2. OP- ich würde mich über eure meinung und Hilfe freuen

[ulrikes]

Hallo Kathrin,
um dich zu beruhigen: Dein Tumormarker ist mit 25 vollkommen o.k. und erst wenn er dreimal in Folge (Abstand von mehreren Wochen) ansteigt, darfst du an ein Rezidiv denken. Mein Gyn kontrolliert zusätzlich noch den HE4, um festzustellen, ob es wirklich ein bösartiger Tumor ist, denn der Ca125 spielt bei vielen Entzündungen verrückt. Insbesondere bei der Galle und da deine Leber vermutlich viel von der Chemo zu verarbeiten hat, darfst du in den nächsten Wochen deinem TM beim Fallen zuschauen.
Panikattacken sind auf Grund der Erkrankung und zusätzlich der Vergiftung, die du gerade erhalten hast, (leider) normal. Aber um so mehr Gift aus deinem Körper raus ist,umso besser wird es dir auch seelisch gehen. Tu momentan einfach das, auf das du gerade Lust hast.
Alles Liebe und einen allzeit so tiefen TM
Ulrike

[berliner-engelchen]

Liebe Kathrin,

hoffentlich hast du gerade einen richtig schönen Abend mit deiner SChwester ...

noch schnell zwei dinge:

ad eins:
das, was du da gelesen hsat, über einstelligen TM nach 3.Chemo, stimmt so nicht. Einstellig ist nicht besser als zweistellig. Meine Gyn sagte zu mir, als ich einstellig hatte, dass sie selbst noch nie einstellig gehabt hat.
Es kommt einfach auf Deinen ganz pers. Normwert an. Wenn der TM jetzt bei Dir gleichbleibend ist, und nicht wieder steigt, ist vermutlich alles in bester Ordnung.

Noch ein Exkurs zum TM:
der TM ist ein Wert, der schwierig zu interpretieren ist. Er läßt - falls er das überhaupt tut (bei vielen Betroffenen ist der TM ja nicht aussagekräftig), medizinisch belastbare Aussagen nur zu, wenn man ihn in Relation setzt.
So wie Ulrike schon sagte.
In Relation setzen meint dabei, mehrere Werte über einen Zeitraum zu gewinnen. An ein Rezidiv denkt man z.B. wenn er sich 2 bis 3 Mal über mehrere Wochen verdoppelt hat.
Für das Verhalten deines TM wirst du mit der Zeit ein Gefühl entwickeln.
Und genau deshalb mögen viele Mediziner den TM nicht: er ist nicht eindeutig ...

Ach und noch etwas: leichte Schwankungen des TM sind z.B. auch möglich, wenn man z.B. vor der Blutabnahme viel trinkt. Oder wenn man den TM in verschiedenen Laboren bestimmen läßt .... du siehst: alles etwas relativ.

So. Exkurs zu Ende.

Ad zwei:

hey lass das. Du sollst und brauchst dich hier nicht zu entschuldigen.
Jede Betroffene kann deinen Gemütszustand gut nachempfinden. Niemand von uns hat ihre Zeit nach der Diagnose vergessen.
Wir alle kennen dieses Achterbarfahren der Emotionen, all die Ängste, die Über-Reaktionen.
Wir alle haben diese Zeiten, wo wir wieder vor ANgst bibbern, weil irgendwas weh tut oder unklar ist. Oder wir auf Untersuchungsergebnisse warten.
DAFÜR brauchst du dich nciht zu entschuldigen. Damit nervst Du auch niemanden. Jede, die es gerade nicht interessiert, kann drüberlesen. Unangemessen ist das nicht.

ne, auch wenn es ein bisserl pathetisch klingt: wir sind hier eine feste Gemeinschaft und helfen uns gegenseitig so gut es geht. "Frischlingen" genauso wie allen anderen. Ist doch ganz klar.

