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  #1  
Alt 19.12.2012, 20:33
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Hallo,

war heute bei meinem Hausarzt, der hat mich mal wieder etwas beruhigt.

Er hat gemeint, wenn ich es unbedingt wollen würde, würde er bei mir den Tumormarker bestimmen lassen.
Er hat mir dann aber nochmal erklärt (ungefähr zum 99. mal ), dass der TM bei mir nun mal nicht aussagefähig ist, da er -obwohl ich EK hatte-, bei der Diagnostik nur bei 35,7 war.
Da ja auch Entzündungen und andere Dinge den Wert beeinflussen, würde ich mich mit dem Wert nur unnötig verrückt machen (wenn er denn erhöht wäre) und der Aussagewert wäre gleich 0.
Na gut, habe mich erst mal entschieden es bleiben zu lassen.

Am Freitag bekomme ich noch mal eine US Untersuchung, da ich in meinen "Gedärmen" nach der RV-OP manchmal so ein komisches Druckgefühl habe.
Mein Hausarzt ist sich zwar sicher, dass es von Verwachsungen kommt.
Aber damit ich ruhiger Weihnachten verbringen kann macht er die Untersuchung.

Da meine Mutter ja an Lungenkrebs gestorben ist, bekomme ich dann auch von ihm auch noch eine zusätzliche Krebsnachsorge. Was genau weiß ich noch nicht. Ich glaube auch noch mal Ultraschall und irgendwelche Blutuntersuchungen. Aber das mache ich erst nach der Reha im Februar.

Ich muss wohl lernen zu akzeptieren, dass es die Sicherheit die ich gerne hätte -nämlich die Bestätigung dass ich wirklich keinen Krebs (mehr) habe - einfach nicht gibt.

Ach was wünschte ich mir mal einen Tag an dem ich mal nicht bei Ihren einem Zwicken meines Körpers nicht kurz Angst bekomme dass das "wieder irgendwas ist...".

Wird wohl nie mehr wie früher (da habe ich mich unverwundbar gefühlt) aber -wenn ich hier so bei anderen lese - wird es zumindest irgendwann besser.

So, bevor ich noch pathetischer werde höre ich lieber auf.

Viele liebe Grüße
Sandra
  #2  
Alt 23.12.2012, 15:09
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Hallo,

habe gestern meinen Bescheid vom Versorgungsamt bekommen, bin jetzt zu 80% schwerbehindert.

Habe eigentlich gedacht man bekommt 50%
Vielleicht ergeben sich die zusätzlichen 30%, ja aus der "Darmteilentfernung" (steht neben "Eierstockerkrankung" in den Bescheid).

Ach und ich habe als Mitwirkungspflicht u.a. dass ich mitteilen muss, wenn sich mein Gesundheitszustand "verbessert".
Ich bin der Meinung, die sollten ihre Musterbriefe mal anpassen, was soll sich denn da bitte verbessern????
Die "Eierstockerkrankung" ??? oder meinen die ich soll mitteilen falls das entfernte Darmstück wieder auftaucht oder nachwächst ???

Viele Grüße
wünsche euch allen eine schöne Weihnacht
Sandra
  #3  
Alt 28.12.2012, 10:57
de_inge de_inge ist offline
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Huhu,

auch wenn du es vielleicht nicht mehr hören kannst möchte ich dir zunächst mein tiefes Beileid bezüglich deiner Mama ausdrücken.

Ich hoffe es geht dir soweit gut und du wirst von Tag zu Tag fitter. Ich hatte gestern meine letzte Chemo und jetzt habe ich nur noch die Rückverlegung meines Stomas mit gleichzeitigem Schliessen meiner Bauchdecke vor mir.

Dass du keinen Bock mehr auf KH hast kann ich voll und ganz nachvollziehen. Meine Angst ist auch sehr groß. Ich habe viel Bammel vor meiner noch ausstehen OP wegen dem Stoma. Dass ich, genau wie nach einer Sepsis, ne Woche später auf der Intensiv aus dem künstlichen Koma aufwache und aus den angedachten paar Wochen KH wieder 3 Monate werden.

