2. OP- ich würde mich über eure meinung und Hilfe freuen

[frankdortmund]

Hallo Kathrin,
So ein Beispiel dafür was so passiert wenn Ärzte nur die Hälfte erzählen liefert ja aktuell Carmen. Ich habe gestern lange mit Ihrem Arzt gesprochen und der sagte mir dann folgendes: Die Darmprobleme sind nach so einer Op eigentlich sehr sehr oft zu beobachten. Darum hat man sich darum noch keine allzu großen Sorgen gemacht. Bei gefährdeten Patienten die noch keine Reflexe haben die verhindern das man beim Erbrechen einatmet wird dann eine Magensonde gelegt und solange abgesaugt bis der Darm wieder in Gang kommt. Diese Prozedur ist aber sehr unangenehm für den Patienten und weil Carmen ja schon gut drauf war und weil Sie ja auf der Intensivstation diese ungeheuren Wahnvorstellungen geschoben hat wollte er ihr das ersparen. Also wirklich gut gemeint und hinterher ist man immer schlauer. Was nur ärgerlich ist, das wurde entschieden und als Patient hattest Du nicht die Möglichkeit etwas zu tun. Richtig wäre jawohl gewesen sich zusammen zu setzen, dann die Lage erklären, die Risiken aufzuzählen und dann Carmen die Entscheidung zu überlassen. Vermutlich hätte sich Carmen die Sonde wirklich nicht legen lassen. Andererseits war sie wieder einigermaßen klar und ist ein Sicherheitsmensch vielleicht hätte sie es auf sich genommen. Will halt nur sagen wie blöd es ist wenn man einfach entmündigt wird. Das war ja nun ein einfacher Sachverhalt den zu erklären kein Problem und sogar medizinische Laien wie Carmen und ich hätten das verstanden. Bei komplexen medizinischen Problemen muss man sicher auch als Arzt den Patienten auch schonmal steuern weil Laien das ganz sicher nicht in der kompletten Tragweite überblicken. Aber ich fürchte Ärzte, die sich diese Zeit nehmen und die Geduld haben sind rar gesät.

LG
Frank

[SunnyCat]

Lieber Frank,

ich bin sehr gerührt, dass Du dich in deiner dramatischen Situation noch mit meinen Problemen auseinandersetzt - ich weiß nicht, ob ich das könnte! Danke!

Ja, ich sehe es genauso wie Du!.
Und man muss es sich ja nur anschauen, wie sehr sich die Frauen hier in die Erkrankung eingearbeitet haben, ich denke manchmal, die Frauen hier wissen besser Bescheid als mancher Hausarzt.
Viele haben hier ja Ovarialkarzinom als medizinisches Fachgebiet studiert.
Was ich sagen will: Es ist möglich, mit uns vernünftig zu sprechen, wir verstehen. was man uns sagt. Sofern wir es nicht verstehen, informieren wir uns fundiert.
Was ich weiter sagen will: Es ist nicht nötig, die Kommunikation mit uns als Patientinnen auf Sätze wie: "Es gibt jetzt einen kleinen Pieks" zu beschränken.

Zudem sind wir MENSCHEN, wenn auch schwer kranke Menschen, man muss auch nicht vor jedem Gespräch mit uns weglaufen, immer froh, uns nicht mehr zu sprechen und nicht mehr zu sehen.
Ich verstehe durchaus, dass es in gynäkologischen Stationen mehr Spaß macht, bei Geburten Babys auf die Welt zu verhelfen, aber für uns ist es tragisch, wenn man uns bzw. unser Leid am liebsten aus den Räumen kehren würde.

Ich will nicht sagen, dass alle Ärzte so sind, bestimmt nicht. oder alle Krankenhäuser. Aber wenn dies einigen wenigen Frauen passiert oder sie dieses Gefühl aus den Interaktionsprozessen mitnehmen, so ist dies trotzdem ausgesprochen traurig und schwierig für die einigen, wenigen Frauen.

