Neuroendokriner Tumor-Was tun bei Knochenmetastasen?

[DomiDee]

Hallo allerseits,
Meine Mama hat im April durch einen Zufallsbefund erfahren dass sie ein Neuroendokrines Carzinom hat.... Aufgefallen ist es durch die leberwerte und die darauf folgende sonographische lebermetastasenfeststellung... Durch eine puntion stellte sich dann heraus dass es sich um ein NEC handelt! Es wurde ebenfalls festgestellt dass ein lymphknoten befallen ist... Zügig wurde sie mit cisplatin und etoposit behandelt.., was sie immer sehr gut vertragen hatte... Die tumore haben sich verkleinert wobei der primarius noch nicht festgestellt wurde.... Heute bin ich mit ihr ins krankenhaus gefahren da sie den unterschenkel seit freitag sehr weh hatte.... Wir gingen von einer trombise aus ! Festgestellt wurde jedoch eine knochenmetastase... Die diagnose wird morgen durch ein ct vergewisserrt,,.. Man ist verzweifelt .... Kann jdn hilfreiche tipps geben ?

[toha]

Hallo Domidee,
sorry für die späte Reaktion, hier ist selten was über NEC zu lesen, deshalb schaue ich da nicht so oft rein. Bei mir wurden, wie du oben lesen kannst, die Knochenmetastasen mit Zometa behandelt. Diese sind auch schon, Gott sei dank, 3 Jahre stabil. Oben ist auch ein Link mit meiner Geschichte. Bitte melde dich, wenn ich etwas helfen kann, bei mir wurde 2007 das NEC diagnostiziert, ich habe, glaube ich schon alle Behandlungen mit mehr und weniger Erfolg durchgemacht.

Alles Gute!

Grüße Thorsten

[dreibein]

Hallo in die Runde,

ob ich mich wohl auch mit einer Frage einmischen darf?

Im Mai 2012 wurde ein Adenokarzinom der Speiseröhre bei mir ferstgestellt. Nach neoadjuvanter Chemo erfolgte im September 2012 eine komplette Magenentfernung. Im Rahmen der histologischen Untersuchung wurde dann die Diagnose in NET geändert. Bedingt durch die hohe Proliferationsaktivität wohl ein "G3" Tumor. Nach der erfolgreichen (R0) OP kamen noch vier Durchgänge adjuvanter Chemo. Nach der folgenden AHB wurde ich mit günstiger Prognose in die Nachsorge "entlassen".

Vor drei Tagen bei der Nachsorge: Tumormarker sind stark angestiegen, bei der Sono wurden zwei höchst verdächtige Herde im linken Leberlappen gefunden. Die Bildgebung läuft erst nächste Woche, daher gibt es noch keine abschließende Gewissheit. ... aber meine Onkologin geht eindeutig vonMetastasen aus.

Und nun zur Frage: welche Fragen sollte ich bei dem anstehenden Gespräch besser nicht vergessen? Muss ich mir bei auftretenden Knochenschmerzen im Bein und im Bereich der Rippen Sorgen machen?

Ach, ich weiß auch nicht. Bin gut vernetzt in der "Scene", habe aber bisher noch keine anderen NETler live getroffen und hätte gerne ein wenig Input von "alten Hasen. ..

Merci vielmals

[toha]

Hallo,
ich bin ein alter Hase, wenn ich leider mal so sagen darf.
Zur Bildgebung würde ich wegen den event. Knochenschmerzen auf jeden Fall ein DOTATOC PET/CT wählen. Hier kann man Rezeptoren der Metastasen testen, um eine Therapieoption festzulegen. Falls der NeT diese entsprechenden Rezeptoren hat (ist meistens so) kann man jede Stelle, die betroffen ist, sehen. Aber bitte nur in einem großen Zentrum, wo es Tumorboards gibt und alle Fachdisziplinen über den einzelnen Fall diskutieren.
Bitte bei Bedarf melden, ich helfe gerne.
Alles Gute!!!

[net]

Hallo,
ich bin ganz neu hier. Ich hatte einen neuroendokrinen Tumor am Steißbein, der im August operiert wurde. Bis heute bin ich nicht schmerzfrei und kann noch nicht arbeiten.
Im September wurde bei mir ein DOTATOC PET/CT gemacht und es wurden Metastasen im Brustwirbel und der Schädeldecke gefunden. Die Metastasen sind noch winzig klein. Um nichts zu riskieren haben wir mit der Somatuline Therapie begonnen. Im Januar ist der nächste Scan und wir können hoffentlich sehen, dass die Therapie erfolgreich ist.
Meine Frage geht an Betroffene, die auch diese Anti-homon Therapie als Depot Spritze alle 28 Tage machen. Mir ist eigentlich immer schlecht und ich nehme immer weiter ab. Jetzt habe ich beim Duschen auch noch feststellen müssen, dass mehr Haare als üblich ausfallen. Hat jemand Erfahrungen mit den Nebenwirkungen gemacht? Wenn ja, würde ich mich gerne darüber austauschen.

[toha]

Hallo,
wie wird eine Metastase am Steißbein operiert? Ich habe eine Metastase am Sitzbein, interessiert mich...?
Ich bekomme seit 2007 monatlich eine Sandostatin LAR und habe keine Nebenwirkungen. Bei mir wurde von Anfang an eine Bisphosphonat Therapie mit Zometa zum Schutz der Knochen gemacht, das ist sehr wichtig und schützt die Knochen. Bei mir sind die Knochenmetastasen seit gut 4 Jahren stabil, glücklicherweise habe ich auch keine Schmerzen. Ich habe Zometa alle 4 Wochen für 2 Jahre bekommen, dann vierteljährlich und seit 2013 pause.
Wichtig, sehr wichtig ist vorher eine Zahn Sanierung (falls erforderlich) zu machen.
Alles Gute, schöne Weihnachten!!!

