Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

[Mike01]

Hi Conny,

Super freut mich und gibt mir Hoffnung, von so einem Erfolg Träume ich auch.

Also ich bin in München in der Uniklinik in Behandlung (Sarkomzentrum) dort wurde mir die Studie empfohlen die vom Hersteller der Tabletten also Pfizer unterstützt wird. Dieses unternehmen bezahlt auch alle Untersuchungen, Tabletten und Versicherungen für eventuelle Schäden, so das für mich und meine Krankenkasse keine kosten entstehen. Die ersten 3 Monate sind vorbei, aber die Studie läuft jetzt weiter so lange ich davon profitiere, also alle 3 Wochen Blutbild,EKG, Augenuntersuchung und alle 6Wochen zusätzlich CT.

Meine Voraussetzungen für die Studie waren: vorgeschrittener Krebs Stadium 2
und vor allem ALK positiv /MET- Mutation.
In München an der Klinik bin ich der einzige in der Studie scheinbar läuft alles über die Uniklinik Essen.

Freut mich das du dich gemeldet hast, mit schönen Grüßen und weiter viel Erfolg Mike

[Conny 007]

Hallo Mike,


Danke für die Info!!!

Wünsche dir auch so viel Erfolg mit dem Medikament !

Wir lesen uns hier bestimmt noch öfter !

Erst mal ein schönes WE...

[Kolibri62]

Liebe Witch!
Richtig, hier ist es in der Phase 2, es werden allerdings nur ALK positive aufgenommen.
Und danke nochmal für die ausführlichen Infos!!
Mein Mann weiß das ja auch alles........aber wenn ich nachhake, heißt es immer: hab keine Zeit, google!!

[guadiana]

Durch welche methode wird denn die ALK translokation festgestellt?
Mein hausarzt konnte mir da nicht weiter helfen.

Das NTC heidelberg 2. meinung hat mir gestern geschrieben,
"zur erweiterung der therapeutischen option könnte im verlauf die bestimmung der TPM3- ALK translokation in der primärhistologie erwogen werden".
Lieben gruss

[Mike01]

Hallo guadiana,

bei mir wurde meine gewebeprobe direkt an den Hersteller der Tabletten also Pfizer geschickt, da man davon ausging das ich ALK positiv bin was sich dann auch bestätigte. Jetzt nehme ich die Tabletten seit 125 Tagen, das Wachstum konnte damit gestoppt werden und es geht mir den Umständen entsprechend nicht schlecht. Also wenn es danach aussieht sollte meiner Meinung nach unbedingt darauf hin untersucht werden. Viel Glück und wenn du noch fragen hast melde dich !

Schöne Grüße Mike01

[Kolibri62]

Bei uns wurde der Test vom Onkologen veranlasst. Erst wurde der EGFR gemacht, der war negativ und dann hat mein Mann von sich aus auf dem ALK Test bestanden!
Da er auch in eine Studie aufgenommen wurde, läuft alles über den Onkologen, der die Studie betreut!
Es wird alles so gemacht, wie es der Hersteller vorgibt!
Z.B. alle 6 wochen Kopf und Thorax ct und alle 12 Wochen Knochenszinti.
Vor jeder Behandlung Bluttest, alle 4 Wochen EKG...etc

Ich wuerde auf jeden Fall mit deinem Onkologen sprechen und nachhaken!
LG und alles Gute

[Kolibri62]

Hallo Guadiana, ich bins noch mal!
Hab gerade gelesen, dass bei dir der Primaertumor an der Niere ist!
Die Mutation um die es hier geht, betrifft LK, und zwar den Nicht Kleinzelligen!
Vielleicht wusste dein Hausarzt deshalb nichts mit anzufangen!
Bei dir sind es ja Lungenmetastasen bei nieren Ca.
Da wess ich leider nicht, ob es auch Mutationen gibt! Sorry!

[The Witch]

Zitat von guadiana

Durch welche methode wird denn die ALK translokation festgestellt?
Mein hausarzt konnte mir da nicht weiter helfen.

