2. OP- ich würde mich über eure meinung und Hilfe freuen

[Sandra43]

Hallo Kathrin,

wie Du in Deinem vorletzten Post geschrieben hast:
Es ist tatsächlich so dass bei EK-Rezidiven erst etwas gemacht werden "soll" wenn Beschwerden vorliegen.
Das ist nicht nur an Deinem EK-Zentrum so sondern Leitlinienkonform.

Jedenfalls ist es das, was ich so sinngemäß den Leitlinien den Leilinien entnehme(weiß nicht ob Du die S3 Leitlinien vom Juni 2013 schon "studiert hast?)

Ich verstehe es so, dass es keinen Sinn machen soll, wenn ein Rezidiv zu früh entdeckt wird, weil das nur die krankheits- und behandlungsfreie Zeit verkürzt, die Lebensqualität senkt und der Patientin keinen Überlebensvorteil bringen würde.
Deshalb gehören labortechnische Untersuchungen (also auch TM) und über US hinausgehende apparative Diagnostik (also CT, MRT, PET, PET-CT) nicht zur Nachsorge bei symptomfreien Patientinnen.

Mir persönlich fällt es schon schwer, dass so hinzunehmen, da ich eher Angst hätte, dass ein Rückfall so spät entdeckt wird dass man nichts mehr tun kann und es mir nicht wirklich in den Kopf geht wieso es zu früh für die Entdeckung sein kann (auch wenn man dann noch nicht mit der Behandlung anfangen würde)..

ABER:
Du bist doch noch in Deiner ersten Behandlung. Du hast einen super TM-Wert. Versuche wirklich ein ganz kleines bisschen zur Ruhe zu kommen. Die Behandlung anzuschließen. Kümmere Dich dann in aller Ruhe um die Nebenwirkungen die eventuell übrig bleiben und versuche Dir irgendwas schönes zu gönnen.

Grüße
Sandra

P.S.
Wegen Deiner CD:
Ich war einfach in der Röntgenpraxis meiner Klinik und habe nach der CD gefragt und sie - nach einer Stunde Wartezeit - auch bekommen,

[SunnyCat]

Liebe Sanne,

ganz vielen Dank für deine Anteilnahme und deine ausführliche Antwort!
Ich gratuliere dir sehr zu deinem tollen Erfolg mit deiner derzeitigen Chemo – dass der TM in den Normalbereich rutscht finde ich ganz, ganz toll!

Erst einmal liebe Sanne, vermute ich, dass du mich aufmuntern bzw. wachrütteln willst – vielen Dank dafür! Und ich bin natürlich nicht sauer auf dich!
Nur ist mir ein etwas ungeduldiger Ton aufgefallen an einigen Punkten.
Iich verstehe, dass es für Frauen, die ein Rezidiv erleiden mussten und sich dementsprechend mit Chemotherapien plagen, sich seit Jahren mit der Erkrankung befassen, u.U, schwer zu ertragen ist, mit Frauen zu kommunizieren, die gerade von der Erstdiagnose betroffen wurden.
Ich kann mir vorstellen, dass es für Frauen, die ein Frührezidiv erlitten, schwer ist zu hören, dass andere Frauen gerade davor insbesondere Angst haben, weil sie nach der 1.Op und 1. Chemo gerade nicht wissen, wie sie die weitere Behandlung in Bälde überstehen können.
Das ist UNGÜNSTIG von der Kommunikation für beide Seiten:
Für die Frauen, die lange dabei sind, weil es ihre Trauer über ihren Krankheitsverlauf auf perfide Art antriggert und aber auch für die 1“.OP-Frauen“, weil auch „wir“ ja ein Recht auf unseren Schmerz und unsere Ängste, auf unseren eigenen Umgang mit der Erkrankung, haben, ohne durch unseren Umgang Verärgerung zu erzeugen. Denn auch ich bin letztlich schwer erkrankt, wenn auch in einer anderen Phase als andere hier, mit entsprechender Trauer, mit entsprechendem physischen und psychischen Leid, dem unbändigen Wunsch zu leben und mit der Wahrscheinlichkeit konfrontiert, dass dieses Leben nun bald endlich sein kann..

