Ewing Sarkom im Unterarm

[Nina1995]

Hallo schwesterle,

Ixh freue mich fuer euch, dass dein bruder die chemo immernixh einigermaßen gut verträgt.
Ich hatte ein osteosakom undnandere chemotherapien aber bei mir war es nach op genauso wie vor op mit den abstaenden. Zu den nebenwirkungen kann man ebenfalls nichts sagen. Jeder reagiet anders. Den einen kann es schlecht gehen und den anderen dann gut.
Du kannst ja mal schreiben wenn du weisst was bei der op gemacht wird.
Ich wuensche euch weiterhin alles gute und viel kraft um di behandlung durchzustehen!

Lg nina

[Helene Löwen]

Hey,

Also die Chemo nach der OP hängt davon ab was bei der Tumor untersuchung rauskommt. Bei der OP wird der Tumor rausgeschnitten und gleich untersucht. Ich hatte ein sehr gutes Ansprechen der Chemo und so gut wie keine lebeden Tumorzellen mehr. Ich kam dann in die Risikogruppe 1 und diese Chemo war definitiv leichter als die VIDE. Ich hatte 8 Blöcke VAC, aber Männer/Jungs bekommen meistens VAI. Da bekommt man am ersten Tag alles und am zweiten nur noch mal das Zweite (Actynomicin D). Ich hatte da nicht soviel Übelkeit und mir gings auch zwischen den Chemos besser.Ich hatte nicht so oft Fieber oder so sehr niedrige Blutwerte. Ansonsten beginnt ein neuer Block alle 21 Tage und es sind immer zwei - drei Tage stationär. So war es bei mir weil ich ein sehr extremes Übelkeitsopfer war . Aber es kann sein dass die es bei euch anders machen. Ich war nämlich auf einer Kinderstation. Die OP war bei mir 3 Wochen nach der 6. Chemo. Nach zwei wochen wurde ich entlassen und eine Woche später also drei Wochen nach OP, als die Wunde einigermaßen gut verheilt war ging die Chemo wieder los. Ich hoffe ich habe dir weitergeholfen.

LG Helene

[schwesterle]

liebe helene,

danke für die infos, das hilft mir schon viel weiter, denn bis jetzt haben wir von den Ärzten noch gar nichts erfahren über die OP und die weitere Behandlung.
Mein Bruder hat die 6. Chemo nun hinter sich und wir haben erst in einer Woche einen Termin bekommen um die OP zu besprechen. Ich finde das ist schon alles sehr kurzfristig, denn die OP sollte ja schon bald sein. Vor allem ärgert mich, dass man hier als Patient überhaupt keine Information bekommt.
Ist ja höchstwahrscheinlich auch kein kleiner Eingriff.
Gottseidank sehen bis jetzt die Befunde bei ihm ganz gut aus, der Tumor ist deutlich kleiner geworden und Metastasen wurden auch noch keine gefunden. Wir hoffen also das Beste.

LG,
S.

[Helene Löwen]

Hey,

ja du hast recht, es ist kein kleiner Eingriff. Bei mir hat er fünfeinhalb Stunden gedauert. Bei mir ging das auch schon viel früher los nach der 4. Chemo hatten wir schon das Vorgespräch, aber es lag vielleicht auch daran, dass wir direkt nach Münster geschickt wurden, dass ist die Ewingzentrale hier in Europa. Aber ich hoffe und bete für euch, dass alles gut geht.
Auf jeden Fall wollte ich dir noch sagen, dass ihr auf einen möglichst baldigen Termin drängen solltet, denn trotz guter Prognosen und allem könnte der Tumor ja in der Zeit, wenn lange keine Chemo ist, wieder anfangen zu wachsen, aber das wollen wir ja mal nicht hoffen.

Ich wünsch euch weiterhin viel Kraft und Mut und alles Gute.

LG, Helene

[schwesterle]

hi,

wir haben nun endlich einen OP Termin. Am 5.12. ist es soweit. Nach wochenlangem Warten und Vertrösten von einer Woche zur nächsten haben wir auch ein paar spärliche Infos bekommen. Wir hatten gestern schon einen Termin beim Onkologen, der dachte es reicht uns das Datum für die OP zu wissen. Deshalb mussten wir heute nochmal zum Orthopäden um zu erfahren was sie denn nun geplant haben.
Das ist echt frustrierend hier, die Ärzten sehen es nicht für notwendig die Patienten über die Behandlung und den ganzen Ablauf zu informieren. Für alles muss man ihnen nachlaufen und Stundenlang in der Ambulanz sitzen und warten bis sich endlich einmal jemand erbarmt und selbst dann muss man ihnen alles aus der Nase ziehen.
Sorry, ich muss auch mal meinen Frust loswerden.

Also geplant ist nun, dass sie die halbe Speiche (von der Armbeuge bis zur Mitte) rausnehmen. Nun haben sie auf den letzten Bildern aber auch noch was auf der Elle gefunden, wobei sie glauben, dass das von den Neulasta Spritzen kommt und harmlos ist. Das wird dann während der OP biopsiert. Wenn das aber doch Tumorgewebe ist werden sie die OP abbrechen. Denn dann muss auch die Elle raus und wenn beide Knochen fehlen müssen sie doch einen Ersatz rein tun.
Der Orthopäde hat gemeint, dass man sonst auch mit der halben Speiche gut leben kann und es keine großen Einschränkungen geben sollte. Nach nochmal extra nachfragen hat er auch zugegeben, dass der Muskel auch befallen ist und auch davon ein Teil wegkommt.

Nun gut, ich hoffe, dass der Knubbel auf der Elle harmlos ist und es mit der einen OP getan ist.

Grüße,
S.

[Helene Löwen]

Hey,

ich freu mich echt für euch, dass ihr jetzt ein bisschen mehr Gewissheit habt!

Übermorgen ist es ja schon so weit! Ich drück euch die daumen , und bete, dass die Elle gesund ist und das di OP gut läuft.

Lasst euch nicht unterkriegen von schweigsamen Ärzten!

LG Helene

[Nina1995]

Hallo schwesterle,

wie geht es euch denn?
Ich hoffe die OP ist gut verlaufen !!!

Lg Nina