Und dabei will ich dir sowieos noch was sagen: Du machst das eh supergut.
Ich selbst z.B. habe viel viel viel länger gebraucht, um dorthin zu kommen, wo du jetzt schon bist.
Du hast schon so viel geschafft, auch mental. Das ist echt toll.

du bist stark und taff und kämpferisch und mutig und tapfer und durchhaltend und und und ....

Komm erst mal ein wenig zur Ruhe,
Du hast keinen Grund im Moment beunruhigt oder angstvoll zu sein.

Gute Nacht, meine Liebe


ich bin müde
birgit

PS: aber ich war heute tatsächlich mehrmals in der HÄngematte - gelle Mucki und da war es total schön.

PSS: gestern haben bei uns im Garten die kleinen Nachtigallen, die in der Hecke gebrütet haben, ihr Nest verlassen ... Denen habe ich heute von der HÄngematte aus zugesehen. So süß.
Aber soll ich Euch was grauenvolles erzählen: als ich heute abends beim Gießen war, habe ich gesehen, wie Luna eines der Kleinen, also wie soll ich das sagen, es ist echt zum also sie hat einfach eines davon aufgefressen. Komplett mit Federn und allem.
Ich hab sie dann aus lauter Verzweiflung mit dem Schlauch total nass gespritzt.

Ich weiss das ist der Lauf der Natur, und das Thema gehört irgendwie auch nicht hierher, aber ich war so geschockt. na ja, ich musste das einfach mal aufschreiben. ...

[SunnyCat]

Hallo ihr Lieben,

ich hatte ein sehr schönes WE mit meiner Schwester und bin nun gedanklich wieder mal bei uns allen im Forum angekommen.
Ich hoffe, auch ihr habt ein schönes WE oder ein WE mit schönen Momenten verbracht!

Liebe Ulrike,
vielen Dank für deine Infos!
Ich wusste gar nicht, dass der CA 125 bei vielen körperlichen Prozessen "verrückt spielt"...
Ich wusste, dass er nicht bei allen Frauen aussagefähig ist (bei mir ja schon), aber gut zu wissen.
Ich werrde mich mal drum kümmern, ob man bei mir nicht auch HE4 zusätzlich als Kategorie einführen könnte.
Dass dei Chemo so starke psychische Auswirkungen hat, war mir nicht bewusst - ich habe nur depressive Verstimmungen vom ca. 3. Tag bis zum 7/8. Tag bemerkt...
Liebe Ulrike, ich habe von deiner Arbeitssuche gelesen und drücke dir ganz doll die Daumen, dass du findest, was du suchst, in Sachen Arbeit und auch ansonsten!
Du wirst schon einen Weg finden, dich aktiv ins soziale (Arbeits-) Leben einzubringen, wenn du es dir wünschst! Trotzdem ist es hart und im sozialen Kontext verntwortungslos, den Vertrag mit einer Frau mit deiner Diagnose nicht zu verlängern.
Aber ehrlich - ich hätte keine Lust, bei so einem Arbeitgeber zu arbeiten, da kommt man ja total unter Druck und kann sich nur unwohl fühlen...
Insofern ist es vielleicht ganz gut, dass du dich zu neuen Ufern aufmachst und unter jetzigen Umständen vielleicht einen richtig netten und sozial verantwortlichen Arbeitgeber findest - das wäre doch schön!

Liebe Birgit,

ach, du bist wirklich ein Schatz - ich war ganz gerührt, als ich deinen Text gelesen habe!
Und natürlich hast du Recht mit allem, was du zum TM schreibst - ich habe am Freitag noch mit meiner Onkologin aus dem KH telefoniert, die hat das so auch nochmal bestätigt.
Auch zwei tage später möchte ich nochmal sagen: Mädels, ihr habt mir den Tag gerettet, denn ich war richtig fertig!
Und erst durch eure Hilfe konnte ich mit den Ärztinnen telefonieren und die "richtigen" Fragen stellen!