Verstehst du: Mein SCHMERZ, meine ANGST, dies ist ANGEMESSEN, es gehört dahin und ich muss und will einen UMGANG damit finden. - einen der MIR und MEINEM Leben entspricht.
Ja, und es ist nicht optimal bei mir gelaufen, weder mit der Op noch mit der Chemo.
Und selbstverständlich habe ich es sowohl mit den Onkologen als auch mit einem Facharzt aus dem Bereich Komplementärmedizin abgesprochen, was ich tue.
Zudem haben wir alle (ich, Hä, Onkologen und der Facharzt aus dem Bereich Komplementärmedizin) natürlich von Anfang an, als ich allergisch auf CP reagierte, versucht die Nebenwirkungen in den Griff zu bekommen und so habe ich immerhin 5 Zyklen der Chemo machen können.
Ja, die Nebenwirkungen sind IMMER noch sehr schlimm und ich kann leider zur Zeit nicht Sport machen, schade für mich. Aber genau deswegen rieten meine Onkologen ja auch zum „Weglassen des 6. Zyklus“.
Ich lese immer wieder erstaunt, wie fit während der Chemo einige der Frauen hier im Forum waren, joggen, Ausdauersport usw.

Ja, liebe Sanne, es ist so schade, dass du und andere Frauen hier ein Rezidiv, und leider auch zum Teil Frührezidive, bekommen haben! Es tut mir wirklich aufrichtig leid für jede einzelne hier, die immer wieder diese harten Behandlungen über sich ergehen lassen muss.
Ich wünschte, es wäre anders! Ich wünschte, die Krankheit wäre anders!
Und ich weiß, dass viele Frauen einen superniedrigen TM hatten und dass auch das letztlich kein Schutz vor einem Rezidiv ist.
Ich sage es nochmal: Da ist meine Angst doch eine angemessene Reaktion...Und auch ich bemühe mich, mein Leben zu genießen und gemäß dieser Erkrankung neu zu strukturieren, so dass es für mich Sinn macht und irgendwie auch wieder so schön gestaltet wird, wie ich es mir vorher gestaltet habe.

Nach wie vor witzig finde ich den Spruch: Statistiken sind dazu da, dass man sie widerlegt.
Ja, ich würde es sehr, sehr schön finden, wenn wir, die wir hier anwesend sind, die Statistiken komplett auf den Kopf stellen würden.
Da haben Flipaldis, Frieda und einige andere ja schon einen guten Anfang gemacht.
Und ich drücke allen Frauen, die sich hier mit Rezidiven herumschlagen, ganz doll die Daumen, dass sie die Statistiken gründluich auf den Kopf stellen.
Und allen Frauen mit 1. Op`s dito!

Viele Grüße und alles Liebe für dich,
Kathrin


PS: Liebe Sandra, wie geht es dir? Hoffentlich bekommst du bald mal Klarheit und hoffentlich ist bei dir alles gut! Ich schreibe nochmal was zu deinem post, schaffe es aber gerade nicht. Bis später also...

[berliner-engelchen]

Liebe Sonnenkatze,

der beitrag von Sanne hat mich noch mal zum Nachdenken gebracht, wie meine Einstellung am Ende meiner 1.chemo war.
Und tatsächlich war es so, dass ich felsenfest davon überzeugt war, geheilt zu sein und zu bleiben. So sehr, dass ich mich überhaupt nicht informiert habe über ein Rezidiv - ich recherchiere ja auch nicht, wie hoch die wahrscheinlichkeit für einen Autounfall, einen schlaganfall oder eine Sepsis oder so was ist.

Auch wenn die WEge des Schicksals für mich anders vorgesehen waren - ich glaube, dass Sanne insofern ganz richtig ermahnt: ja, deine Gedanken wandern oft zu sehr in Richtung Rezidiv. Ist das Ausdruck deiner Angst davor? Es gibt ja nicht viele Anhaltspunkte dafür.

Wichtig als Ausgangspuntk für dein Leben nach der Chemo ist doch, dass du felsenfest überzeugt bist, jetzt ALLES getan zu haben, krebsfrei zu sein und zu bleiben.

Niemand greift Deine Art der Verarbeitung an. Niemand die Trauer, den Schmerz und die Angst. Es ist nur gut, eine Waage in Ausgleich zu halten. Und auf deiner anderen SEite liegt eine Schale voll vieler Dinge, die viele andere Frauen gar nicht mehr haben ....
Du kannst noch in die "vollen greifen", um diese Seite der Waage zu füllen. Und das ist wundervoll, oder??

Weisst Du, dieser Satz (den ICH KEINESFALLS jetzt auf die Waagschale legen möchte nein nein),
am Ende bekomme ich bald ein Rezidiv und habe mein wunderbares Leben mit sowas vertrödelt ....
das ist eine komische Aussage. Eine Reha ist keine Vertrödelung, sondern die Fortführung von Therapie für ein möglichst krebsfreies Leben !!! Also, da muss ICH jetzt mal deutlich werden. Sorry

und davon auszugehen, du könntest ein REzidiv bekommen --- Ne ne da setzt das dann mit dem eisernen Willen und der festen Überzeugung und der Beeinflussung des Körpers durch den Willen ein ...
Dazu gibt es mittlerweile auch sehr sehr interessante Studien und auch Literatur, die mich zuerst beeindruckt und dann auch beeinflusst hat.


