Cholangiokarzinom - wie geht es weiter nach OP?

[smuek]

Hallo,
erstmal herzlich willkommen im Forum auch wenn der Anlaß ein wahrlich trauriger ist.
Ich kann Dir Deine Fragen - wo wie niemand hier - keinesfalls aus medizinischem Wissen beantworten.
Ich kann es Dir aus der Erfahrung mit der Erkrankung (meine Mutter hatte eine ähnliche Diagnose) berichten.

1) Der Stent kann grundsätzlich aus 2 Materialen sein: Plastik oder Metall. Ein Metallstent hält normalerweise länger, hier sind durchaus auch 9 Monate möglich. Der Stent stellt den Gallenabfluss sicher - dass er ersatzlos entfernt wird habe ich noch nie gehört. Hier würde ich auf jeden Fall sehr genau nachfragen.
2. Zu der Schwellung beim verbliebenen Leberteil kann ich leider nur raten.
Auch hier gehts mir wie Dir - eingeklemmter Nerv? Nein, erzeugt normalerweise keine Schwellung. Allerdings hatte meine Mutter ebenfalls direkt über der Narbe eine Schwellung die knappe 1,5 Jahre spürbar war und zwar ohne Metastasen zu haben.
3. Sind Lungenmetastasen bei dieser Art von Krebs üblich bzw. häufig? Kann ich nicht sagen. Solltest du das empirisch wissen wollen - Google
4. Lunge wurde bei uns im CT dargestellt, MRT hatte meine Mutter nie.
Szinti macht durchaus Sinn (in Kombination mit CT) um Ausschlussdiagnosen korrekt erstellen zu können. Im CT würde man auch die Entwicklung der regionalen Lymphknoten sehen - laut dem Radiologen meiner Mutter ein wichtiger "Erfolgsfaktor".

Weisst du mit dem "Wissen" ist das so eine Sache....auch meine Mutter wollte nicht immer alles über ihren Zustand wissen sondern auch mal "normal leben". Von daher sehe ich - mit etwas Abstand, meine Mama ist im November 12 verstorben - die Sache distanzierter.
Meiner Meinung nach ist der Wunsch des Patienten oberstes Gebot.
Vielleicht kannst Du deinen Freund zum Onkologen bzw. Radiologen (nochmal) begleiten? Allerdings jede Frage dort an den Onkologen macht eventuell die schwierige Lage deutlicher, das muss dir halt auch klar sein. Und Dein Freund scheint eher zu verdrängen bzw. nicht jedes Detail wissen zu wollen.

Ich war bei meiner Mama immer mit, habe die Aussagen der Ärzte gehört, nachgefragt und interpretiert. Ganz konkrete Fragen nach Überlebenszeit, metastasen usw. hab ich mir verkniffen - das wäre für meine Mutter zu heftig gewesen.
Ich wünsch euch alles gute!
lg andrea

[Patzel]

@ Andrea
danke für deine Antwort.
Der Stent (war einer aus Kunststoff) wurde heute tatsächlich ersatzlos entfernt. Nach Angaben der Ärzte würde er nicht mehr benötigt, der Ablauf wäre mittlerweile auch so sichergestellt, der Stent hätte nur vorübergehend einen Rest Gallengang offengehalten. Zumindest wurde ihm das so erklärt. Ich werde aber morgen selbst mit dem Arzt sprechen, weil ich das schon genauer wissen will. Lt. den medizinischen Unterlagen sollte da nämlich eigentlich kein Rest mehr sein.
Die Schwellung an der linken Rippenseite soll morgen (die Klinik hat den Zeitplan geändert) durch das Szinti erforscht werden, lt. Ärzten der Hauptgrund für das Szinti überhaupt, weil unmittelbar auf Knochen.
Glücklicherweise hat er inzwischen eingesehen, daß es unbedingt notwendig ist, auch die Lungenveränderungen zu untersuchen und will nun auch die Geduld für etwaige weitere Untersuchungen aufbringen (das war ja anfangs nicht der Fall). Was auch immer es sein mag, aber selbst im schlimmsten Fall ist es doch besser, es frühzeitig zu wissen und ggfs. behandeln zu können.
Fragen nach Überlebenszeit etc. würde ich mir im Arztgespräch in seinem Beisein natürlich verkneifen, das ginge zu weit und außerdem ist auch kein Arzt ein Hellseher. Und den Ballast einer schlechten Prognose möchte ich ihm keinesfalls aufbürden.
Sein Vorschlag war nun, daß ich alleine das Gespräch mit dem Arzt führe und ihm nur das sage, womit er zurechtkommt. Von seiner Warte aus kann ich diesen Vorschlag gut verstehen, wenn er mir damit natürlich aber auch eine große Last und Verantwortung auf die Schultern lädt. Aber wenn er es so möchte, dann ist es vielleicht am besten so.
Ich bin nicht religiös, aber wenn ich es wäre, würde ich wahrscheinlich darum beten, daß sich morgen die Schwellung als harmlos herausstellt und die Veränderungen in der Lunge gutartig sind oder zumindest mit der aktuellen Lasertechnologie entfernt werden können.
Er hat soviel durchgemacht mit dieser Sch...krankheit und eigentlich noch so viel vor in diesem Leben...

