multifokales Karzinom mit 44 - Was nun?

[Susi04]

Liebe Kayar,

du kennst den Spruch , dass jemand so lange als unschuldig gilt, bis seine Schud bewiesen ist?
Das ist auch so mit Metastasen, du hast keine, bis das Gegenteil bewiesen ist.
In der Leber ist nichts, deine Lympfknoten sehen gut aus, dass ist doch schon mal super. Die weiteren Untersuchugen sind bestimmt auch ok.

Natürlich weiß ich, wie sich die Angst anfühlt, ich hatte 4 Wochen Angst, bis bei all den Unklarheiten endlich Klarheit bestand.

Wenn es erst losgeht, wirst du dich besser fühlen. So ging es den meisten hier.
Ich habe mir bei der Chemo vorgestellt, wenn es mir nicht so gut ging, wie schlecht es dann erst den Krebszellen in meinem Körper gehen muss.

Sicher wird 2013 kein einfaches Jahr werden, aber es wird trotz allem auch schöne Momente geben.
Gönn dir zwischendurch kleine Belohnungen und versuche dich abzulenken und frag nicht nach dem warum.
Kayar, dass Forum ist voll von Frauen, die sich vom BK nicht unterkriegen lassen.
Mir hat eine Bekannte damals gesagt, der Zufallsgenerator hat eben dich getroffen.
So ist es und ich habe beschlossen, mich von so einem blöden Tumor nicht umbringen zu lassen, basta

Also, auf in dem Kampf
Liebe Grüße
Susi

[Kayar]

Danke auch Dir Susi!

Du hast Recht, ziemlich sicher sogar. Wenn es losgeht, habe ich etwas zum gegen kämpfen. Im Moment...nur Angst.

Auf die Chemo "freue" ich mich regelrecht..sie ist mein Freund im Kampf. Da sehe ich ähnlich wie Du es beschreibst.

Angst habe ich vor dem Willkürlichen.. wir alle können nix dafür, aber es erwischt uns.. wir können uns auch nicht wehren, nur dagegen kämpfen... wäre es meine Schuld, läge es ja auch in meiner Macht, eine Wiederholung zu vermeiden..tut es aber nicht..es ist eben willkürlich..da smacht mir Angst.. die Unberechenbarkeit...

Euch allen eine ruhige, erholsame Nacht!

Kayar

[Finchen01]

Hi Kayar und alle Anderen!
Auf die Gefahr hin, daß ich mich mit meiner Geschichte wiederhole:
Auch ich bin im Club der Multifokalen Wie makaber das klingt. Hm.
Im April/Mai 2011 kam meine Diagnose:

Ausgedehntes DCIS, das quasi die komplette Brust bis zum Muskel hin durchzog links (Ausdehnung so ganz grob 7x8 cm oder so), darin gemütlich eingebettet mehrere (ich kenne die genaue Anzahl nicht - sollte mich mal hinterklemmen) invas. duct. Tumoren von max. 7mm Größe.
Her2neu +++ ER/PR negativ.

"Ein nicht ganz unaggressives Teil", wie "mein" Chefarzt sich dann ausdrückte. Zu dem Zeitpunkt war ich 31 und hatte EIGENTLICH die Idee an eine eigene Familie im Hinterkopf.

Ich hatte einen der Tumore selbst getastet und mir war sofort bewußt, daß das Mist ist und daß die Brust weg wird müssen.
Meine Behandlung:
Ablatio links, 40 LK entfernt (da im Sono und optisch in der OP auffällig), davon dank Gott nur 2 betroffen. Ich konnte nicht hautsparend operiert werden, da das DCIS zu nah an der Oberfläche saß.
Wenige Wochen später 6 Zyklen Chemotherapie, dann auf meinen ausdrücklichen Wunsch hin auch noch 26 Bestrahlungen (die AGO Leitlinien empfahlen zu dem Zeitpunkt Radiatio ab 3-4 befallenen LK, aber stehe ich mit 31 Jahren in einer Leitlinie?) und 18mal Herceptin.

Seit Juli diesen Jahres bin ich mit meiner Therapie fertig.
Ich befinde mich aber in naturheilkundlicher Zusatzbehandlung, die weitergeht und mir sehr gut tut. Ich habe u.a. auch meine Ernährung umgestellt usw.

Seit Oktober diesen Jahre mache ich meinen Brustaufbau - worüber ich zuerst einmal ehrlich gesagt gar nicht sicher war:
Ich persönlich will kein Silikon (muß dann ja regelmäßig ausgetauscht werden, ist ein Fremdkörper, außerdem: Wohin mit dem formschönen Kissen, wenn man keine Haut mehr hat?), und auch die großen Aufbau OPs haben mich abgeschreckt.
Zudem sagten mir die Ärzte, daß es nicht besonders sinnvoll sei, bei einer geplanten Bestrahlung ein Implantat oder einen Expander einzubauen. Dieses würde doch unter der Bestrahlung leidern, und die Gefahr einer Kapselfibrosenbildung sei vergleichsweise extrem hoch.

