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#1
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AW: Sekundäre AML
@simi 1
@Cecil vielen Dank für eure Antwort. Die ärztlichen Prognosen lasse ich schon an mich heran und ich will mich auch innerlich auf das Schlimmste vorbereiten, aber ich kann mir einfach nicht vorstellen, daß innerhalb weniger Tage sich sein Zustand so sehr verschlechtert hat. Jeden Tag kam etwas Neues dazu. Die Chemo hat er eigentlich ganz gut überstanden, nicht einmal wurde es ihm schlecht,keine Schmerzen nichts. Und jetzt das. Vielleicht hat er auch das falsche Mittel bekommen. Ich werde am Montag den Oberarzt mal auf Vidaza ansprechen. Das hat er mit Sicherheit nicht bekommen. Ich habe etwas von Litalir, Novantron und Ara-C gehört. Sicher hat er das noch nicht alles bekommen es war ja erst die erste Chemophase. Eine erneute KMB wurde jetzt auch verschoben wegen seines schlechten Allgemeinzustandes. Heute habe ich kurz mit ihm telefoniert, er kann kaum noch sprechen. Den Literaturhinweis auf Pilzinfektionen kannte ich schon, ich dachte halt, vielleicht hat jemand persönliche Erfahrungen gemacht. Der Oberarzt im KKH hatte am Donnerstag wenig Hoffnung, daß sie den Pilz in den Griff bekommen. Danke für eure guten Wünsche. Auch euch alles Gute. vilnia |
#2
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AW: Sekundäre AML
Hallo, Vilnia,
zunächst habe ich ein bisschen Blödsinn geschrieben, wohl, weil ich in Gedanken bei CLL war: Vidaza (Azacitidin, siehe hier: http://de.wikipedia.org/wiki/Azacitidin) gibt es idR ambulant beim Hämato-Onkologen aller paar Wochen als Spritze. Auch das wird nur unter bestimmten Voraussetzungen gegeben, wie in dem Link steht. Ad 1 bin ich nur Laie, und zweitens hatte ich selbst CLL; darum ist das Folgende bitte nur als private Meinungsäußerung zu verstehen: Ganz allgemein kannst Du über die Therapie von AML hier nachlesen: http://www.dgho-onkopedia.de/de/onko...n/aml#therapie Was die Ärzte angeordnet haben, entsprach sicherlich dem Standard; nur hat der Pilz (Pilze sind ja irgendwie immer auf unserer Hautoberfläche vorhanden) leider die Schwäche Deines Mannes schamlos ausgenutzt und sich rasend verbreitet, mit allen Komplikationen, die das beim geschwächten Patienten mit sich bringt. Man hofft ja immer, dass genau das nicht eintritt. Wie schon geschrieben, hoffentlich schafft er es mit Hilfe der Antimykotika-Infusionen, den Pilz möglichst bald zu besiegen. Das steht absolut im Vordergrund. Alles Gute! |
#3
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AW: Sekundäre AML
Hi Vilnia,
ich kann dir nur von meinen Erfahrungen berichten. Auch ich hatte während der Chemo eine Pilzinfektion. Die Ärzte konnten in meinem Fall nur hoffen, dass das Immunsystem noch halbwegs intakt ist. Die Vereiterungen am Hals die dadurch entstanden wurden operativ entfernt. Pilze scheinen wirklich ein Problem zu sein, bei dem die Ärzte fast ohne Mittel der Abwehr da stehn. LG |
#4
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AW: Sekundäre AML
ich hab alle meine chemos inkl. allogener szt gott sei dank ohne pilzenfektion geschafft, daher kann ich nur was die vorbeugung betrifft was beitragen:
ich hatte immer amphomoronal lutschtabletten, gibt es auch als saft (mykostatin) außerdem diflucan, das sind tabletten, statt denen hatte ich vorher so einen milchigen saft dessen namen ich leider nicht mehr weiß, der ging aber irgendwann wegen ekel nicht mehr mundhygiene war auch total wichtig und man bekam auch was zum gurgeln das hilft euch jetzt nachträglich natürlich nix, aber vielleicht irgendjemand anderem noch. |
#5
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AW: Sekundäre AML
Zitat:
aber vor und während der SZT habe auch ich nur Mycostatin-Saft bekommen, falls das dieses orange kaugummiartige Zeugs ist. Diflucan, Noxafil usw. gehen auf die Leber und letzteres kann wohl, wie ich gelesen habe, das NW-Risiko anderer Arzneimittel durch Erhöhung deren Blutspiegel erhöhen. Das war das erste, was ich hinterher weglassen durfte, jetzt Cotrim und hoffentlich bald Aciclovir. |
#6
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AW: Sekundäre AML
Zitat:
und danke noxafil hieß der widerliche weiße saft |
#7
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AW: Sekundäre AML
mein Mann ist heute gestorben
vilnia |
#8
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AW: Sekundäre AML
Zitat:
doch, leider ist es so, dass Infektionen während einer Leukämie bzw. der Chemophase innerhalb von wenigen Tagen - teilweise sogar von Stunden - verheerende Auswirkungen haben können. Das Immunsystem hat den Viren, Bakterien oder Pilzen kaum etwas entgegenzusetzen. Es ist ein Wettlauf mit der Zeit, ob die richtigen Medikamente schnell genug gefunden werden und auch rechtzeitig greifen. Gerade bei Mykosen sind oft Kulturen nötig, um die passenden Wirkstoffe herauszufinden. Hier vergeht zwangsläufig wertvolle Zeit, bis zielgerichtet therapiert werden kann. An ein falsches Medikament glaube ich eigentlich nicht. Deine Beschreibung passt zu einem Infektionsverlauf bei abwehrgeschwächten Patienten. Ich wünsche euch von Herzen alles Gute Simi |
#9
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AW: Sekundäre AML
Vielen Dank für eure Antworten.
Vor 1 Std. hat mich der behandelnde Oberarzt angerufen und mitgeteilt, daß es sehr schlecht aussieht, aber wir die Hoffnung nicht aufgeben dürfen. Offensichtlich hat sich jetzt doch noch herausgestellt, daß auch die Lunge von einer Pilzinfektion betroffen ist. Die Bekämpfung der beiden Pilzinfektionen (Lunge und Gehirn) würden jetzt im Vordergrund stehen und die nächsten Tage würden zeigen, ob sich eine Besserung einstellt. Die Blutwerte, vor allem die Thrombos haben sich weiter verschlechtert aber nicht mehr so stark wie vor einigen Tagen. Jetzt muß ich abwarten. Mein Mann ist ein Kämpfer aber lebensverlängernde Maßnahmen (wo er nur noch eine Hülle wäre) lehnt er kategorisch ab. LG vilnia es hilft mir sehr, Gedanken von anderen Betroffenen zu erfahren. |
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