B-NHL - Die erste Runde ging verloren - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

SusanneC · #1 01.10.2013, 16:54

Hallo Dirk,

bitte entschuldige die späte Antwort. Ich war zwischenzeitlich nervlich doch recht am Ende: der Mann meiner Mama starb Pfingstmontag an Krebs, meine Mama dann am 12. Juli (auch Krebs, endgültig diagnostiziert am Donnerstag vor Pfingsten). Da beide hier wohnten, war ich auch hier sehr direkt in die Behandlung mit involviert.

Wir hätten im Juli den endgültigen Termin für die Stammzellenbehandlung gehabt. Geplantes Startdatum war der 18.7. (Donnerstag).

Montags musste mein Mann im Krankenhaus sein und es wurden dann noch Untersuchungen gemacht und Mittwoch fanden sie dann heraus, dass der Krebs so weit gewachsen war, dass er höchstwahrscheinlich schon direkt bei der ersten Nachuntersuchung zur Stammzelle wieder voll da wäre.

Die Entscheidung war also entweder in die doch sehr anstrengende und wenig Erfolg versprechende Stammzelle zu gehen oder heim zu fahren und vielleicht noch ein paar schöne Wochen oder (mit Glück) Monate zu haben.

Mein Mann entschied sich heim zu fahren.

Ganz ehrlich: man hätte den Juli aus dem Kalender streichen müssen!

Mittlerweile bekommt er außer Pantoprazol und Acic nichts mehr von den Ärzten, von der Familie Vitamin D, Ingwer, Zitrone und Tee und von der Heilpraktikerin Globoli und Tropfen.

Es geht ihm seit Juli stetig besser. Seine Beine schwellen nicht mehr an, sein Darm macht immer weniger Probleme und die Schmerzen sind (fast immer) weg. Wenn wir nicht wüssten, was für eine heimtückische Mistkrankheit der Krebs ist, würden wir vor Freude fliegen!

Es geht ihm gut, wenn auch auf niedrigem Niveau, aber wir freuen uns über alles!

Liebe Grüße und ganz, ganz vielen lieben Dank, dass Du uns die Daumen drückst, Dirk!!!

Susanne

Sello · #2 13.10.2013, 15:27

So Ihr Lieben,

nach doch recht langer Zeit melde ich mich mal wieder.
Es hat auch Gründe, weshalb ich mich nicht habe blicken lassen. Dazu aber später.

Hallo Susanne,
Schicksalsschläge ohne Ende. Dein letzer Beitrag liest sich wie ein Alptraum, aus dem man schnell aufwachen möchte. Und auch wenn die Dinge so stehen, wie sie stehen, bin ich (und wenn auch nur eine kleine Verbesserung herausspringt) mit dem Daumendrücken nach wie vor dabei.
Irgendwie kommt einem das so vor, als wenn man permanent gegen Windmühlen anrennt, und trotzdem es von verschiedenen Richtungen mit verschiedenen Zielen immer wieder versucht. Und egal wie weit man diesmal herankommt, jeder Schritt ist eine Überwindung und kostet Kraft - und nicht selten erkauft man sich die Schritte mit vielen Opfern.
Euch möchte ich in dieser richtig miesen Situation wünschen, die Kraft für jeden weiteren Schritt den Ihr Euch zum Ziel setzt zu haben.

Was Claudi angeht - da fehlen mir immer noch sämtliche Worte. Und wenn man daran denkt, wird einem richtig Bange.

Dennoch Liv - weiter anrennen. Was anderes bleibt nicht übrig. Auch dir die nötige Kraft und Stärke, alles noch folgende zu ertragen und zu meistern.

Nun aber zu der kurzen Sache, weshalb ich mich länger nicht habe blicken lassen. Vor ein paar Wochen hat es mich zu einem stationären Aufenthalt in der Klinik verschlagen. Durch die kaputten Lymphknoten habe ich ein Ödem im rechten Bein. Und dann hat mich ein Erysipel erwischt, welches man nur mit hochdosiertem Antibiotika wieder weg bekommt. Die Entzündungswerte waren explodiert, und ich mit ziemlich hohem Fieber dagelegen.
Mittlerweile hat man auch das wieder verscheuchen können. Leider bleibt aber die Gefahr, dass dieses jederzeit wieder geschehen kann. Je öfter, desto schlechter. Und ich weiß nicht, wie oft das noch so glimpflich gehen wird.
Nachdem ich aus dem Krankenhaus raus war, stand schon unmittelbar der Jahresurlaub an.
Mit meiner Freundin, die mich durch diese letzten Jahre begleitet hat, bin ich nach Kreta geflogen. Wir wollten hier mal weg, und dieser Alltäglichkeit mit den damit verbundenen Ängsten entfliehen.
Zum Teil ist uns das geglückt, allerdings konnten wir beide feststellen, dass es nun an der Zeit ist, dies alles mit entsprechenden psychologischen Stellen aufzuarbeiten.
Die permanenten Sorgen die einen verfolgen, machen die Tage nicht angenehmer. Und das möchte ich als nächstes Ziel angehen.