Man kann sich nicht genug dafür einsetzen, als mündige, selbstständige Patientin behandelt zu werden, die mit Entscheidungen trifft über den Verlauf ihrer Behandlung, denn wir als Patientinnen tragen die Konsequenzen all dessen, wie wir behandelt werden oder nicht behandelt werden, was und passiert oder eben nicht passiert.

Wenn manche Frauen das so nicht wollen und lieber das Medizinische den Ärzten überlassen wollen, so ist dies auch völlig okay, aber es gibt eben auch die mündigen Patientinnen, die mit entscheiden wollen.


Alles Gute Carmen und Dir,
Kathrin

[frankdortmund]

Hallo Kathrin,
Ich hoffe Du könntest gestern ein paar Punkte deiner Montagsliste abarbeiten.
Aber alles hast Du sicher nicht geschafft, war ja ein mächtiges Programm.
Hoffentlich konnte dir alles gut erklärt werden, damit Du Vertrauen bekommst und dir nicht länger vorkommst wie das Lamm, das zur Schlachtbank geführt wurde. Wenigstens in dem Punkt haben Carmen und ich ja Glück und die Ärzte sind sehr gewissenhaft und rücksichtsvoll

LG
Frank

[SunnyCat]

Hallo Frank,

melde mich kurz Tage zu meiner Sache, bin echt noch richtig kaputt und möchte heute gerne Erholungstag machen.

Zuerst eine Sache:Habe erfahren, dass das KH auch nach der Chemo kein CT macht, muss mich echt umorientieren auf einen guten Gynäkologen oder Internisten, der als Zwischenstation da was deichselt. Auch Bestrahlung ist für mich ein großes Thema. kein CT geht nicht, denn ich brauche es für second Opinion, in Berlin oder Essen - eins von beidem.

Gibt es hier eigentlich Frauen, die mit Tumorrest, wenn auch unter o,5cm, länger bzw. länger rezidivfrei überlebt haben? Ich habe bis jetzt noch keine gefunden.
Ich WILL das nicht haben, insbesondere weil versierte Profs sagen, dass es für erfahrene Chirurgen KEIN Problem sei, einen Rest von Tumorabsiedelungen im Peritoneum des Zwerchfells chirurgisch zu entfernen! Und bei mir war es nur ein kleiner Bereich.
Und ich bin nur 6 1/2 Stunden operiert worden. Und ansonsten war auch nicht allzuviel Befall bei mir im Bauchraum, vergleichsweise zu anderem.

Ach Menno, warum habe ich bloß so ein Pech gehabt.
Habe gestern mit meiner Ärztin/Onkologin geredet, die meinte: Nein, die Absiedelungen im Zwerchfell sind nun weg! Sie brauchen keine OP mehr.
Ich: Und wenn mein Tumor platinresistent ist?
Sie: Das muss man abwarten.
Ich: Warum schreibt Prof J. und andere, Ihr Chef hier, dann in eimem aktuellen Aufsatz im Ärteblatt, dass R0 für jede gute Prognose grundlegend ist, wenn es so egal ist, ob man miliare Absiedelungen hat und die Chemo dieselbigen komplikationslos beseitigt?
Sie: Ja, ich habe den Aufsatz gelesen. Aber ich bin mir sicher, die Chemo wird bei Ihnen alles entfernen. Und sie haben so Spitzenblutwerte und sie bekommen danach noch Avastin, seien Sie froh darüber.

Uswusw.

Es ist SO schwieriug! ich WILL das alles nicht, ich will die blöden Tumorreste nicht!
Habt ihr mal versucht, mit Menschen zu reden, die nicht reden wollen oder die mauern, aus welchen Gründen auch immer?
Egal, mit wem man redet, der in der Haltung ist, es GEHT EINFACH NICHT, schon gar nicht, während die Chemo in dich reinläuft!
Aber es geht auch nicht mit Freunden, Partnern, Kindern, Eltern, Geschwistern, Chefs - es geht nicht mit deiner bank, mit deinem Vermieter, ach ES GEHT EINFACH NICHT!
Ich weiß nicht, was ich tun soll.
Ich suche mir einen anderen Arzt zur Nachsorge, der mir hilft.
Außerdem habe ich mir überlegt, dass ich eine Bestrahlung will. Das Avasstin will ich auch nicht.