Mensch ja, auch ihr habt alle diese Zeit voller Hoffnung und Angst durchlebt und voller Verwirrung und eine Zeit der Neuorientierung und des Schmerzes und des physischen und psychischen Leids und ich finde es wirklich sehr, sehr traurig, dass wir das durchleben mussten und müssen. Es ist einfach auch traurig, egal, an welchem Punkt wir stehen. Und wir wissen nie, was als nächstes kommt... Keine von uns.

Liebe Birgit, ganz vielen Dank für deine freundliche, positive Sicht auf mich, auch das berührt mich sehr und freut mich auch einfach, dass du mich so siehst!

Erstmal wünsche ich euch einen schönen Restabend und alles Liebe,
viele Grüße Kathrin


PS und Plauderecke: Liebe Birgit, ich kann dich gut verstehen, dass du unglücklich über dein kleines Katzenmonster warst!
Ich habe im Oktober letzten Jahre einen kleinen Kater adoptiert, dessen Mutter ihn hier in einer Schonung wildlebend (heißt ja immer ausgesetzt) geboren hatte und der vor seinem 4. Monat nie Kontakt mit Menschen hatte (aber er ist zuckersüß, findet Menschen nach seiner Rettung durch mich den Hit, denn er war so verhungert, dass er mit 4 Monaten aussah wie eine 8-10 wöchige Katze und in vielerlei Hinsicht durch Knochen- und Muskelschäden verkrüppelt ist).
Ich habe also den kleinen Katzerich adoptiert, weil ich ihm nicht beim Verhungern zusehen wollte und dieser kleine Knirps entpuppte sich hier als Froschteufel - die armen Frösche, denen ich extra einen Teich gebaut habe werden seitdem vom Froschteufel heimgesucht und vernichtet. Es ist grauenvoll.
Ich erziehe ihn gerade, das zu lassen und komme immer ein wenig weiter. Der Froschteufel hat sich eben halt auf Frösche spezialisiert.
Und wenn die Amseln Junge haben, dann gibt es bei mir entweder Haus- und Familienzeit oder Nachtausgang - das finde ich nämlich auch gar nicht lustig.
Naja, das dazu.
Du siehst: Ich verstehe, dass du (und die Vögel) nicht allzu glücklich seid über einen kleinen schnurrenden Vogelteufel im Garten!

[SunnyCat]

Hallo ihr Lieben,

ich hoffe, dass es euch einigermaßen okay geht und dass ihr schöne Momente genießen könnt!

Ich möchte nun, nachdem ich in allen meinen alten und neu aufgetauchten Problemen leidlich aktiv war, denen von euch, die Anteiil nehmen und hier lesen, die Ergebnisse zusammenfassen.

a) 2. Op

Ich habe folgendes verstanden: Es könnte sein, dass die Chemo einen tumorfreien Zustand erwirkt hat (was nach dem jetzigen Stand des TM naheliegt, wenn man "think positve" betreibt), insofern wäre eine Op zu diesem Zeitpunkt ledigleich eine körperliche und psychische Belastung.
Zudem wäre sie natürlich nicht Rezidiv-vorbeugend, da nicht klar ist, an welcher Körperstelle sich in welcher Form ein Rezidiv bilden könnte.
Zusammenfassend: Keine 2.Op, da nicht sinnvoll

b) Chemotherapie

Es klingt absurd, es ist aber so:
Es geht mir immer noch saudreckig nach der 5. Chemo, es geht mir auch schlimmer, als ein paar Tage nach der OP.
Habe des weiteren Herzprobleme, Hand- und Fußsyndrom vom Feinsten, Neuralgien, Sichtstörungen, Schwäche, Akne, entzündete und blutende Schleimhäute usw.
Diese letzte Chemo gibt nun auch den Onkologen (Kompetenzzentrum) zu denken, sie finden die Nebenwirkungen auch total heftig und unschön.
Sie führen die Nebenwirkungen auf PT und CP zurück, nicht auf Avastin.