Meine Bauchspeckmasse läßt wohl keinen DIEP Flap zu, so daß ein sehr guter PLastiker mir zu einem FCI-Tram geraten hat (aus dem Po).
Sieht klasse aus hinterher - aber ich kann mir keine 9.5 stündige OP vorstellen und eine darauf folgende 2-4 Monate lange Krankschreibung.

Nachddem es mir nun also körperlich wirklich wieder recht gut geht und ich auch (auch wenn es schwierig ist) wieder voll arbeite, habe ich mich für die BEAULI Methode entschieden. Darüber gibt es hier auch einen Threat, wo es viele Infos zu lesen gibt "Brustaufbau mit der BEAULI Methode".
Für mich persönlich ist das die Methode der Wahl - wobei es Geduld bedarf.

Einen Gentest habe ich übrigens auch machenlassen (an einem der großen Zentren in Deutschland): Meine Großmutter väterl. hatte auch BK und eine weitere Großcousine mütterl. ist ebenfalls betroffen. Aufgrund meines Alters falle ich damit in die Reihe derer, denen ein Gentest angeraten (und bezahlt) wird.
Ergebnis: negativ!
Ich finde, Dein Hausarzt hat schon recht informiert reagiert und wußte gut Bescheid. Es war sicher sehr viel auf einmal, aber Du scheinst ja auch zu denen zu gehören, die wissen WOLLEN und die damit entsprechend umgehen.
Das finde ich sehr gut!

Ich wünsche Dir für den 2.1. ein langweiliges Ergebnis und wenn Du magst, meld Dich wieder.
Ich bin nicht so oft hier, da ich in einem unmoderierten Forum mehr unterwegs bin.
VLG Finchen

[Wynette]

Ich schrieb: "Metastasen operiert man i.d.R. nicht!
Ein kleiner, aber feiner Unterschied.

[Kayar]

Hallo Finchen,

Geschichten, die gut gehen, wie deine, kann man garnicht oft genug wiederholen!
Sowas macht doch Mut!

Und ja, ich muss verstehen was mit mir passiert, dann schaffe ich das auch. Irgendwie.. möchte ich wissen, was kommen kann, möchte Statistiken die mir sagen, dass meine Chance gut sind (wobei mir klar ist, dass ich auch bei 99% Sicherheit Pech haben kann und das eine % treffen) und dann will ich den Kampf gewinnen.

Es war und ist sehr viel an Gefühlen, an Informationen und an Gedanken im Moment. Erst dachte ich, ich muss sterben, dann kam eine Phase wo ich dachte, das ist garnicht soooo schlimm, ein Scheissjahr 2013, dann passt das schon und alles ist vergessen.
Und langsam verstehe ich, dass ich nicht zwingend früher sterben muss, als ich vor hatte, das sich aber mein Leben sehr verändern wird, auch nach Abschluss der Behandlung und auch, wenn ich den Mist los werde.
Im Bereich des Brustaufbaus gibt es ja wirklich verschiedenste Methoden, die vielleicht in Kombination mit Tättowierungen zur Narbenkaschierung oder auch einfach so zu wirklich formschönen Ergebnissen führen. Aber es ist halt nachher nicht so wie jetzt....

Es wird sicher noch eine Weile dauern, bis ich mich an die anstehenden Änderungen gewöhnt habe, und auch mich von dem Leben wie es im Moment ist, bzw vorher war, verabschiedet habe.

Aber ich will kämpfen, und das ganze Programm ausschöpfen mit Bestrahlung und Chemo. Wie genau das aussehen wird, erfahre ich ja bald.
Ich werde die BET anstreben, aber nicht gegen den Rat der Ärzte. Da mein Fall vor irgendeine Expertenkomission kommt, fliessen bereits mehrere Meinungen ein. Und dieser Empfehlung werde ich folgen mit aller Kraft.

Als nächstes werde ich mich schlau machen, wie ich meinen Körper selber unterstützen kann. An die 30-60 Minuten stramm marschieren am Tag gewöhne ich mich langsam, obwohl ich es immer noch seltsam finde, ohne Hund zu spazieren Aber meine alte Dame wäre mit meinen 5km-Runden in dem Tempo doch überfordert.
Aber ich kann sicher mit Ernährung und sonstwas noch mehr erreichen, habe aber auch gelesen, dass man es übertreiben kann und zu viel Immunsystem ankurbeln auch Tumorzellen irgendwann wecken kann.

@Wynette: grade heute habe ich gelesen, sehr aktuell, dass der Trend inzwischen bei Lungen und Lebermetastasen durchaus zur OP hin geht, vor allem Laser-OPs, bei Knochen eher zu Bestrahlungen. Da tut sich im Moment viel, es laufen gleich mehrere klinische Studien.