Aber ich denke das ist ganz normal. Ich habe einfach sehr viel Misstrauen entwickelt und bei jedem Besuch in einer Arztpraxis oder KH wahnsinnige Angst davor schon am Eingang umzufallen.

Ich denke auch, dass es nie wieder so wird wie früher. Jedenfalls im Kopf. Um das körperliche mache ich mir keine Sorgen...Wenn man dann doch rückblickend feststellt zu was der eigene Körper fähig ist denke ich schon dass du wieder fit wirst...

Doch im Kopf wird der Krebs immer bleiben...Ich denke man ist einfach aufmerksamer für Schmerzen und Veränderungen des Körpers. Das muss ja nicht schlimm sein. Es ist gut auf den Körper zu hören. Natürlich muss man da einen gesunden Mittelweg finden. Denn sich immer nur Sorgen zu machen ist nicht gut. So kann man nicht leben.

Aber ich gehe fest davon aus, dass du deinen Weg finden wirst und auf alle Fälle gut damit leben kannst. Das braucht halt einfach nur Zeit. Wie so häufig im Krankheitsverlauf.

Es ist wichtig dass du die Hoffnung und den Kampfgeist nicht verlierst.Das ist ungemein wichtig um den Krebs zu besiegen. Es ist vollkommen klar dass es irgendwann einfach nicht mehr geht, weil man es einfach leid ist.

Solange du aber noch den kleinsten Lebenswillen in dir spürst, dann nutze ihn und kämpfe. Deine Mutter würde mit Sicherheit nich wollen dass du dich aufgibst.

Es gibt noch so viele Dinge die du erleben wirst. Es werden schlechte Zeiten kommen aber auch sooooo viele gute. Und du wirst sie viel intensiver und bewusster erleben als andere.

Lass dich nicht von dem Krebs bestimmen. Lebe dein Leben so wie du es willst.

Fühle dich umarmt und habe einen super Start ins neue Jahr.

Deine Inge
  #4  
Alt 31.12.2012, 07:36
anjou anjou ist offline
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Liebe Sandra,
ich habe mich eben (ich weiß nicht wie lange) durch Deinen Thread gelesen. Das mit Deiner Mutter tut mir sehr leid.
Gestern waren meine Eltern bei uns und meine Mutter hat mir -wie so oft in letzter Zeit- bei einigen Dingen im Haushalt geholfen, obwohl ich das nicht bräuchte; ich stehe am Anfang einer Erkrankung (einem seltenen Weichteilsarkom, ob ich EK habe, weiß ich nicht).
Und ich stand in der Küche und dachte nur: Eigentlich müsste ich meiner 70-jährigen und meinem fast 80-jährigen Vater helfen; anstatt dessen bereite ich ihnen nur Kummer und sie helfen mir...... Wie besch...... muss es für Eltern sein, das eigene Kind so leiden zu sehen.
Meine letzten Monate waren vor allem in psych. Hinsicht sehr schwer. Erstdiagnose am Freitag, den 13.7.12. Danach Warten auf die Resektion am 13.9. . Dann TM Anstieg (Verdacht auf Ovarialkarzinom), OP am 23.11. , die Bauchspiegelung/ Histologie ergab nichts; dann erneuter TM Anstieg.
Wenn ich lese, wie es Dir körperlich geht, traue ich mich eigentlich gar nicht mehr, weiterzuschreiben; jeder, der hier liest, kennt die Ups und Downs. Und keiner weiß, was das nächste Jahr bringt.
Trotzdem bin ich ein Mensch, der glaubt, dass alles irgendwo einen Sinn hat. Die Krankheit verändert einen und man nimmt die Umwelt verändert wahr. Man erkennt, was wirklich wichtig ist und amüsiert sich im Nachhinein über so vieles, was einen "früher" so aufgeregt hat.......
Dir einen guten Rutsch (hoffentlich nicht die Treppe runter) und liebe Grüße
Anjou
  #5  
Alt 31.12.2012, 13:48
Sandra43 Sandra43 ist offline
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@de_inge
Hallo Inge, Danke.
Es ist nicht so, dass ich es nicht mehr hören kann ich kann nur damit nicht umgehen…