Die Ärzte haben nun folgendes zur weiteren Behandlung vorgeschlagen:
JETZT wollen sie dann den TM machen (mein Gott, bin ich FROH!, dass ich das nach der 3. Chemo über HÄ veranlasst habe und dann bei dem schlimmen Zusammenbruch nach dem 5. Zyklus - so weiß ich mindestens, dass mein TM sich seit der 3. Chemo nicht mehr bewegt hat), dann die 6. Chemo weglassen.
Sie meinen,. dass sie das öfter machen, wenn so eine große Unverträglichkeit besteht - mir bleibt nichts anderes, als den Ärzten da zu vertrauen.
Dénn wenn man solche starken NW hat, dann spürt man, dass man "da nicht drüber kommt". man spürt, dass es nicht mehr weitergeht - ich kann es nicht besser ausdrücken.
Ich denke: Okay, ab der 3. Chemo waren dann die miliaren Herde erledigt, dann folgten 2 Chemos extra für die frei flottierenden Krebszellen, auch okay.
Was soll ich sonst auch denken? Denn ich muss damit ja nun leben und muss meine Ängste in den Griff bekommen.

Jetzt soll ich also Avastin erhalten, der nächste Termin wäre kommenden Montag.
Ich werde keine Avastingabe ohne aufklärendes Gespräch über Nachsorge, Ultraschall bzw. CT machen UND ich werde es NICHT Montag machen, bestenfalls eine Woche später, wenn es mir ein wenig besser geht.
Ich möchte wirklich jetzt auch mal die ganz konkreten Erfahrungen des KH hören, die sie mit Avastin-Patientinnen mit EK haben, also ihre Erfahrungen mit progressionsfreiem Verlauf usw. Ich weiß nämlich, dass auch viele Onkologen der gabe von Avastin in der first line sehr kritisch gegenüber stehen und die Wirkung anzweifeln.
Und auch hier gibt es ja Frauen, mit denen ich zutief mitfühle, die trotz Avastin ein Frührezidiv bekommen haben...Ich drücke diesen Frauen ganz doll dei Daumen!
Ich finde es für mich nicht richtig, so voller Symptome und in so grottenschlechter körperlicher Verfassung in diese Langzeitgabe hineinzuschlittern, denn ich kann so keine Signale des Körpers mehr realistisch wahrnehmen.
Ich glaube, dass es für mich besser wäre, auf Avastin in der second line zurückzukommen - ich finde Avastin echt besser im Falle eines Rezidivs anstatt mit diesen Hammerchemos und 3 Tage nach einer OP-.
Aber das alles möchte ich in einem aufklärenden Gespräch besprechen und halte euch auf dem Laufenden.

Zudem fange ich diese Woche noch mit der Misteltherapie an und hoffe, dass diese mir auch in Sachen NW hilft.
Meine Komplementärbehandlung mache ich natürlich auch die ganze Zeit und ich gehe davon aus, dass ich in den nächsten Wochen wieder auf die Füße komme.

So, das wars erstmal,
Ich kann höchstens noch sagen, dass es mir große Angst für die Zukunft und mögliche Rezidive macht, dass ausgerechnet ich diese Chemos so schlecht zu vertragen scheine. Das macht mich traurig, denn es mindert ja irgendwie doch meine Überlebensfähigkeit mit diesem Krebs - aber ich kann es nicht ändern, es geht nicht.

Ich wünsche euch alles Liebe und viele Grüße,
Kathrin

[Leah11]

Liebe Kathrin,

ich habe auch Avastin erhalten, ab Okt. bis Dez. 2012: Gemcitabin + Avastin. Dann ab Jan. bis Mai 2013: Taxol + Carboplatin + Avastin. Ich hatte NW von Avastin und mir hat Avastin auch nicht geholfen, leider. Aber es kann bei dir anders sein, jeder reagiert unterschiedlich. Für eine OP ist es m.E. auch noch sehr früh.

Warte etwas ab, die Chemo braucht mind. 3 Wochen zu wirken, danach ist auch der TM aussagekräftiger.

