Langerhans Zell Histiozytose im Wirbel

[QUICKJO]

Hi Icebear

hab dein erstes Posting übersehen
bist 34 und Blutwerte sind auch bei mir immer 1A außer bei der Chemo.
meines Wissens lässt sich die Krankheit nicht durch Blutwerte bestimmen bzw. beobachten.
Nur durch PetCT MRT CT.
Meine Meinung: CT= oberflächlich, PetCT= Tumoraktivität, MRT= genauer

[Icebaer1979]

Hi Jo,

Oh mann dein Krankheitsverlauf klingt sehr nervenaufreibend, aber immer Positiv denken. Der Hammer ist das sich nie ein Psychologe gekümmert hat, manche Psychologen können einem wirklich helfen.
Auf jeden Fall wünsche ich dir das es bei dir auch irgendwann einen stopp der Zellen gibt. Kommt denn bei dir der Knochen wieder zurück oder bleibt dann eine Lücke?
Ich kann nur hoffen das es nie mehr wieder kommt ich musste 2400mg Ibu nehmen und zusätzlich Tramadol in der Nacht, damit ich schlafen konnte und zu den MRT und CT Einstufungen stimme ich dir zu.

Ich drück die alle Daumen das sich bei dir Besserung einstellt.

Gruß

[QUICKJO]

Hallo Icebear

wie schon erwähnt, habe nur meinen vorläufigen Krankheitsverlauf geschildert,
also keine Panik, bei jedem ist der Verlauf unterschiedlich wirst du bestimmt schon gelesen haben.
Was die Knochen angeht hast du die Frage ja schon selbst beantwortet "2/3 des Lochs im Wirbel mit Knochenmasse ausgefüllt" ja 12% der gesamten Knochenmasse wird pro Jahr komplett erneuert, auch ich hatte teilweise schon Erfolgserlebnisse d.h. Felsenbein links welches mir die Gleichgewichtsstörungen verursacht hat, und Oberarm sowie Rippen wieder ok. Leider macht mir das Becken seit Anfang an die größten Schwierigkeiten,
es kommt mir auch so vor als ob es immer wieder andere neue Quellen sucht wie jetzt die Oberschenkeln.

Also nochmals keine Angst, gute Heilungschance, bei den Meisten stoppt es von selbst, wichtig nach erfolgreicher Therapie, anfangs ca. 1/2 jährlich MRT
usw. sagt dir dein Arzt.

Melde dich mal nach der nächsten Untersuchung im Dezember,
bis dahin alles Gute


Chris