|
#1
|
|||
|
|||
AW: Non-Hodgin oder Sarkoidose, wer kennt sich mit Non-Hodgin aus?
Hallo Monika,
vielen Dank für Deine hilfreiche Antwort. Ich hoffe sehr, dass man bei Dir die Ursache für die Schmerzen herausfinden kann. Bestimmt bist Du schon in den jeweiligen Spezialkliniken (für Sarkoidose und Fibromyalgie) gewesen? Und hast Du einen Spezialisten für die Schmerztherapie? Wahrscheinlich weißt Du das alles viel besser als ich. Es gibt ja auch die Möglichkeit, mit Akkupunktur symptomatisch gegen Fibromyalgieschmerzen vorzugehen (http://www.dgss.org/patienteninforma...nd-akupunktur/). Hast Du dies schon probiert? Bei meinem Mann scheint das Kortison zu helfen, er hustet weniger. Ich habe ihm dennoch geraten, seinen Arzt zu kontaktieren und noch einmal zu fragen, ob differentialdiagnostisch nicht noch mehr getan werden müsste (wie zB eine Lymphknotenbiopsie etc). Das tut er nun glaube ich. Man wird sehen, wie sich die Dinge entwickeln. Du hast Recht, diese Ungewissheit zieht Energie. Aber ich werde ein Auge drauf haben und so gut ich kann darauf achten, dass nichts übersehen wird, zum Glück gibt es das Internet. Da ist man diesen Ärzten nicht ganz so ausgeliefert. Alles erdenklich Gute für Dich und einen schönen Tag Dir Noelani |
#2
|
|||
|
|||
AW: Non-Hodgin oder Sarkoidose, wer kennt sich mit Non-Hodgin aus?
Ja, ich habe das damals alles wissenschaftlich recherchiert - weiß aber im einzelnen jetzt nicht mehr die genauen Quellen. Fuer mehr laienhafte Infos gibts aber das Amyloidose Zentrum der Uniklinik Heidelberg, einfach danach googlen.
Auf die schnelle hab ich noch das gefunden: http://emedicine.medscape.com/article/1093258-overview http://emedicine.medscape.com/articl...70-overview#a1 Im uebrigen könnte man eine Amyloidose recht einfach ausschlueßen, denn bei deinem Mann sind ja hautbiopsien gemacht worden. Dafür benötigt es dann nur noch eine spezielle Anfaerbung, den sog. Congo red stain, um die Ablagerungen sichtbar zu machen. Das geht auch mit jedem anderen Gewebe, was betroffen zu sein scheint. Alternativ kann auch am Bauch eine Biopsie des Fettgewebes vorgenommen werden. Geändert von pelzl (23.09.2013 um 16:48 Uhr) |
#3
|
|||
|
|||
AW: Non-Hodgin oder Sarkoidose, wer kennt sich mit Non-Hodgin aus?
Hallo Noelani,
ich leide an Gallenblasenkrebs plus Lymphknotenmetas, zusätzlich habe ich aber auch seit 8 Jahren chronische Sarkoidose. In meiner Lavage bei der Bronchoskopie damals, war es auch erst unauffällig, die T2 und T4 Helferzellen waren normmäßig, allerdings waren meine Lymphknoten vergrößert und meine Leberwerte 15 mal so hoch. Dann ging alles sehr schnell, ich bekam Herzprobleme , Leberprobleme, die Augen wurden schlechter und immer dieses matte und abgeschlagene. Das Ende vom Lied war dann chronische Sarkoidose der Lunge, Leber, Augen, Milz und ZNS. Ich kann dir aus eigener Erfahrung sagen das diese Krankheit viele unschöne Gesichter haben kann und eine genaue Diagnose sehr schwer werden kann. Ich habe damals 50 Tabletten täglich nehmen müssen. Angefangen vom Kortison über MTX, Imurek und Ciclosporin. War dann ein halbes Jahr insgesamt auf der Rheuma und Schmerztherapie die mich dann richtig zusammengepflückt haben. Nach 4 Jahren konnte ich dann die Medis absetzen, bis dann schließlich 3 Jahre später der Krebs diagnostiziert wurde. Ich wünsche euch viel kraft, denn "NUR" eine Sarkoidose raubt einen enorme Lebensqualität. PS: Aus welcher Ecke kommt ihr, dann kann ich euch evtl jemanden empfehlen der Ahnung von der Sarkoidose hat? LG Mathias |
#4
|
|||
|
|||
AW: Non-Hodgin oder Sarkoidose, wer kennt sich mit Non-Hodgin aus?
Hallo Mathias,
oh Mann, dann hat die Sarkoidose dich aber ganz schlimm erwischt. Von den vielen Gesichtern der Krankheit, der Erschöpfung und der damit einhergehenden starken Leistungsminderung kann ich auch ein Lied singen. Ich habe gerade auch wieder einen hartnäckigen Schub und bin mit dem Cortison sehr hochgestuft worden. Und du hast recht, die Lebensqualität bei Sarkoidose allein ist schon nicht toll, geschweige es kommen noch alle möglichen Baustellen dazu. Bei wem bist du in Behandlung? Alles Gute für dich, Monika |
#5
|
|||
|
|||
AW: Non-Hodgin oder Sarkoidose, wer kennt sich mit Non-Hodgin aus?
Hallo Monika,
ich werde hier in Bremen im DRK / Rheuma und Schmerztherapie behandelt. Lungenfacharzt ist Dr. Beuing, Hämatologe war Dr. Igelmann/Wiethold, Kardiologe ist Dr. Ziervogel und Neurologin ist Dr. Eickens. Rheumatologe Ambulant ist Dr. Imke Luers, alle sitzen in Bremen. |
#6
|
|||
|
|||
AW: Non-Hodgin oder Sarkoidose, wer kennt sich mit Non-Hodgin aus?
Danke Mathias,
das ist für mich alles viel zu weit weg. Wohne im Wallfahrtsort Kevelaer, nah der holländischen Grenze. LG Monika |
#7
|
|||
|
|||
AW: Non-Hodgin oder Sarkoidose, wer kennt sich mit Non-Hodgin aus?
Hallo Pelzl,
zunächst noch einmal vielen Dank für Deinen Beitrag. Ich werde mit meinem Mann sprechen, damit die Amoydose ebenfalls in Betracht gezogen wird! Einen erfolgreichen und entspannten Abend Dir! |
Lesezeichen |
Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1) | |
|
|