Mache dir aber noch keine große Gedanken wegen eines möglichen Rezidives. Du kannst es machen, wenn es in der Tat eintritt, um danach eine Lösung zu suchen und finden. In der jetzigen Phase sind es nur Vermutungen.

Bis dahin achte auf deinen Körper und lerne ihn besser zu verstehen. Gönne ihm etwas Ruhe, psychisch und physisch. Verzweiflung, negative Gedanken und Ängste machen dich nur schwach, das braucht du gar nicht.

Falls du Schmerzen hast; mir hat Ibuprofen 600 gut geholfen.

Alles Gute, alles Liebe

Leah

[SunnyCat]

Liebe Leah,

ganz vielen Dank für deine Anteilnahme!
Ja, du bist nicht die einzige am Orte, der Avastin nicht geholfen hat, leider! Es tut mir leid für alle Frauen hier, de sich mit Therapien quälen, die ihnen nicht helfen.

Liebe Leah, was ich schreibe ist mitnichten pessimistisch gemeint, ich sehe den Dingen nur ins Auge und versuche trotzdem mein Ding zu machen.
Es gibt Frauen, die sind jünger, stärker, mutiger, schöner und/oder sicherlich auch klüger als ich, Frauen, die der tiefen Überzeugung waren, sie würden den Krebs besiegen und dann.. naja, traurig.
Also, ich mache mir lediglich nichts vor, versuche, das Beste aus dem Jetzt-Zustand zu machen und die Probleme zu lösen. die sich für mich darstellen.
Für mich persönlich bleibt die Frage offen, ob ich Avastin lieber zu einem späteren Zeitpunkt zur Verfügung hätte.
Wenn ich jetzt Avstin bis zum Limit beanspruche, dann ist die Option geschlossen. Das finde ich nicht unbedingt gut.

Aber das muss ich in der Tat mit dem KH klären, ich WEISS es nicht, was ich machen will.

Achso, und übrigens ist mein TM doch seit der 3. Chemo spätestens, also seit 9 Wochen, im Normbereich - eingangs wollte ich klären, ob ich mich nochmal operieren lassen soll, weil bei der Op milimetergroße Reste von PC verblieben sind.
Sicherlich ist mir auch bewusst, dass weder meine Op optimal war noch meine Chemo bei einer sehr unschönen Diagnose. Und ja, das macht mich traurig und macht mir Angst - schade für mich.
Das hat nichts mit negativen Gedanken zu tun, das ist meine emotionale Wahrheit, die ich verarbeiten muss, auch Trauer und Angst gehören dahin.
Natürlich versuche ich auch in dieser Zeit, jeden Tag, mein Leben zu leben, so wie ich es möchte, klaro. Ich führe ja auch seit Wochen mein Leben auf Minimalbasis weiter (Arbeit in Teilzeit, Familie, Freunde usw) , so wie ich es gestaltet habe.

Aber du hast Recht: Auch der Geist, die Psyche muss umsorgt und gestärkt werden, denn es ist für alle hier letztlich eine schwere und belastende Situatuion, die große psychische Kapazitäten erfordert. Ich versuche dies, indem ich alle Gefühle WERTFREI sozusagen aus einer "Vogelperspektive" wahrnehme und mir anschaue, bestehen lasse.
Dann versuche ich, mit mir und allen Gefühlen, den positiven aber auch den negativen, so umzugehen, wie ich mit einer superguten Freundin umgehen würde, nämlich verständnisvoill und fördernd, anstatt tabuisierend.
Und notfalls spreche ich immer wieder mit einer Psychoonkologin.
Naja, das ist halt MEIN Weg.