Dir herzlichen Glückwunsch zur letzten Chemo.
Ich habe erst nach der Chemo gemerkt wie viel Kraft sie mich gekostet hat.
(Hatte ja ähnlich wie Du (wenn auch nicht so massiv) ein paar Probleme
nach den OPs und war entsprechend körperlich schon am Ende bevor die Chemo angefangen hat...
)

Nachdem was wir nach den OPs erlebt haben, werden wir wohl vor jeder OP ein bisschen Bammel haben
Aber die RV-OP war wirklich eine Mini-OP, Schmerzen hatte ich kaum (wobei ich sagen muss dass ich bei Schmerzmittel auch nie nein sage ).
Ich hatte danach zwar erhebliche Probleme mit dem Durchfall, aber Du weißt ja dass alles bei jedem anders ist …
(Du hast ja vielleicht schon mal in dem Stoma-Forum geschaut und da gibt es viele "Succes-Stories" von gelungenen RV-OPs ohne nachfolgenden Durchfall-Probleme).

Das schließen der Bauch-Decke wird dann ja wohl bei Dir zusammen mit der RV gemacht?

Ich hoffe es geht Dir gut und die letzte Chemo hat nicht noch mal ihre Krallen ausgefahren und Dich mit Nebenwirkungen geärgert.

@anjou
Hallo Anjou, die Daumen sind gedrückt, dass Du Dich nicht in unsere Reihen einreihen wirst.
Wie Du an den Antworten in deinem Thread gesehen hast gibt es ja 1000 Gründe warum der blöde CA125 erhöht sein kann…

Ach und ich freue mich über jeden der schreibt und ich freue mich über jeden dem es gut geht….

Deine Eltern sind bestimmt froh wenn sie irgendetwas für dich tun können.
Als Angehörige fühlte ich mich immer so schrecklich hilflos, weil man nichts gegen die Krankheit machen konnte und deshalb war ich immer froh, wenn ich wenigstens irgendwas für meine Mutter tun konnte und wenn es nur darum ging ein Glas Wasser zu holen...

Ich lasse es deshalb auch zu, wenn sich mein Vater um mich kümmert.
Er kann z.B. im Moment schlecht laufen, aber wenn ich ihn besuche dann macht er mir was zu essen und bringt es mir an den Tisch.
Das will er so, das macht ihm Freude, also bleibe ich sitzen lass mich bedienen und lobe das Essen (auch wenn es hin und wieder ein bisschen misslungen ist).

Mit dem Sinn, den alles hat tue ich mich ein bisschen schwer. Aber vielleicht legen wir die Wörter einfach nur unterschiedlich aus.
Ich stimme Dir aber insoweit zu, das man erkennt was wirklich wichtig ist….


@all
Kann mir mal einer beschreiben, wie sich Polyneurapthien anfühlen?
Also sind die Füsse immer taub?

Ich bin ja erst seit kurzem wieder in der Lage überhaupt wieder etwas unternehmen zu können.
(vorher was nach spätestens 15 Minuten eine längere Pause an
Aber so circa ab einer Stunde fangen meine Füße an total weh zu tun.
Fühlt sich für mich ungefähr so an als ob ich direkt auf den Knochen laufen würde….Aber taub sind meine Füße nicht.
Kennt das jemand? (erwarte natürlich keine Ferndiagnose )

wünsche euch allen einen guten Rutsch und dass 2013 alles besser wird als 2012
Sandra
  #6  
Alt 08.02.2013, 14:37
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Hallo,

ich wollte mich auch mal wieder hier melden
Meine Reha ist jetzt zu Ende.
Ich war ja erst etwas skeptisch aber jetzt bin ich froh dass ich eine Reha gemacht habe, es hat mir echt gut getan vor allem vom Kopf her.

Ich habe erst in der Reha bei psychotherapeutischen Einzelgesprächen gemerkt wie angespannt ich bin und wie viel Druck ich mir selbst gemacht habe und wie ungeduldig ich bin/war.

Ich hatte mir irgendwie eingeredet, dass jetzt "alle wieder gut sein" muss und dass ich schnellstens wieder arbeiten wollen muss und vieles mehr...

