Die Intensivstation war hart aber die Kids erholen sich Super schnell.
Die Reha wurde dann nach der OP beantragt. Wir hatten einen sozialen Dienst, der das alles für uns geregelt hat.

[Diamante]

Hallo zusammen,
Wie sieht es bei euch mittlerweile aus?
Wie schlägt die Therapie an?
Wir haben unsere OP hinter uns.
Lg Diamante

[sandani]

Hallo diamante,

die Therapie hat bis jetzt gut angeschlagen. Die ersten zwei Blöcke sind geschafft. Wir warten noch auf das Ergebnis nach dem Zweiten Block.
Nach dem ersten Block wurde 40% Tumor kaputt gemacht....ihn ging es aber über eine Woche ziemlich schlecht. Hoffe, dass es diesmal nicht so schlimm wird. Wie gehts ihr nach der OP?

[Diamante]

Wird bei euch nach jedem Block ein MRT gemacht?

Nach dem 3. Block ging es meiner Tochter am schlechtesten...

Die Op hat sie gut verkraftet, wir durften 6 Tage danach wieder nach Hause.

Alles Gute weiterhin für euch! Lg

[Karasa83]

Hallo ihr starken mami's!
Ich komme zwar aus dem Hautkrebsforum, lese aber ab und an mal quer.
Mich würde mal interessieren, wie bzw wodurch leberkrebs bei euren Kindern diagnostiziert wurde? Haben euch selbst irgendwelche Symptome auf den Weg zum Arzt gebracht oder wurde es bei einer routineuntersuchng festgestellt? Ich bin selbst Mutter von zwei Kindern (4 j und 6 Monate) und prinzipiell wird ja bei den Untersuchungen kaum bildgebenden Verfahren angewandt oder gar Blut abgenommen? Also wie war das bei euren kleinen Mäusen? Ich hoffe ganz stark, dass sich alles zum guten wendet, aber die Angst bleibt wohl ein Leben lang. Das merke ich leider auch bei mir. Lg Kara

[Liisa93]

Hallo karasa
Also bei meinem sohn war es sogar so dss es einfach keiner festgestellt hat .
ES fing an das angeblich sein elle bogen gebrochen war hatte aber nur eine woche ein gips dann zwei wochen später hat er nichts mehr getrunken und nichts mehr gegessen (er hatte kein platz mehr im bauch bereich) .
Dann war ich beim kinderarzt er sagte es kommt schon mal vor .
Dann war ich beim kinderarzt weil er ein so extrem dicken bauch hatte wo schon manch einer dachte er Platzt gleich (kinderarzt sagte hohlkreuz ist schonmal bei kleinen kindern so)
Am 30.09 abends habe ich meinen kleinen gewickelt und habe eine deutliche beule an der rechten seite gesehen ich dachte mir es kann nicht normal sein bin daraufhin ins krankenhaus abends auf eigene faust die konnten abend noch nichts feststellen er musste dort bleiben wo am anderen morgen ein MRT gemachr worden ist und daraufhin nach den Ergebnissen wurde festgestellt das er einen tumor hat.
Leberkrebs wissen die Ärzte selbst nicht wo es her kommt es üblich bei kindern bis 3 jahren.

[sandani]

Hallo liebe diamante,

nein ein MRT wird erst nach dem 3. Block gemacht. Dieser beginnt erst in 10 Tagen oder so. Zwischen den Blöcken gibts einen Ultraschall und einen CT ( Computertonographie). Morgen soll der Ultraschall sein, hoffe, dass es auch klappt.

Liebe Liisa,

ich muss sagen ihr seid schon ganz schön weit. Wir haben unseren zweiten Block gerade erst beendet. Bei uns wurde der Tumor am 29.09. festgestellt, aber mein kleiner hat in der Lunge noch kleine Metas. Habt ihr schon einen OP Termin? Er soll auch nach dem dritten Block operiert werden, wird bestimmt erst Ende Januar.