[net]

Hallo Toha,
die OP im August haben wir in Heidelberg (400km Anfahrt) in der Chirurgischen Klinik machen lassen, da die Region um das Steißbein doch recht sensibel ist. Viele Nerven laufen da lang. Die OP wurde in der sg. Götzposistion bemacht. In Bauchlage mit angehobenem Becken. Dann wurde von außen geschnitten. Da auch ein Teil des Steißbeins betroffen war, musst auch die Spitze abgenommen werden. Die Heilung der Narbe ging ganz schnell, aber ich habe nach wie vor Schmerzen. Von der Biophosphat Therapie habe ich noch nichts gehört, werde meinen Onkologen fragen. Auch mit meiner Zahnärztin werde ich über die Sandostatin Therapie sprechen.
Es freut mich, dass du keine Nebenwirkungen hast . Ich hoffe ja immer noch, wenn ich die Schmerzmittel absetzen kann, dass dann die Übelkeit verschwindet. In der Weihnachtszeit habe ich es geschafft nicht abzunehmen, da mein Mann, meine Kinder und auch ich sehr leckere Kekse gebacken haben. Allerdings ist der Zucker ja nicht so gut für uns.
Alles Gut und noch schöne Feiertage

[toha]

Hallo Bettina,

ich habe mich jetzt für eine Hyperthermie-Behandlung entschieden. Es gibt mittlerweile viele positiven Rückmeldungen über diese Behandlung. Ich verspreche mir sehr viel davon. Ich bin mit dem Afinitor sehr zufrieden, die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen, ich mache viel Sport, deshalb kann ich über Müdigkeit usw. nicht klagen.
Alles Gute und viel Erfolg bei der nächsten Untersuchung.
Viele Grüße
Thorsten

[DomiDee]

Die eigentliche behandlung... Also die chemotherapie wurde in saarburg gegeben + monatliche zometainf.

Das bein wurde in trier bestrahlt und nach bruch auch dort operiert... Jetzt wurde ihr kopf prophylaktisch bestrahlt.....was ihr vom algemeinbefinden schon zugesetzt hat!!und geringes hungergefühl ... Wodurch sie auch abgenommen hat.... Wir hoffen dass das wieder besser wird

Euch allen wünsche ich ganz viel kraft , durchhaltevermögen und positive energie und auch pisitive ergebnisse eures persönlichen kampfes !!!!!



Vlg

[Reisentimolimo]

Hallo Thorsten.

Danke für deine Antwort.
Ich sollte öfters reinschauen um auch schneller auf die Antworten zu reagieren.
Wir waren letzte Woche in Marburg um per PET CT zu sehen ob mein Mann mittlerweile genug Rezeptoren für eine PRRT hat.
Die gute Nachricht war ja aber ob seine Niere da mitmacht entscheidet sich erst nächste Woche.
Was ist das für eine Therapie die du erwähnst? Vielleicht wäre das auch etwas als Alternative für meinen Mann.
Auch für dich wünsche ich viel erfolg dabei.
Liebe Grüße
Bettina

[toha]

Hallo Bettina,
alternativ zur Schulmedizin würde ich nicht sagen. Besser ist Komplementär mit der Schulmedizin! Bei der Hyperthermie werden die betroffenen Körperregionen erhitzt.
Hier ist das erklärt:
https://www.krebsinformationsdienst....perthermie.php

Alles Gute!
Herzliche Grüße
Thorsten

[Reisentimolimo]

Hallo Thorsten.
Du bist der einzige hier zum austauschen und einer der immer schnell antwortet.
Man ist doch so froh, wenn man jemanden selber Betroffenen um Rat fragen kann.
Bei meinen Mann wurde vor ca. vier Monaten auf Xgeva wegen der Knochenmetastasen umgestellt, anstelle Zometa.
Afinitor nimmt er seid 11.2013 wurde von der Kasse übernommen obwohl bei seinen neuroendokrinen Tumor (Enddarm) noch nicht zugelassen ist.
Es hat die Krankheit etwas zum Stillstand gebracht, leider aber nicht die Knochenmetastasen. Die Nebenwirkungen sind vor allen Appetitverlust, er hat in den drei Monaten 10 KG verloren und ist dementsprechend müde und kraftlos.
Er hätte genug Rezeptoren für eine PRRT aber die Ärzte haben noch Bedenken bezüglich seiner Niere.
Die Hyperthermie wird schon bei dir gemacht? Musst du diese selber bezahlen?
Ist das wegen deiner Knochenmetastasen?
Nimmst du noch andere Medikamente?
Gerne kannst du mal berichten wie es bei dir weiter geht.
Alles gute
Bettina

[Reisentimolimo]

Hallo Thorsten
Freut mich das du wieder eine Therapieform abgeschlossen hast.
Drücke dir die Daumen bezüglich des Verlauf CT.
Welche Sportarten machst du denn? Da mein Mann durch die Afinitor Einnahme schon über 10 KG verloren hat und dementsprechend auch kraftlos ist denken wir das es besser ist, dass Medikament abzusetzen.
In Marburg ist allerdings denen eine PRRT zu riskant. Da nur noch eine Niere zur Verfügung steht. Wir werden im März noch mal eine zweite Meinung in Bonn einholen. Weil es leider wie du schon schreibst es nicht so viele Möglichkeiten der Behandlung gibt.
Von der NIS halte ich auch viel. Allerdings bin ich mir nicht sicher ob es hier im Umkreis einen guten Therapeuten gibt.
Wird das auf Rezept verordnet? Oder ist das eine private Therapie?
Ich drücke die die Daumen, dass du gute Nachrichten erhältst in April
Alles Liebe Bettina