Uff, ich mach jetzt schluss, ich sitze im Spitzboden am Arbeitsplatz und fühle mich gerade an meine Afrika-Zeiten erinnert, so heiss ist es hier ....
LG
birgit

[berliner-engelchen]

Liebe Sunny,

ich möchte Dir heute mal - nachdem Sanne und ich wohl ein wenig zu dolle geschimpft haben - sorry sorry - meine allerliebsten aufmunternden Grüße da lassen.

Ich wünsche und hoffe, dass dein Gesundheitszustand scih endlich etwas bessert und Du dann ganz POSITIV in eine rezidiv-freie Zeit startest.

Wie geht es denn jetzt eigentlich mit dem Avastin weiter? Machst Du das?

Eine gute, möglichste beschwerdearme Woche wünscht dir
Birgit

[SunnyCat]

Hallo ihr Lieben,
liebe Birgit,

vielen Dank für deine Grüße!
Ich lass einfach mal die letzte Diskussion unkommentiert so stehen, ja?
Wir haben alle gesagt, was wir denken und es ist, aus meiner Sicht, im Moment diesem nichts hinzuzufügen. Und jede Sicht hat ihre Berechtigung, auf unterschiedlichen Grundlagen und Lebenssituationen basierend.

Ich versuche zur Zeit ganz doll, auf die Füße zu kommen und dann haben jetzt bestimmte Arbeitsprozesse angefangen, die ich jetzt bewältigen möchte und auch muss, wenn ich teilhaben möchte an diesen Prozessen.
Ich habe mir also hier im Forum eine Weile Auszeit genommen und sehr viel zu tun mit den Prozessen meines „real life“.
Ich mache immerhin mittlerweile doch Schritte, dass es mir körperlich wieder besser geht, ich bleibe eisern dran.
Allerdings ist mein derzeitiger körperlicher Zustand mit dem vor der fünften Chemotherapie leider noch nicht zu vergleichen.

Avastin nehme ich weiter nach einer „Erholungspause“ (man darf in der Zeit einmal pausieren und die Ärzte haben mir auch dazu geraten bzw. befürworten dies) und ich hoffe und bete, dass ich Avastin denn nun einigermaßen komplikationslos vertrage...

Ich habe nun leider kaum etwas hier gelesen – ich werde mich sicher bald wieder sorgsamer einlesen.
Bitte nicht böse sein, dass ich gerade hier nicht Anteil nehmen kann, aber das Schreiben erfordert SO VIEL ZEIT und zusätzliche ENERGIE, die ich gerade unbedingt für etwas anderes brauche.

Ich wünsche allen hier alles Liebe und schöne Stunden,
Kathrin

[Sandra43]

Hallo Kathrin,

Ich hoffe Du bist im Moment gut abgelenkt und kannst in Deiner Behandlungspause Dein normales Leben ein bißchen genießen und Dich von der Chemo erholen.

Viele Liebe Grüße
Sandra

[SunnyCat]

Liebe Sandra,

leider ist die LK-Geschichte für dich nun so verlaufen, wie sie gerade verlaufen ist, trotzdem an dieser Stelle ganz vielen Dank für deine lieben Worte und deine Anteilnahme!
Ich habe dir in deinem thread zu deiner aktuellen Situation geschrieben.

Alles Liebe,
Kathrin

Hallo ihr anderen alle,

ich hoffe, dass es euch gut geht!

Mich treiben diverse Überlegungen zu meiner Situation um.

Am Montag habe ich wieder Avastin-Infusion und ich habe MONSTERANGST davor, wenn ich an meinen Zustand vor 6 Wochen denke.
Ich konnte ja gar nicht so richtig unterscheiden, welche Symptome nun von welchem Mittel kommen...
Ich habe RICHTIG PANIK, dass ein Teil meiner grauenvollen Symptome vom Avastin kam.
Momentan bete ich quasi, dass ich Avastin-Mono vertragen werde.
Auch ansonsten herrscht eher ausgesprochen trübe Stimmung bei mir, denn mein TM ist über 20% gestiegen.
Mein Onkologen-Prof sagte dazu etwas, was ich euch nicht verhehlen möchte: Nämlich dass Avastin den TM in etlichen/einigen Fällen anhebt - wusstet ihr das?
Ist hier eine von euch, deren TM durch die Gabe von Avastin auch hochtourig, also im oberen referenzbereich bzw. in den 20igern läuft?

Das würde mich wirklich sehr interessieren, wie das bei euch aussieht.

Viele Grüße an euch alle und alles Liebe,
Kathrin