Gibt es hier Frauen, oder gab es Frauen, die mit Tumorresten länger überlebt haben? ich habe echt nicht den Eindruck, dass es hier jemanden gibt, der mit Tumorresten länger überlebt hat, und ich habe hier so viel gelesen....
Ich möchte doch noch so verdammt gerne leben, ich kann nicht aufhören, das zu wollen...

Bin deproimiert, habe mir gerade die Augen geschminkt, weil ich raus wollte (ansonsten sehe ich unterirdisch aus), und muss schon wieder heulen. Meine Güte, wie oft ich tausende von Tränen geheult habe, kanns schon nicht mehr zählen.

Naja, ich hoffe dass zumindest ihr einen guten Tag habt,
ein paar von uns haben es wohl eher heute nicht,

liebe Grüße,
Kathrin

[Sandra43]

Hallo Kathrin,

nur ganz schnell, bin auf der Arbeit:

kann Dir leider auch nicht sagen, wer mit Tumorresten als Langezeitüberlebender hier aktiv ist oder war.
Meine OP gings ja R1 aus, also waren meine "Reste" nur noch mikroskopisch feststellbar. R0 wäre mir auch lieber gewesen.

Ich habe am Anfang auch immer nach Langzeitüberlebenden "gesucht" die mindestens mein Stadium hatten.
Unter anderem Mosi-Bär (wenn ich nicht falsch liege hatte Sie FIGO iV) und Tigimon waren dann zwei der Userinnen die mir Mut gemacht haben, dass diese Diagnose nicht unbedingst heißt, dass man morgen stirbt (auch wenn es einen Rückfall geben sollte).

Tja, zu der leidigen Sache mit dem CT, kann ich Dir nun wahrlich keinen Tipp geben, da ich ja 1 Jahr und fast 4 Monate nach meiner Erstdiagnose noch immer kein Kontroll CT, PET-CT oder MRT bekommen habe...

Ich kann absolut verstehen, wenigstens darüber Gewißheit haben möchtest, in welchem Status sich Deine Erkrankung befindet. Und am besten natürlich, mit dem Ergerbnis das die Chemo Ihre Abreit gemacht hat und alles weg ist

Hier nur ein paar Ideen, an wen Du Dich noch wenden könntest, wenn Du im KH nicht weiter kommst:

Hast Du denn keinen Gynäkologen den Du um Hilfe bitten kannst?
Oder eine Freundin/ bekannte die einen guten Gyn. hat?
Oder hast Du den Krebsinformationsdienst mal angerufen?
Oder eventuell dort wo Du Deine 2 Meinung einholen willts um Hilfe gebeten?

Grüße
Sandra

P.S. ist schon komisch mit dem Avastin. Berliner-Engelchen wollte es unbedingt und hat es nicht bekommen. Und Du bekommst es und willst es nicht (Bitte nicht falsch verstehten ist kein Vorwurf oder so was).
Bist Du Dir sicher, dass die NW von dem Avastin kommen, ich hatte ja nur Carboplatin und Paclitaxel und dennoch waren die NW sehr unterschiedlich bishin zur letzten die mich toatal umgheworfen hat.