Liebe Leah, vielen Dank für deine Anteilnahme und alles Liebe für Dich,
Kathrin

[berliner-engelchen]

Liebe Kathrin,

spät in der Nacht wollte ich Dir noch zwei Dinge schreiben, sozusagen als Denkanstoss für Deine Entscheidungen.
Ich will dich zu nichts überreden - eigentlich sind es nur so Punkte, die Du mir einbeziehen kannst bei der Entscheidugnsfindung:

Zum einen Avastin:
bedenke, dass A. secondline und Thirdline nicht zugelassen ist. Es ist nicht selbstverständlich, dass du A. dann bekommst, wenn DU denkst, es ist der richtige Zeitpunkt. Ich habe es leider so erleben müssen. A. ist sehr sehr teuer, die Krankenkassen übernehmen es nur, wenn sie müssen. Und derzeit sieht die Lage so aus: A. ist firstline zugelassen und dann wieder ,wenn alle anderen Chemo-Möglichkeiten ausgeschöpft sind. Im Klartext ist das dann das Endstadium, wenn wir austherapiert sind.

ich habe heftig gekämpft, ich hatte Gutachten der Charite und von 2 anderen Onkologen etc etc. Aber habe A. nicht bekommen .....

Zum anderen noch kurz zur Wirkungsweise des Avastin: es verhindert die Blutversorgung der Krebstumore. Jeder Tumor "dockt" irgendwann an den Blutkreislauf an. Avastin soll das unterbrechen. Naheliegend ist, dass es Sinn macht, die Methode bzw. dieses Mittel frühzeitig anzuwenden, wenn die Tumore sich noch nicht "fest etabliert" haben und grosse Verbindungsstrukturen angelegt haben .... Zumindest gibt es Meinungen und Studien, die so argumentieren, dass es für A. Sozusagen ein "zu spät" gibt.


Ausserdem wollte ich noch einmal auf das Thema Reha zurückkommen.
Ich selbst habe damals auch keine Reha gemacht. Und das war im nachhinein betrachtet ein Fehler.

Bedenke bitte, dass es u.U. gut ist, jetzt nicht sofort Nahtlos in dein früheres normales Leben zurückzukehren. Eine Zäsur erschient mir sinnvoll.
Zumal es dir so schlecht geht und ging. Da brauchst erst mal eine Auszeit zum Aufatmen, Immunsystem stärken, Nebenwirkungen verheilen lassen, Ruhe und Erholung. und gegen mögliche Spätfolgen vorsorgen:
Gerade bei den Polyneuropathien kann man so viel erreichen in einer Reha, das habe ich später selbst erfahren.

Auch deine Seele hat gelitten in der Vergangenheit. Tief eingebrannt hat sich die Todesangst, die dein Unterbewußtsein ausgestanden hat. Das Chemogift hat all deinen Zellen geschadet, auch dem Gehirn, auch deinem Hormonhaushalt - Deine Psycho ist angegriffen, eigentlich brauchst Du Ruhe und Abstand und Verarbeitungszeit ganz alleine für Dich. Meiner Meinung nach ist Zeit vonnöten, sich dem aufmerksam und liebend zuzuwenden - genau dafür ist eine Reha gut.

Es war eine Extrembelastung - und der Heilungsprozess dauert und muss und soll und will unterstützt werden. .....

na ja, ich hör jetzt auf.
Nur noch als Idee: in St. Peter Ording gibt es eine gute Klinik - vielleicht könnte das passen, dann könnte dich deine Liebste jedes WE besuchen. Es gibt selbst in den Kliniken meist die Möglichkeit der Zustellbetten für Besuch

Liebe Kathrin: meine Erfahrung war, dass meine Vorstellung, ich will sofort nach der Behandlung in mein altes Leben zurück, falsch war.
Das kann bei Dir ganz anders sein, aber denke bitte darüber noch mal nach.

Liebe Grüße, ich geh jetzt mal Richtung Bett,
mein Vogelteufel (einen vortrefflichen Namen hast du da eingeführt ) ist noch nicht wieder da. Würde gerne kuscheln ,,,, na ja, die machen, was sie wollen.

schön, dass du einem notfellchen so ein schönes neues Zuhause/Leben gegeben hast. ich würde ja am liebsten den ganzen Garten voll haben ....

Gute nacht meine liebe wünscht
birgit