Ewing Sarkom im Unterarm

[Jamila05]

Nicht aus Österreich kommend und dennoch mit vielen lieben Grüßen hinterlasse ich dir ein paar Worte....

Ein Beispiel an deinem Bruder zu nehmen ist wunderbar...
Oft sind die, die es betrifft um einiges cooler,einfach weil ihnen ja nichts übrig bleibt, als den Kampf aufzunehmen und los zu gehen....

Ich wünsche dir und deinem Bruder ganz viel Kraft diese schwere Zeit zu meistern und als Sieger aus diesem Kampf zu gehen.....

Weiter noch wünsche ich deinem Bruder das sich jemand meldet der in seiner Altersklasse ist

Alles gute auf seinem Weg
jamila05

[schwesterle]

Liebe Jamila05, danke für deine lieben Worte.

[Ilona 2010]

hallo und herzlich willkommen,
leider kommen wir auch nicht aus Österreich. Meine Tochter ab Ende August 16 Jahre alt, hatte die Diagnose Ewing Sarkom an der rechten Tibia (Unterschenkel/Sprunggelenk) Ende 2010 bekommen. Im April 2011 wurde ihr der halbe Unterschenkel amputiert, aber sie läuft nun super mit ihrer Prothese. Die Chemos sind echt nicht einfach zu verkraften, aber wie Du schon schreibst, haben die Betroffenen eine unbändige Kraft, das alles durchzustehen. Ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit.

[adilo]

Hallo,
komme auch aus Österreich und bin Mutter eines nun 18jährigen Sohnes. Er bekam die Diagnose ES im Oktober 2009, er hatte den Tumor am rechten Schienbein.
Ich möchte dir und deiner Familie Mut machen, auch wenn der Weg, der vor euch liegt nicht einfach ist. Meinem Sohn geht es nach 14 Chemoblöcken und OP wieder sehr gut und wir hoffen alle, dass das so bleibt.

Wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit.
Alles Liebe
A.

[schwesterle]

Danke für die aufmunternden Worte.
Vor zwei Monaten wusste ich noch gar nichts über Knochenkrebs und hier lese ich viele Geschichten von jungen Menschen die so früh so viel durch machen müssen.
Die Diagnose Krebs ist immer schlimm, aber wenn es Kinder und noch sehr junge Erwachsene trifft, da kommt es einem noch ungerechter vor.

@Ilona:
kann mir vorstellen, dass es sehr schwer für deine Tochter war vor allem die Amputation. Es freut mich sehr, dass sie gut mit ihrer Prothese zurecht kommt. Nach der ganzen Plackerei ist es auch wichtig wieder Spaß am Leben zu haben und mobil zu sein.

@Adilo:
schön, dass sich doch noch jemand aus Ö gemeldet hat. Wurde dein Sohn auch in Wien behandelt? Schön, dass es deinem Sohn wieder richtig gut geht.

Ich hoffe das kann ich in einem Jahr auch über meinen Bruder sagen. Er steht ja noch am Anfang der Therapie. Heute kommt er aus dem Krankenhaus. Die zweiten Chemo war schon schlimmer für ihn. Am meisten plagt ihn die Übelkeit und die Langeweile im Krankenhaus - ich denk mir nur, wenn ihm langweilig sein kann geht's ihm nicht so schlecht.
Nach der ersten Chemo hat er sich auch relativ schnell wieder erholt. Auch sind die starken Schmerzen weg, und er hat schon 3 cm an Umfang bei seinem Arm verloren.
Bei ihm sind 6 Chemos, dann OP und dann nochmal 8 Chemos geplant. Wie die OP aussehen wird wissen wir noch nicht genau, hängt ja auch etwas davon ab wie die Chemo wirkt. Wahrscheinlich wird ihm der Knochen (Speiche) ganz entfernt, der Chirurg hat gemeint es sei eine gute Stelle zum operieren und dass das Gelenk (Ellenbogen) nicht betroffen sei.

Jetzt heißt es in den nächsten Tagen ihn wieder aufzubauen damit er schnell wieder zu Kräften kommt.

Liebe Grüße,
S.

[adilo]

Hallo,
wir kommen aus Tirol und unser Sohn wurde in Innsbruck behandelt. Auch bei ihm 6 VIDE-Blöcke, dann OP und anschließend dann 8 VAI-Blöcke. Deine Schilderungen erinnern mich sehr an die Behandlung meines Sohnes. Auch bei ihm war der erste VIDE-Block noch sehr erträglich. Aber nach jedem weiteren Block merkte man schon, dass die Chemo kein Spaziergang ist. Für ihn waren auch die Krankenhausaufenthalte das Schlimmste, und wir versuchten ihn wann immer möglich, diese Aufenthalte zu verkürzen. Es kam auch vor, dass wir ihn um Mitternacht abholten und am nächsten Vormittag wieder zur Behandlung brachten - Hauptsache daheim schlafen. Es ist wirklich schön für deinen Bruder, dass seine Familie und du als Schwester an seiner Seite sind. Unser Sohn sagt heute noch oft, dass er es ohne Familie nicht geschafft hätte. Wir waren wirklich alle (Eltern und ebenfalls eine Schwester) für ihn ein Jahr lang da und es hat ihm sehr geholfen.

Operiert wurde er in Innsbruck und wir sind wirklich sehr zufrieden mit den Abteilungen Orthopädie und Plastische Chirurgie - sie haben wirklich ihr Bestes gegeben und das Ergebnis ist sehr zufriedenstellend. Ich werde den Ärzten dafür ein Leben lang dankbar sein.

Es ist kein leichter Weg, der vor euch liegt, aber es ist zu schaffen und dafür wünsche ich euch alles Gute. Für Fragen stehe ich natürlich gerne zur Verfügung.

lG
A.

[Ninah]

Hallo,

bei meiner Freundin (feiert heute ihren 20. Geburtstag) wurde erst vor ein paar Tagen ein Ewing Sarkom im Arm diagnostiziert. Der gesamte Freundeskreis steckt gerade noch in einer Art Ohnmacht. Schon seit Februar hat sie über Schmerzen geklagt, aber erst jetzt kam die Diagnose.
Kommen auch aus Österreich (Südburgenland), behandelt wird sie in Wien.

Da alles noch so neu und frisch ist und sich erst alle auf die Situation einstellen müssen, weiß ich nicht ob sie das überhaupt möchte, aber vl kann sie sich ja mit deinem Burder mal austauschen.

Ich mach mir wirklich große Sorgen, da es sich um eine ziemlich seltene Form von Krebs handelt.

Liebe Grüße