[SunnyCat]

Moinmoin liebe Sandra,

vielen Dank für deine Worte und dein Verständnis!
Bin im Moment ziemlich platt von der Chemo und irgendwie auch total deprimiert.
Um gleich mal in eine Sache einzusteigen, die du geschrieben hast: Wann heißt es denn R1 und wann R2?
Wie wird der Unterschied zwischen R1 udn R2 kategorisiert?
Ich habe mal versucht, dies über google rauszufinden, ist mir aber nicht gelungen.
Ich verstehe sehr, sehr gut, dass dir R0 lieber gewesen wäre!
Das hätte ich mir auch SO DOLL gewünscht!
Und ich habe ja wegen PC Rx (das war das pathologische Institut mit dieser Klassifizierung), der Rest beläuft sich aber, wenn man den OP-Bericht hinzunimmt auf den Rest unter 5 mm im Peritoneum Zwerchfell.
Und da gehts dann ja wohl auch munter weiter, wenn es dann weitergeht, vom Zwerchfell mit der PC.
Und das machts so beschissen, meine Guüte, mir wäre als Rezidiv jede solide Metastase 1000 Mal lieber - ist ja klar.
Bei Mosi hat ja offensichtlich Carboplatin und Paclitaxel vorbildlich gewirkt, und da musste man ja auch nicht mehr vorhandene ehemalige Tumorreste im Körper belassen, weil sie ja bei der OP weg und somit nicht lokalisierbar waren.
Vielleicht haben wir ja auch so ein Glück - wer weiß es schon. Ich werde es eh nicht herausfinden, bis ich traurige Gewissheit hätte, weil ein Rezidiv diagnostiziert werden würde.
Mein derzeitiges Gefühl ist einfach so besch...: Ich fühle mich von Anfang an so zum Abschuss frei, als ob ich kein Jahr mehr ohne Chemo usw hätte, so als ob man ein platinresistenten Tumor hätte oder so. Es tut mir auch so leid für alle Frauen mit platinresisten Tumoren, wirklich, keine von diesen Frauen wird begeistert über dies "Schicksal" oder wie auch immer man Platinresistenz bezeichnen mag, sein, keine einzige.
Und ich bin echt nicht begeistert über meine beschissenen Tumorreste, so ist das nun mal - ich hadere und hadere.
Also irgendwie von mitten in der Chemo in die nächste- und von dort wieder mitten in die nächste ich finde diese Perspektive echt schrecklich,.
Ich werde keine Chemos mehr machen, wovon mir die Haare ausfallen, das mindert meine Lebensqualität so komplett, dies Geschminke, damit man rausgehen kann ohne dass man fett im Gesicht stehen hat:
KREBS - ACHTUNG!
Dies bescheuerte Getue um die Perücke, ständig achtet man darauf, dass sie nicht vom Kopf fällt, richtig sitzt, die Haare einigermaßen ansichtlich liegen und letztlich reagiere ich mittlerweile leicht allergisch auf die Kunsthaare.
Das will ich echt nicht mehr, jedenfalls kann ich es mir in meinem jetzigen Krankheitsstadium für mich nicht mehr vorstellen, dass ich das noch einmal machen werde, falls in den nächsten paar Monaten bald die nächste Chemo auf mich zukommt, dieser Gedanke gibt mir ein wenig Frieden. Es gibt mir Freiden, in den Prozess auch Selbstbestimmung einzubringen und auch NEIN zu sagen: Nein, DAS mache ich nicht mehr.
Denn ich möchte am sozialen Leben teilnehmen, so lange es geht.
Ich arbeite zur Zeit auch noch in Teilzeit, denn es tut mir sehr gut zu arbeiten. Ich fand/ finde meine Arbeit ganz wunderbar und es gibt mir ganz viel, diese Dinge weiter zu machen, anstatt hier zu sitzen und über meinen eventuellen Tod nachzudenken (das tut man ja auch, und man denkt ebenso darüber nach, wie man heilen könnte).

