Wir holen Papa da raus!

[new-dawn]

Hi, großer Bruder!

Gute Idee, deine Oma in Kurzzeitpflege zu geben. Du kannst dich nicht um alles kümmern. Wie gesagt, bei deinen konkreten Fragen kann ich dir überhaupt nicht helfen, aber ich weiß, dass du dich auch mal um dich kümmern musst. Du bist jung und es lastet sehr viel auf deinen Schultern. Es ist niemandem gedient, wenn du zusammenklappst. Nimm dir mal ne Auszeit für ein paar Stunden, Schwester, Vater, Oma werden Verständnis dafür haben. Mach 'was Schönes mit deinen Freunden oder mach einfach mal gar nichts.

Liebe Grüße
New Dawn

[Voluntas]

Hallo New Dawn und hallo an alle anderen,

ich weiß, dass meine Beiträge mitunter vielleicht etwas konfus anmuten, was die inhaltlichen Zusammenhänge angeht. Aber ständig ändert sich etwas oder es kommen neue Informationen dazu, da ist es schwer kurz und prägnant die Verbindungen zwischen den einzelnen Postings herzustellen.

Der Stand der Dinge:
- CMV: im Griff! Ab jetzt Erhaltungstherapie
- Lungenentzündung: im Griff! Entzündungswerte sehr tief, ab jetzt Prophylaxe
- Wasser in der Lunge: wird entwässert
- Durchgangssyndrom: schlägt gerade voll zu
- Lymphom: ab morgen R-DHAP

Zunächst einmal das Durchgangssyndrom.
Seit ein paar Tagen und ganz unabhänig von den Werten ist Papa psychisch phasenweise sehr abwesend. Er sagte meiner Schwester und mir, dass er z.B. unserem Gespräch gar nicht richtig folgen kann und gar nicht mitreden kann, obwohl er wach bist. Schwere schnaufende Atmung in diesen Phasen. Leerer Blick. Sauerstoffsättigung, Herzschlag, Atemfrequenz alles normal. Die Internistin auf der Intensiv erklärt das mit dem Durchgangssyndrom, Wikipedia erklärt das ganz gut. Sie sagt, das beobachten sie häufiger bei langem Aufenthalt auf der Intensivstation und wenn kein sichtbarer Fortschritt in der Genesung für den Patienten wahrnehmbar ist. Das ganze wird wohl noch gefördert durch die zusätzliche Entwässerung und Reduktion der täglichen Trinkmenge. Aber angeblich nichts gefährliches und legt sich in ein paar Tagen wieder. Er ist auch wirklich nur phasenweise abwesend, nicht ständig und ansprechbar ist er immer. Seine Antworten sind nur manchmal aus dem Kontext gerissen und er spricht dann sehr gehetzt. Von einer Unterversorgung des Gehirns und derartiger Schäden gehen die Ärzte nicht aus.

Ab morgen R-DHAP.
LDH ist definitiv lymphombedingt gestiegen. Dexa-Testphase direkt positiv. Heute im Gespräch also die Infos, dass die Lungenentzündung im Griff ist und quasi doch auskuriert, das was an Atembeschwerden noch besteht liegt am Wasser in der Lunge. Ursache für das Wasser ist ein wenig unklar, das Lymphom ist ausgeschlossen, Herz ist in Ordnung, evtl von der Lungenentzündung selber (bakterielle Keime und ein Pilz). Deshalb Entwässerung. Das ist natürlich problematisch bzgl. der Chemo ab Morgen in puncto Nierenschutz und Spülung. Aber da finden wir schon die Mitte. Chemo wird jetzt gegeben, bevor neue Lymphknoten befallen werden. Gegenwärtig sechs Lymphome abdominell, ein Bulk an neben der Milz, fünf Knoten. Größe weiß ich gerade gar nicht. Zu Therapiebeginn allerdings Bulk 10 x 5, während der Therapie alles um 50% geschrumpft. Also nicht allzu groß im Moment und insgesamt geringe Tumorlast. Sekundärer IPI müsste immer noch 1 sein, wenn man denn so will, aber das sage ich mir nur um mir Mut zu machen, ist ja nur eine Zahl auf dem Papier.
R-DHAOx wird nicht gegeben, das Konsil hält diese nicht für äquivalent, nun gut..

Problematisch: Papas Psyche
Er liegt seit zweieinhalb Wochen auf der Intensiv ohne selbst Besserung wahrzunehmen und weiß jetzt auch, dass er noch zwei Wochen dableiben wird. 5 Tage für die R-DHAP und danach bis sich das Blut wieder erholt hat. Also ca zwei Wochen. Er will unbedingt nach Hause. Er hat keinen Appetit zur Zeit und sagt, er weiß nicht, ob er das alles packt.
Wie kann ich ihn motivieren? Natürlich will er uns Kinder nicht alleine lassen, aber er ist schon sehr niedergeschlagen im Moment. Ich glaube, dass der Kopf unheimlich viel ausmacht bei dieser Therapie, also was kann ich machen, um ihm zu helfen? Er weiß auch, dass es für den Fall von Versagen der R-DHAP noch weitere Möglichkeiten gibt und dies nicht das letzte Register ist. Zwei Zyklen R-DHAP sind geplant, vor dem zweiten Kontroll-CT. Nach dem zweiten Zyklus Stammzellenapharese in Münster. Autologe SZT in Münster geplant. HLA-Typisierung wird eingeleitet um optional in die allogene gehen zu können.

Ich hoffe, dass dieses 'Durchgangssyndrom' nun wirklich in ein paar Tagen abklingt und dieser geistige 'Schleier' von ihm abfällt.
Während ich unter R-CHOP immer ein ungutes Gefühl hatte, habe ich hingegen jetzt Gewissheit, dass die Therapie funktioniert. Natürlich nur mein Bauchgefühl, aber immerhin.