Was ich auch noch nicht genau weis, welche zusätzlichen Untersuchungen meines Tumors sinnvoll wären. Chemische Rezeptoren, Enzymaktivitäten.. alles mögliche kann Aussagen zur Rezitivwahrscheinlichkeit machen.. aber was bringt es mir, das zu wissen, wenn ich es nicht ändern kann? Daran denke ich grade auch herum. Was meint ihr dazu?

Ansonsten Danke! an alle hier, für Daten, Fakten, Zuspruch und Mutmachen! Und Danke für die lieben Angebote! Fall jemand aus Kiel mit liest - ich kann einen super leckeren Kaffee anbieten und Weihnachtsplätzchen sind auch noch da!

lieber gruß,
Kayar

[Wynette]

@ Finchen: Es geht leider immer noch nicht. Dein Posteingang soll immer noch voll sein

Ein vor allem gesundes neues Jahr 2013 wünsche ich!!

@ Kayar: Du solltest froh und dankbar sein, in die Studie gekommen zu sein. Vielen anderen ist das nicht vergönnt. Stell dir vor, du wärst nicht in der Studie gewesen und hättest nicht davon profitieren können. Deine Tumoren wären viel später erst entdeckt worden mit kleinerer Chance auf Heilung. So hast du viel bessere Chancen. Übrigens, ich hatte auch keine/n Knoten, sondern multifokale Tumoren. Da merkt und tastet man selbst gar nichts!

[Kayar]

@Wynette: DANKE!! Weist Du wie oft ch schon ungläubig gefragt wurde: Und das hast Du nicht getastet? Also, das MUSS man doch fühlen... Und selbst jetzt wo ich es weis... klar.. da fühle ich alles.. mir tut seit ich es weis ja auch alles weh.. nur..so rein objektiv gesehen..es hat sich nix geändert... das ist Einbildung! Da tut nix weh..und wenn ich so ganz ehrlich bin...fühle ich auch immer noch nix eindeutig.

In die Studie bin ich aber parallel gekommen. Direkten Nutzen hatte ich davon,soweit ich weis nicht, nur meine Daten werden da verwendet. Denn zusätzliche Vorsorge und UNtersuchungen braucht ich ja garnicht *seufzt* schliesslich war da ja was...

Ich finde auch die Informationen zu dieser QuMaDi-Studie relativ..naja, mager. Aber heute werde ich mal schauen, was es sonst an aktuellen Studien gibt, vielleicht passe ich ja irgendwo rein, und mein verdammter Krebs kann wenigstens der Wissenschaft nutzen.

Euch allen, liebe Mitstreiter, Daumendrücker und gute Wünsche schicker ein gutes 2013, viel Liebe, Glück und wenn es irgend geht Gesundheit!

Eure Kayar - heute wieder etwas optimistischer

[Finchen01]

Stimmt schriebst Du. Ich hab es auch nicht wortwörtlich zitiert

[stadi]

Liebe Kayar,

ich möchte Dir auch ein wenig Mut machen. Ich hatte vor 3 Jahren meine beidseitige Mastektomie (auf Wunsch, es war nur die linke Seite befallen) und ich hatte zuvor eine neoadjuvante Chemo. Das fand ich im nachhinein richtig toll, denn bei dieser Art von Chemo wird geschaut, inwiefern der Tumor auf die Chemo anspricht. Bei mir war er über die Hälfte nach der Chemo geschrumpft. Da weiß man wofür man das macht.
Ich drücke Dir für Deine weiteren Untersuchungen (ich finde es total lustig das Du von Deinen Innerein schreibst :-) gaaaaanz dolle die Daumen.

LG
stadi

[Kayar]

Hi Stadi :-)

Warum musste denn doch alles weg, wenn der Tumor doch brav geschrumpft ist? Ich habe ja die Hoffnung, dass zumindest ein bisschen übrig bleibt...

Aber wenn eine Seite weg muss, werde ich die andere auch folgen lassen. Schon, damit die "neuen" Brüste gleicher werden. Notfalls eben doch erst versuchen ob Silkon geht, sonst muss ich mir doe den Bauch oder den Po dahin nähen lassen. Ich habe echt klasse Ergebnisse gesehen von lieben Frauen hier, die mir, einer Fremden, so private Bilder gezeigt haben!

Erstmal konzentriere ich mich jetzt darauf, und hoffe und bete...dass ich nicht zu den 6% gehöre, die bereits Metastasen im Körper haben. Und dann kommen die Chemo und ich und machen dem fiesen Ding in mir den Garaus!

Dazu eine kleine (ich weis, die 100000 ste Frage): mein 5kg Wälzer "Das Überlebenshandbuch" spricht davon, dass man, oder genauer frau, auch 2 mal Chemo "gewinnen" kann- einmal vor der OP und einmal danach? Weis da eine mehr zu?

lieber Gruß und auf eine hoffentlich gute, erhgolsame Nacht!

Kayar