[smuek]

Servus, hab leider grad nur wenig zeit. Ich finde es sehr vernünftig dass du die Gespräche fuehrst und ihm dann wirklich nur "fassbares" und fuer ihn erträgliches weitergibst.
Das mit dem Stent hinterfrage unbedingt. Erstens sollte da kein Rest mehr sein und außerdem verschließt sich der gallengang nach Stent Entfernung ( je nach Lage) sehr schnell. Alles liebe!

[Patzel]

ist es zu fassen: der Arzt nimmt sich nicht einmal die Zeit für ein Gespräch und zwar weder mit dem Patienten noch mit mir. Trotz mehrfacher Nachfrage wurden immer wieder nur irgendwelche Assistenzärzte geschickt, die natürlich überhaupt nichts sagen konnten.
Die Sache mit dem Stent konnte also bisher nicht hinterfragt werden.
Szinti wurde mittlerweile gemacht, wg. Terminverschiebung ja erst am Freitag, angeschaut hat sich das keiner mehr von den Ärzten, war ja Freitag nachmittag und alle sofort weg ins Wochenende...
Freitag nach Szinti sofort Entlassung aus der Klinik, Betten nach Möglichkeit gleich freimachen (Wochenende) und die Patienten in den Hotelteil der Klinik (eigentlich für Angehörige gedacht) verfrachten.
Die Ursache für die Schwellung und die Schmerzen waren also bei Entlassung immer noch nicht bekannt, zudem kamen dazu Fieber, Schüttelfrost, Atembeschwerden... sollten da nicht alle Alarmglocken klingeln? Mir klingt das nach einer Infektion (ich hoffe nur, daß nicht durch die Stententfernung eine Sepsis entwickelt hat). Ach was, da gibt einem die Klinik erst mal wieder Hunderterpackungen Paracetamol mit, damit kann man so schön Fieber senken und merkt dann nimmer, wann sich eine Infektion anbahnt.
Ich bin allmählich am Verzweifeln, er ist sichtlich so hundsmiserabel beieinander, kann sich kaum aufrecht halten und will trotzdem warten, bis morgen früh unser Feld-Wald-und-Wiesen-Hausarzt aufmacht. Verdammt noch mal, wir hausen auf einer Insel und Notfallflüge aufs Festland sind nur an nebelfreien Tagen möglich.

Was sich beim Szinti ergibt, wird am Dienstag vom Ärzteteam besprochen und dann die "Entscheidung" dem Patienten über den ach-so-super-qualifizierten Hausarzt mitgeteilt. Das wissen wir auch nur, weil wir den Brief geöffnet haben, den die Klinik für den Hausarzt mitgegeben hat. Als Engländer traut man sich das nicht zu öffnen, aber ich stehe auf dem Standpunkt, es geht um ihn und somit hat er das Recht, diesen Brief vor dem Arzt zu lesen. Sorry, aber die letztendliche Entscheidung über weitere Behandlungen trifft nicht der Arzt, sondern der Patient aufgrund der Vorschläge der Ärzte oder vielleicht auch erst nach EInholung einer weiteren Meinung.

Ach ja, Krankenakte anfordern: in Großbritannien muß man mit einem Formular eine Kopie seiner Unterlagen anfordern. Dafür braucht man dann auch noch eine vertrauenswürdige Person (hier werden u.a. vorgeschlagen: Banker - ganz bestimmt sehr vertrauenswürdig), die bestätigt, daß man es auch selber ist, der das Formular ausfüllt. Dann löhnt man 50 Pfund und bekommt (mit etwas Glück) seine Krankenakten (nach ca. 40 Tagen!). Allerdings kann das medizinische Personal Informationen zurückhalten, wenn sie der Auffassung sind, es sei für den Patienten (oder seinen Beauftragten) nicht geeignet zu wissen. Gut, bei solch einer Pfuscherei ist das (fürs medizinische Personal) schon eine feine Sache... unter dem Deckmantel, den Patienten oder Beauftragten vor schlechten Nachrichten zu bewahren.

Nun werde ich heute nacht noch die europäischen Richtlinien bemühen, soweit ich weiß, ist es europaweit rechtlich verankert, vollen Zugriff auf die eigenen Daten zu haben (also die letztendliche Hoheit darüber) und eine Gebühr ist m.E. hier auch nicht gerechtfertigt. Außerdem werden wir keine 40 Tage warten...