Jetzt sehe ich endlich ein dass ich noch etwas Zeit benötige um wieder auf die Beine zu kommen und die werde ich mir auch nehmen.
Meinem Chef habe ich schon gesagt, dass er vor Mai nicht mit mir rechnen soll und er hat auch wirklich Verständnisvoll reagiert.

Uups hat gerade geklingelt, bekomme Besuch

Melde mich ein anderes mal wieder

Viele Grüße
Sandra
  #7  
Alt 20.02.2013, 18:54
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Hallo,
nachdem ich voller Tatendrang aus der Reha zurückgekommen bin, bin ich erst mal in ein tiefes schwarzes Loch gefallen
Heute geht es mir dann so langsam wieder etwas besser.

Was mich zur Zeit wirklich beruhigt ist, dass ich mir in der Reha vorgenommen habe bis Mai zu warten bis ich mit einer Wiedereingliederung beginne.

Das nimmt mir doch sehr viel Druck von der Seele und wenn ich dann -wie es mir gerade passiert ist - 2 Wochen habe in denen es mir nicht gut geht;
dann ist dass nicht so schlimm, weil mir ja noch ein bißchen Zeit bleibt zum erholen.

Gesundheitlich macht mir vor allem der Durchfall noch zu schaffen.
Schwarzer Tee, Banane, Kartoffelbrei und geriebener "gebräunter" Apfel sowie Zurückhaltung bei nicht stopfenden Lebensmitteln und Tabletten helfen zwar oft,
aber leider nicht immer.
Wenn ich dann wieder mal so Tage habe an denen ich 10 mal rennen muss, dann bin ich schon arg gefrustet.
ABER ich hatte dieses Jahr auch schon 2 Tage an denen ich nur 2 mal rennen musste.
Daran ziehe ich mich hoch..
Leider ist es nicht wirklich vorhersehbar welche Laune mein Darm hat.
Manchmal grummelt er morgens schon los und dann wieder scheint er gut gelaunt und ruhig zu sein und auf einmal -ohne Vorwarnung- spielt er "ich bin ein Vulkan und ich breche jetzt aus" ;-((
Ich bin dadurch ziemlich eingeschränkt, was Aktivitäten außer Haus angeht.

Dann bin ich noch ziemlich steif und unbeweglich. Ganz schlimm ist es wenn ich auf dem Sofa gesessen habe, dann komme ich kaum die Treppe runter.

Dafür tun mir aber die Füße und die Knie kaum noch weh. Die Füße eigentlich nur noch, wenn ich mindestens ne' Stunde unterwegs war.

Die Hände tun mir seltsamerweise nur manchmal nachts und morgens weh (fällt mir eigentlich nur auf wenn ich nachts auf's Klo muss bzw. morgens den Wecker ausdrücke).

Und "meine Lymphozele" ärgert mich manchmal ganz schön.
Außerdem ist sie ein gutes Beispiel zu "3 Ärzte, 4 Meinungen".
Der eine meint punktieren, der nächste meint in Ruhe lassen, der Übernächste Lymphdrainage, der nächste mein ne, bloß keine Lymphdrainage völlig in Ruhe lassen...einer meint die würde irgendwann von selbst weggehen ein anderer meint das hätte er ja noch nie gehört, dass so was von selbst zurückgeht..

Gibt also einige Baustellen (könnte neben den oben erwähnten noch mindestens 10 weitere aufzählen), die ich angehen muss und hoffentlich jetzt auch angehen werde.

Viele Grüße
Sandra

P.S. Aber immerhin meine Blutwerte sind in Ordnung.
Der Tumormarker wird bei mir ja nicht gemessen, da nicht aussagefähig => Ist auch noch so eine Baustelle von mir ob ich nicht doch noch irgendeinen Arzt "zwinge" ihn zu messen. Ach und dann hatte mir ja eine von euch noch den Tip mit einem anderen Marker gegeben (habe es gerade nicht auf dem Schirm) ...

Geändert von Sandra43 (20.02.2013 um 18:58 Uhr)
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