Liebe Sandra, genau dies sind meine Gedanken: Ich werde ALS ERSTES den Krebsdienst anrufen, habe mir vorgestern abend noch die Kontaktnummern besorgt. Dort werde ich v.a. fragen, wie ich an einen fachlich versierten Arzt meines Vertrauens herankomme, der bildgebende, diagnostische Verfahren veranlassen kann, meine Hausärztin kann es nämlich während der onkologischen Behandlung nicht, sagt sie. Die will ich aber behalten, denn sie will eine Misteltherapie mit mir machen, sie ist spezialisiert auf Homöopathie und Naturheilverfahren.
Und auf das hiesige Kompetenzzentrum bin ich auch weiterhin angewiesen, gerade wenn ich an eventuelle erneute OP´s denke.
Trotzdem werde ich versuchen, mir einen Internistischen Onkologen bzw. Gynäkologen meines Vertrauens suchen, die an der Sache beteiligt werden. Gynäkologe wird schwieriger, weil mich letzter Gynäkologe NICHT in ein Eierstockkompetenzzentrum überwiesen hat, sondern in nächstgelegenes Krankenhaus - da muss ich noch dran basteln. Und ich kenne keine Gynäkologen, denn ich hatte nie auch nur die geringste Erkrankung in dem Bereich, gar nichts, bin dann aber mal fröhlich mit EK eingestiegen.

Ich spüre beim Schreiben die ganze Zeit den Impuls, mich bei den Frauen zu entschuldigen, die mitten in Rezidivtherapien stecken oder platinresistente Tumoren haben, es tut mir wirklich für jede Frau, unaussprechlich leid, dass sie diese grauenvolle Krankheit mit ihrer Macht getroffen hat.
Aber sicherlich werden sich diese Frauen auch an ihre eigenen Sehnsucht erinnern, noch eine Weile leben zu dürfen, möglichst eine Weile rezidivfrei. Und vielleicht sind hier auch Frauen, die wie ich traurig sind über die Tatsache, dass sie nicht auf Ro operiert wurden, Venenbefall haben (was ja eng bei Figo IV liegt) und mit PC in die Erkrankung eingestiegen sind.
Wenn man ein bisschen von EK verstanden hat, so weiß man, dass diese Diagnosen suboptimal als Einstieg ist. Und ich BIN deswegen traurig - ich möchte mich an dieser Stelle nicht dafür erntschuldigen.

Ich wünsche allen hier alles Liebe und einen schönen tag,
Kathrin


PS: ja Sandra, ich finde es auch eine Riesen-Sauerei, dass Birgit kein Avastin bekommen hat, insbesondere da es als Monotherapie sehr gut verträglich sein soll und da es durchaus eine Option bei EK bieten soll.
Im Zusammenhang mit Cp + pt ist es mir echt too much, da gehe ich komplett in die Knie, denn, wie du richtig sagst, ist Carboplatin und Paclitaxel ja schon superhart. Und da noch die Herzprobleme und anderes von Avastin - das ist superheftig, das zieht mir die Schuhe aus.

[frankdortmund]

Guten Morgen zusammen,
Liebe Kathrin, ich kann dich so gut verstehen obwohl ich ja gesund bin.
Ich bilde mir aber ein bestimmte Lagen gut nachfühlen zu können. Obwohl es ja niemals das gleiche sein kann, als wenn man von der Krankheit heimgesucht wurde. Ich denke wenn das ginge würdest Du schnell Medizin studieren und dich selber operieren. Diese Unruhe was der Sch.... Krebs gerade hinterlistiges in dir ausdenkt muss gräßlich sein. Für mein Verständnis wäre eine schöne Fette Metastase, der Mann mit dem Skalpell auf die Pelle rückt natürlich das Beste. So einfach macht es euch der Mitbewohner ja meist nicht. In meinem kleinen Gehirn kann ich mir gar nicht denken wie teuer so ein CT ist. Gefühlt geht das ja schnell und der Preis dürfte wohl eher aus den Kosten für das Gerät entstehen.
Ich denke mal es ist wie immer eine reine Kostensache. Meinst wenn Du mal bei deiner Kasse nachfragst was das kostet und Du das dann selbst bezahlst wenn Du dir das erlauben kannst.? Oder wenn Du mal in einem Röntgenzentrum nachfragst? Du möchtest ein CT vom Bauch auf eigene Kosten? So wie ich zum Beispiel einen Gesundheitscheck? Bin mir ja nicht sicher wie belastend so ein CT ist, ob und wieviele Strahlen dabei freigesetzt werden.Es kann sein das die Frage jetzt völlig dämlich war, aber dann hattest Du ja heute wenigstens noch etwas zu lachen.