Ein Hausarzt kann da auch nicht helfen. Um da etwas rauszufinden, müssen sehr spezielle Verfahren molekularbiologischer bzw. genetischer Art angewandt werden. Die im Bericht erwähnte "Primärhistologie" geht dabei zunächst recht grob an die Tumorzellen heran (dafür werden von allen Proben immer Stücke für weitere Untersuchungen aufbewahrt). Sollte sich dabei was Verdächtiges ergeben, werden genauere Genuntersuchungen vorgenommen. Veranlasst wird das im Allgemeinen durch das Tumorzentrum, das die Probe gewonnen / den Tumor herausoperiert hat.

[guadiana]

Anhe, das mag ja sein und danke für den hinweis.

Aber dies ist ein thread über Alk translokationen
(das thema gibt es nicht im nierenkrebs forum)
und das NTC hat mir in seinem befund folgendes geschrieben:

Zitat von guadiana

"zur erweiterung der therapeutischen option könnte im verlauf die bestimmung der TPM3- ALK translokation in der primärhistologie erwogen werden".

Und "the witch " hat ja in diesem thread sehr schön erklärt zitat:
<<<<<ALK-Translokationen haben - da es sich um genetische "Webfehler" handelt -zunächst mal nichts mit der Krebsart zu tun; sie treten auf oder auch nicht.>>>>>

Ich würde sehr gerne erfahren,
"wo muss denn die gewebeprobe entnommen werden?"
Lieben gruss und danke im voraus

[Anhe]

Hallo guadiana,

wer lesen kann, ist klar im Vorteil - und ich habe nicht richtig gelesen , das tut mir sehr leid. Normalerweise wird Tumorgewebe (bei Lungenkrebs entweder durch Biopsie oder herausoperiertem Primärtumor) für die Tests herangezogen.

Freundliche Grüße
Anhe

[The Witch]

Zitat von guadiana

Ich würde sehr gerne erfahren,
"wo muss denn die gewebeprobe entnommen werden?"
Lieben gruss und danke im voraus

Normalerweise müssten von deinem Tumor noch Reste in der Pathologie vorhanden sein, die 2012 nach der Entnahme die Histologie gemacht hat. (Sowas wird eigentlich immer aufbewahrt für spätere Untersuchungen.) Insofern wäre die damals behandelnde Klinik der Ansprechpartner für dich, ggf. auch die entsprechende Pathologie selber. Bei mir zum Beispiel waren zwei Institute beteiligt und beide sind im Abschlussbericht explizit aufgeführt, sodass ich mich im Zweifelsfall direkt dorthin wenden könnte.

Falls da nichts mehr aufzutreiben wäre, müsste man wahrscheinlich eine erneute Gewebeprobe entnehmen, dieses Mal aus einer der Metastasen. Dafür wäre dann eine mit der Lunge befasste Thoraxchirurgie zuständig, eventuell auch ein niedergelassener Lungenfacharzt mit entsprechendem Angebot.

[guadiana]

Da dies ein thread über alk-translokationen ist
und wie bereits hier beschrieben, dies erst einmal nichts mit der krebsart zu tuen hat....
und wenn du unsere suchfunktion in anspruch nimmst, ladest du hier.....
schreib ich daher hier mal weiter.

Also erst einmal danke für eure antworten.
Die haben weiter gebracht. Da die ganze sache brandneu ist (zumindest bei nierenkrebs) konnte weder hausarzt noch behandelnder arzt im krankenhaus damit was anfangen.
Der hausarzt hat nun beim ntc angerufen und war sehr erstaunt, wie auskunftsfreudig und freundlich die fachärztin war.

Mein hausarzt hat grünes licht gegeben (den untersuchungsauftrag erteilt).
Laut hausarzt lässt sich nun das ntc vom krankenhaus die pathhalogische nummer meiner jan. 2012 ausgebauten niere geben.
Es soll dann ein ein biopsat des urtumors durchgeführt werden.
Lieben gruss