Die nächsten Nachuntersuchungen stehen Ende des Monats resp. Anfang November an. Ich fühle mich jetzt nicht so, als dass etwas sein könnte. Aber trotzdem geht man mit einem mulmigen Gefühl der Nachsorge entgegen.
Mein hochsensibler LDH Wert hat gelegentlich mal ein wenig Sackhüpfen gespielt. Der letzte Wert im Krankenhaus lag bei 256. Das hat dort aber niemanden interessiert. Ich denke, die gehen davon aus, dass bei Fieber und einer Entzündung der LDH Wert ebenfalls leicht ansteigt, da ja in diesem Zustand auch vermehrt Zellen untergehen.

Nun, wir werden sehen.

Bis dahin Euch allen herzliche Grüße
Dirk

GD54 · #3 16.10.2013, 00:06

hallo dirk!
ich finde es gut, wie du die probleme angehst - bloß kein hypochondertum und "ständig in sich hineinhorchen", sondern aktion/reaktion.
wir haben das "glück", daß wir hier sehr viel um die ohren haben - also ständig auch mit den problemen anderer beschäftigt zu sein. da kommt man nicht viel zum sinnieren. ich habe meine beiden elternteile hier im hause, beide sind pflegefälle durch demenz bzw. alzheimer. da meine frau von zu hause aus arbeitet, ist sie hier auch laufend eingebunden. urlaub deswegen auch nicht möglich.

die probleme, die meine frau nach der hochdosis hatte und hat, entwickeln sich jetzt auch langsam. hartnäckige bronchitis - schon seit 3-4 monaten, wird aber gaaanz langsam besser. jetzt müssen noch mindestens 2 zähne raus, die durch "wurzelkaries" (nie vorher gehört) als folge des durch die chemo angegriffenen zahnfleisches beschädigt wurden.

ansonsten geht es uns gut - noch zweimal rituxi-erhaltung, und dann "mal schauen".

dir nur das beste,
thomas

SusanneC · #4 23.12.2013, 11:35

Hallo,

lasst mich damit anfangen, Euch allen ein wunderschönes Weihnachtsfest zu wünschen. Wenn ich einen Wunsch frei hätte, dann würde ich uns allen (und natürlich auch allen anderen auf dieser Erde) für 2014 eine Heilung für alle Krebsarten wünschen. Da ich zwar wünschen kann, meine Wünsche aber leider dann doch nicht so viel Gewicht haben, wünsche ich uns allen zumindest Kraft und anhaltende Remissionen.

Dirk, was kam bei Deiner Nachuntersuchung raus?

Meinem Mann geht es leider wieder schlechter. In den letzten Wochen fing er immer stärker an zu husten. Ergebnis jetzt: Wasser zwischen Lunge und Rippfell. Wenn er es so lange aushält, dann soll er am 6.1. ins Krankenhaus, wo zunächst ein Drainageschlauch gelegt und dann die Lunge mit dem Rippfell verklebt wird. Drückt die Daumen, dass alles klappt und danach auch kein Wasser mehr nachkommt!

Liebe Grüße,
Susanne

Sello · #5 24.12.2013, 23:23

Hallo Ihr Lieben,

zu Weihnachten gabs meine Ergebnisse der Nachuntersuchung.

Aber zunächst einmal: Allen Freunden, Mitlesern, Bekannten, und sonstigen Suchenden wünsche ich ein Fest der Freude und der Gedankenlosigkeit. Und zwar Gedankenlos in der Hinsicht, weswegen wir alle uns hier treffen. Feiert den Tag, er hat es verdient!

Nun, es war jetzt ein recht langer Zyklus, den ich bis zur Nachuntersuchung hatte. Die Hochdosischemo und die SZT ist jetzt 1,5 Jahre her, das Ende der Bestrahlung (August 2012) ist auch schon 1,3 Jahre her. Grund genug, einfach mal ein Controll CT zu fahren. So jedenfalls mein Arzt des Vertrauens.

Ergebnis: Anhaltende PR/CRu (also Complette Remission mit weiterhin flüssigkeitsspeicherndes Restnarbengewebe in der rechten Leiste).
Heißt: In 3 Monaten zur normalen Sonographie. Denn im Moment ist alles in Ordnung und man ist sichtlich zufrieden mit mir.

Nur ein Wehrmutstropfen gibt es.....eine in unseren Breitengraden sehr weit verbreiteter Ansatz zur minimalen Leberverfettung. O-Ton Doktor: Ja, ein wenig weniger Futtern, etwas mehr Sport, weniger Wein und die Sache ist geritzt. Das sagt er mit als Internist. Also Onkologe hat er nicht den Hauch einer Ansage zu machen. Klar, einige Blutwerte hinken noch hinterher, aber im Großen und Ganzen nicht dramatisch.

Ich kann nur jedem als eigenes Beispiel sagen: Ja, das geht. Auch wenn man manchmal pessimistisch in die Welt guckt.

Susanne, das bei dir hört sich nach einer ordentlichen Packung an. Ich hoffe doch, dass man dieses Problem mit dem Lungenzwischenraum auch wieder in den Griff bekommt. Ich werde mal so einige Wünsche in Richtung Christkind loslassen, und da bringe ich das auch an. Auch bei dir Thomas, was du da stemmst und aushälst müsste einen Orden verdient haben! Und zwar einen gescheiten.
Wird die Sache bei deiner Frau besser? Bronchitis kann einem echt den letzten Nerv rauben, besonders wenn man schon eine richtig deftige Zeit hinter sich hat.

Meine Lieben.....
heute noch ein besinnliches und segensreiches Weihnachtsfest und ein paar Herrliche Tage!

Es grüsst Euch ganz lieb aus dem Allgäu
Dirk