Ich wünsche dir jetzt trotzdem noch einen schönen Tag
LG
Frank

[chrissi1969]

:-) Hallo Kathrin
lass dich erst mal . Ich kann dich sehr gut verstehen ,mir ging es auch richtig
besch .... . Ich hatte grosse Angst ,war wuetend und so sehr
traurig das ich koerperliche Schmerzen empfand .
Ich moechte versuchen dir ein bisschen Mut und Hoffnung zu machen
das es besser werden kann ,war bei mir so .
Meine Diagnose bekam ich im Dez 2012 . pT 3b pN1(31/79) pM0 L1 G3 RX bez. Peritonealkarzinose Figo lV
Ich wurde am 13.12. operiert . Die OP dauerte 11 Stunden bei der alles sichtbare Tumorgewebe entfernt wurde . Ausserdem ein Teil vom Zwerchfell und ein Stueck Dickdarm . Nach der OP hatte ich nen beidseitigen Pleuraerguss -also besonders gut hab ich mich nicht gefuehlt . Am 12.1. wurde der Port gesetzt und am 22.1. lief die erste Chemo (Carbo/Taxol +Avastin ) . Die letzte lief am 7.5. Jetzt bekomme ich noch Avastin im Rahmen einer Studie insgsammt 30 mal -wenn alles gut geht .
Nach dr ersten Chemo dachte ich wenns so bleibt kann ichs gut aushalten.- aber falsch gedacht . Nach der 4. gings mir immer schlechter ,die Nebenwirkungen ertrug ich kaum noch . Hab aber alle 6 gescafft .
Ende Mai fuhr ich zur AHB . Das waren 4 Wochen die mir richig gut taten .
Ich dachte immer ich werde nie wieder froehlich sein ,lachen koennen oder Spass haben .
Dieser schei... Krebs wird mein ganzes Leben beherrschen -zum Glueck ist es nicht so Zur Zeit gehts mir gut . Ich liebe das Leben und geniesse jeden Tag .
Klar hab ich auch mal Momente der Traurigkeit ,aber ehr selten .
Wichtig ist ein Doc. dem du vertraust . Meiner Aerztin in Kassel die mich operiert hat und jetzt noch betreut vertraue ich voll . Meinen Gyn hab ich gewechselt -das ging nicht mehr .
Kathrin ich wuensche dir ganz viel Kraft ,Hoffnung und Lebensmut .

Christina

Haette ich fast vergessen ,ich hatte noch nie ein CT oder MRT .
Drueck dir die Daumen das du dich bald besser fuehlst .

[Jessa]

Zitat von SunnyCat

Wann heißt es denn R1 und wann R2?
Wie wird der Unterschied zwischen R1 udn R2 kategorisiert?

Hallo Sunnycat,

Ich weiß nicht, ob dir das hier weiterhilft, zumindest wenn es um die grobe Kategorisierung geht; das stammt aus der LinkSammlung im Gebärmutterkrebs-UnterForum.


R = Residualtumor (Resttumor nach nichtoperativer und operativer Therapie)
R0 = kein Residualtumor
Rx = Vorhandensein eines Residualtumors nicht beurteilbar
R1 = mikroskopischer Residualtumor
R2 = makroskopischer ResidualTumor


(Da ich per Handy schreibe, ist die Formatierung etwas zerschossen.)

Ich wünsche dir viel Kraft und alles Gute

Mit lieben Grüßen, Jessa