So schauts aus. Mund abwischen, weitermachen. Jetzt erst recht!
Drückt uns die Daumen,
Der große Bruder

[menalinda]

Hallo, du großartiger Junge! Deine Beiträge sind nicht konfus, sie sind höchst professionell, beinahe wissenschaftlich. Dein Wissensstand ist enorm. Das Wissen gibt Sicherheit- so geht es zumindest mir und dir wird es auch so gehen.
Was die Zukunft bringt, kann niemand sagen, aber du tust alles, was möglich ist, damit es deinem Vater gut geht. Das zählt!

Und irgendwann musst du anfangen zu vertrauen.
Und du musst dich dann auch mal zurücklehnen und entspannen.
Dein Vater geht jetzt durch eine heftige Therapie, vertraue seiner Natur und Robustheit.

Alles Gute für euch und halte uns auf dem Laufenden!

LG menalinda

[Voluntas]

Hallo zusammen,

Livestream aus dem Krankenhaus. Die R-DHAP ist nun seit Samstag drin und heute sind dann die Blutwerte wie zu erwarten war abgestürzt (Leukos von gestern 13,2 auf 2,1 heute). Papa bekommt gerade Ery-Konserven und ist müde, aber psychisch geht es jetzt endlich aufwärts. Die Dusseligkeit ist jetzt endlich aus Papas Kopf raus.
Positiv beeinflusst mit Sicherheit dadurch dass die Intensivstation umgezogen ist da die Räumlichkeiten renoviert werden und Papa jetzt endlich wieder ein normales stationszimmer mit Tageslicht hat.

Die LDH ist von über 1500 jetzt durch die Chemo auf knappe 400 zurückgegangen, Tendenz weiter fallend. Ich bin sehr guter Dinge.
Essen tut Papa seit heute auch wieder. Auch sonstige Lymphomsymptome hat Papa gar nicht mehr. Kein Fieber, kein Schwitzen. Über den ersten Berg sind wir jetzt also.
CT wird in etwa in zwei Wochen gemacht und Papa kommt nachdem das Zelltief überstanden ist auf normale Station. Dann besorge ich einen Physio und wir machen ihn wieder fit. Und wenn er endlich vom Sauerstoff loskommt, kann er endlich wieder nach Hause. Wird auch Zeit, diese Woche ist schon die vierte die er im KH ist.

Es geht immer nur vorwärts.
Der große Bruder

[Voluntas]

Jetzt habe ich aber endgültig die Schnauze voll, heute Nacht wurd Papas an der Straße Auto aufgebockt und alle vier Räder abmontiert. Ich krieg's kotzen.
Entschuldigung.

Jetzt gleich erstmal gucken, wie es Papa geht und hoffe, dass sich der Trend fortsetzt.

Ein sehr angefressener großer Bruder

[abifiz]

Hallo Voluntas.


Habe jetzt diesen Faden entdeckt.

Ich drücke Deinem Papa und Dir die Daumen.

Betrachte die Sache mit dem Auto wie ein Slapstick am Rande: Ist wirklich ziemlich wurscht im Moment.

Genieße das Aufwärtsgehen.

Wenn Euer Papa wieder zuhause ist, und sich eine funktionierende Routine langsam neuzubilden anfängt, wird womöglich bei Dir ein begrenzter auffangbarer reaktiver depressiver Rückschlag eintreten, so etwas wie eine "Entleerung" auf überschaubare Zeit. Wenn Du das weißt, und nicht davon übertölpelt wirst, tritt es schon von vornherein schwächer auf -- wenn überhaupt -- und läßt sich leichter durchstehen.

Jo, Du hast Deinen Mann wahrlich gestanden. Ich gratuliere Dir herzlich.


abifiz

[Voluntas]

Hallo zusammen,

Habe gerade wieder ein Arztgespräch geführt. Papa ist ganz tief in der Aplasie. CRP in den letzten drei Tagen von 2 hoch auf 130, Papa hat Durchfall, aber kein Fieber o.ä., nach dem Keim wird jetzt gefahndet.

Aber sonst geht es ihm bis auf Müdigkeit gut. Leukos bei 0,06, Thrombos bei 13. Thrombokonzentrate bekommt er laufend. Tja bei uns läuft alles etwas anders. Habe ja von einigen gelesen, dass die Blutreihen unter R-DHAP kaum abfallen. Auch der Hb ist runter (sank ja schon vor der Chemo täglich) auf 7,2. Durch die Konserve ist er jetzt allerdings konstant(!) bei knapp über 10!
Und vor allem die LDH: Vor der Chemo über 1500, jetzt sinkt sie täglich, Stand heute: 308! Klasse oder? Natürlich sagt kein Arzt was ohne CT, aber besser niedrige LDH als hohe, oder? ;-)
Ansonsten auch keine Lymphomsymptome.

Auch die Sauerstoffgabe ist jetzt fast überflüssig. Er brauchte teilweise 12 l, d.h. kurz vor Intubierung/Beatmung. Heute braucht er nur noch 3 l. Oh yeah!

Nur mutlos ist er und das KH-Essen rührt er nicht mehr an, er bekommt Brechreiz, wenn er das vorgesetzt bekommt. Aber nach der Aplasie wird wieder ordentlich gespachtelt, gestern wollte er das erste mal seit Wochen wieder richtig essen. Gyros, Tsatsiki und Kroketten wären es gewesen, wenn da nicht die Aplasie wäre.

Anyway, weiter gehts!
Der große Bruder