Liebe karasa,

bei uns war es ein Zufall. Er hatte auch einen dicken Bauch, wollte nichts mehr essen und er war oft fiebrig. Anfang September waren wir beim Kinderarzt und meinte, dass es bei Kindern völlig normal ist, wenn die nicht viel essen und in ihrer Entwicklung öfters Fieber bekommen. Mehr als eine Mitttelohrentzündung konnte sie nicht feststellen. Am 28. September aber ist unser kleiner Schatz im Garten hingefallen. Am nächsten Tag entdeckte ich eine kleine Beule am rechten Oberbauch mit einen kleinen blauen Fleck obendrauf. Da dachte ich, dass es vom hinfallen kommt und dass er sich vielleicht einen Wirbel verstaucht hat. Also sind wir gleich ins Krankenhaus gefahren. Nur duch abtasten wussten die Ärzte schon, dass da ein Geschwulst gewachsen ist. Wie Liisa93 schon sagte, ist die Ursache unbekannt, einfach so.... Euch auch allen weiterhin viel Kraft!

[Diamante]

Auch bei uns war es ein dicker Bauch, der schon ab und an mal im Gespräch war. Aber immer sagten alle, ach typischer Kleinkindbauch...
Dann hatte sie auch die etwas auffälligere Beule rechts und eine Nacht Bauchweh. Daraufhin sind wir zum Kinderarzt, wir tippten auf Verstopfungen.
Die Ärztin machte einen Ultraschall und meinte, sie kommt mit ihrem Gerät nicht durch und überwies uns direkt an die Uniklinik. Da wurde schon beim ersten Ultraschall klar, dass da etwas nicht stimmt.
3 Tage später wurde ihr direkt der Broviac gelegt und mit der ersten Chemo begonnen.

Lg Diamante

[Liisa93]

Hallo Sandani ,
Wir starten nächsten Dienstag mit dem dritten Block somit sind wir vor Weihnachten fertig. Und direkt anfang des Jahres wird der kleine mann operiert in Essen . Genauen Termin haben wir noch nicht da vorher ja auch noch ein MRT und CT und die weiteren kleinen Untersuchungen stattfinden müssen .

[Karasa83]

Danke für die Antworten. Als Mama merkt man, wenn es eben nicht nur die Unlust am esSen ist. Ich wünsche euren kleinen mäusenund natürlich euch, als Eltern ganz viel kraft diese zeit zu überstehen ! Und hoffe, dass die kleinen bald wieder gesund werden!

[Saranja]

Liebe Mütter,
ich habe hier in dieser Sparte eigentlich gar nix verloren, bin selbst Patientin
(54) in einer anderen Sparte und lese auch manchmal quer.
Ich möchte nur mit Nachdruck vermitteln, wie leid mir das tut, was ich hier alles so lese. Ich habe selbst zwei Söhne mit 17 und 20, und wenn ich dran denke, wie ich mich um sie insbesondere im Baby- und Kleinkindalter immer um sie gesorgt habe, obwohl es nie Anlass für übergroße Sorge gab, dann erschüttern mich diese ganzen Berichte hier.
Ich wäre wahnsinnig geworden.
Aber ich denke, wenn man in solch einer Situation tatsächlich ist, wird man zwangsläufig stark - FÜR sein Kind.
Liebe Eltern - ich kann annähernd erahnen, was ihr leistet, wie groß der Druck ist, ich möchte mein vollstes Mitgefühl ausdrücken und allen hier nur das Beste wünschen!
Vieles im Leben ergibt keinen Sinn, vieles, was passiert, ist nicht nachvollziehbar und man könnte vom Glauben abfallen, aber wenn schon Kinder solche Erkrankungen aushalten müssen, (und natürlich die Eltern oft noch mehr darunter leiden), dann ist das durch nichts mehr zu überbieten.
Ich wünsche alles Glück der Welt!