diffuses großzelliges hochmalignes b-zell nhl 3B

[claudia81]

Hallo,

ich spritze nach dem ersten Zyklus R-ICE seit Montag Neupogen. Seit Donnerstag sogar 2x täglich. Meine Leukos lagen am Mittwoch bei 400!!! (4000 sind normal) und heute bei 110!!!!!!!!!!!!!
Wirken meine Spritzen nicht oder wie??
Hab mit der Klinik telefoniert, solang ich kein Fieber hab darf ich Zuhause bleiben, wenn Fieber kommt werde ich sofort isoliert. Von meinem persönlichen Zustand finde ich, dass ich von Tag zu Tag mehr Kraft bekomme und mich besser fühle. Wobei mir jetzt nach dem Telefonat der Arsch auf Grundeis geht.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? (Nicht das ich Morgen gar nicht mehr aufwache...)

Viele Grüße
Claudia

[Martin59]

moin claudia,

wie sagen wir hier im ruhrgebiet immer: nu mach dich ma nich das hemd ans flattern.....
das nach der ersten neupo die leukos nicht gerade in schwingung kommen ist völlig normal. es ist sogar nicht ungewöhnlich das du nach den ersten 3/4 neupos man gerade so auf 3500 leukos kommst. die fünfte kann dann schon für das absolute novom sorgen und du hast plötzlich den sogenannten quantensprung und liegst bei 15000 .
also mach dir kein köppken und gib dir und deinem körper ne chance zu reagieren.

ales gute für dich

martin

[claudia81]

Hallo Martin,

na dann entscheiden sich die Leukos hoffentlich bald, denn ich hab schon 7 Spritzen intus. Nicht das es am Montag nicht mit der Sammelei klappt.


Viele Grüße
Claudia

[Micha1950]

Hallo Claudia,
Stammzellsammlung? Oh! Oh! Das hat bei mir überhaupt nicht geklappt. Nach 3 Versuchen mit unterschiedlichen Medikamenten hatte man diese Quälerei beendet. Letztendlich konnte ich nur 60% der erforderlichen Menge mobilisieren. Als Andenken bekam ich nach einer Hochdosis Endoxan auch noch-trotz Blasenschutzmittel- eine Blasenentzündung. Daran hatte ich 6 Wochen zu kauen. Ich hoffe jedenfalls für Dich, dass alles komplikationslos erfolgt.
Alles Gute
Michael

[Martin59]

hallo Claudia,

ich habe 2009 nach drei R-ICE mit dem Spritzen ( Neupogen) begonnen. Bis zur 6ten war ich immer noch in der sogenannten Aplasie. Ab der neunten gingen die Werte langsam nach oben und ab der 11ten explodierten sie förmlich.

Es kann dir allerdings passieren das sie bei der ersten Entnahme nicht genug Stammzellen bekommen und du ein zweites mal zur Sammlung natreten mußt.

Sie brauchen 2 Millionen.....sammeln aber aus Sicherheitsgründen 4 Millionen einheiten. Bei mir waren es nach drei Stunden satte 4,13...Puuuhh...hat soeben gereicht. Nur, ich war zu dem Zeitpunkt auch schon mehrfach vortherapiert.
Es ist halt...leider..eine Geduldsprobe....

Drücke dir jedenfalls für Montag die Daumen.

Und wenn es Montag nicht klappt.....dann ist es halt ein/zwei Tage später. Hauptsache es klaqppt.Und davon gehe ich einfach aus.

Bis denne

Martin

[claudia81]

Hallo Martin,

das beruhigt mich etwas, dass die Leukos dann doch noch wollten. So wie ich das verstehe, wird jetzt nach jeder R-ICE (geplant sind 3) gesammelt. Bei mir sind es jetzt auch 9 Spritzen und 3 kommen ja dann noch bis Montag.

@Micheal: Was war der genaue Grund warum es bei Dir mit dem Sammeln nicht geklappt hat, wollten sich die Leukos nicht erholen oder hättest Du genug gehabt? Hast Du dann gar keine autologe SZT bekommen?

Die wollen ja alle 3 Wochen mir R-ICE geben, ich hoff mal wir können auf 4 Wochen rauszögern denn die Chemo schlaucht mich echt ziemlich.

Viele Grüße
Claudia

[Micha1950]

Hallo Claudia,
nach den 3 vergeblichen Versuchen konnte man keine autogene SZT machen. 1.Versuch mit R-DHAP+Neupogenspritzen. Kein Überschuss an Leukos mobilisiert.
2.Versuch mit Mozobil, ein "hochdosiertes Neupogen" Da kostet diese eine Minispritze ca 9000€!! Damit konnte ich zwar 40% der erforderlichen Menge mobilisieren. Aber ich habe das Medikament gar nicht vertragen. Ich bekam Durchfall, Übelkeit und Erbrechen. Weitere Spritzen wollte man mir deshalb nicht zumuten.
3.Versuch mit der Hochdosis Endoxan (Chemo) + unendlich viele Neupogenspritzen. Damit konnte ich nur schlappe 20% mobilisieren, Blasenentzündung incl.
Anstatt der SZT bekomme ich nun seit August 2011 alle 2 Monate Rituximab als Erhaltungstherapie. ....ist auch ok. Der Erfolg wurde im Juli 2011 durch eine Studie an Patienten bewiesen, die -wie ich- ein Mantelzell Lymphom haben.
Gute Besserung
Michael