Neue Therapie und 1000 Fragen

[MarMi]

Hallo Eva,
zunächst mal: puh!!!! Da hast du aber schon einen "Stiefel" hinter dir! Aber ich muss bisher sagen, es stimmt, auch wenn die Diagnose Ovariakarzinom (hatte auch 3c) übel ist, man kann ganz gut damit klarkommen. Von meinem ersten Rezidiv habe ich wirklich gar nichts gemerkt, ich hab mich sogar richtig gut gefühlt und konnte gar nicht glauben, dass da was wächst, nur weil der Tumormarker stieg. Aber es nützt ja nichts, es war ja doch was da. Aber gut, das wegzumachen hab ich ja fürs erste geschafft (es konnte sogar Rest 0 operiert werden!). Dass du Avastin bekommen hast, finde ich ja interessant, weil mir mein Prof gesagt hat, dass die Kassen das im Falle eines Rezidivs nicht zahlen. Es sei zwar beantragt, dass das zugelassen wird, aber mit einer Entscheidung wäre nicht vor Ende des Jahres zu rechnen. Hast du an einer Studie teilgenommen? Oder gab es sonst irgendwas außergewöhnliches bei dir? Ich bin fest entschlossen, alles zu tun, um an dieses neue Wundermittel zu kommen. Hat vielleicht irgendwer, der das hier liest, so einen Antrag auf Genehmigung bei der Krankenkasse gestellt? Und ist womöglich damit durchgekommen? Oder hat irgendwer sonst noch einen Weg gefunden, an dieses Avastin zu kommen?
Die Äußerung meines Profs, dass im Rezidivfalle nur noch im Einzelfall mit Heilung gerechnet werden kann, hat meinen Kampfeswillen geschürt. Ich will und werde Einzelfall sein!
So, das wärs fürs erste. Über Infos zum Thema Avastin bin ich extrem dankbar!
Liebe Grüße ,
Marietta

[Eagle-Eye]

Hallo Marietta,

Avastin etc. kenne ich nicht. Weißt ja ich erhalte Carboplatin/Taxol.

Das mit dem Bluthochdruck ist bei mir ein Problem, denn dieser war schon vor den Chemos sehr hoch. Spitzenwerte von 250/150, so dass meine Hausärztin mir dann teilweise das Autofahren verboten hat. Unter der Chemo verbessert sich der Blutdruck leider auch nicht und egal welches Mittelchen ich einwerfe mein Körper wills nicht umsetzen. Also falls man bei Dir da gut helfen kann oder falls bei mir eine Besserung diesbezüglich eintreten sollte-werd ich mich melden und Du kannst mich bitte informieren.

Und nein, Du bist kein aufgescheuchtes Huhn.

[MarMi]

Hallo Christin,
ja klar werd ich mich melden, falls es etwas gibt, was den Blutdruck senkt. Das Kuriose ist, dass ich vor dem Krankenhausaufenthalt noch NIE hohen Blutdruck hatte, und jetzt lässt der sich durch nichts ernsthaft senken. Aber mein Internist arbeitet dran. Ich hab ja noch eine gute Woche bis zur 1. Chemo, vielleicht wirds ja noch was. Seit vorhin nehme ich zusätzlich zum Betablocker noch so einen ACE-Hemmer oder so ähnlich. Mal sehen, was das bewirkt.
So richtig blöd ist aber noch etwas ganz anderes: da soll ich eine Chemo bekommen, bei der die Haare nicht ausfallen (angeblich werden sie nur etwas dünner), und was passiert? Ich entdecke runde kahle Stellen am Hinterkopf. Sieht laut Arzt nach kreisrundem Haarausfall aus. Ich finde das soo gemein!! Nicht, dass die fehlenden Haare bei der 1. Chemo mein größtes Problem waren, im Gegenteil, es war mir echt egal, solange das Zeug wirkt. Aber ich war gerade angefangen, mich ein bisschen zu freuen, dass man mir das Ganze dieses Mal wenigstens nicht sofort ansieht, und dann so was!! Manchmal glaube ich, da ist irgendwo so ein überirdisches Wesen, das testen will, wie weit man bei mir mit dem Ärgern gehen kann.
So langsam reicht es echt. Da lasse ich mir vor der OP noch vorsichtshalber einen verdächtigen Zahn ziehen, und was passiert? Der Zahnarzt lässt ein Stück Wurzel drin, die musste ein paar Tage nach der OP rausgeschnitten werden. Super Aktion war das! Durch das Legen dieser üblen Harnleiterschienen hab ich mir einen Harnwegsinfekt eingefangen - 12 Tage Antibiotikum. Das Fieber sank danach aber immer noch nicht, also letzte Möglichkeit: der alte Chemoport ist bakteriell verunreinigt und musste raus. Morgen kommt dann an der anderen Seite ein neuer rein. Inzwischen liegen die Ergebnisse des alten Ports vor: natürlich war er völlig in Ordnung, die ganze Aktion also so was von überflüssig! Nun gut, bis hierher bin ich gekommen, dann schaff ich den Rest auch noch. Aber ich merke schon, wie ich mich selbst immer wieder motivieren muss, der alte Kampfesgeist ist noch nicht wieder so ganz fit.
So, genug genörgelt. Über jeden noch so winzigen Tipp freue ich mich natürlich wie blöd!! Ach ja, ich hab beschlossen, mit diesem Haarausfall NICHT zum Hautarzt zu gehen. Ich geh mal ganz stark davon aus, dass so was im Wesentlichen psychisch zu begründen ist. Ich glaub, da fühl ich mich bei meiner Heilpraktikerin besser aufgehoben. Oder hat irgendwer andere Erfahrungen gemacht?
Allen, die noch online sind, einen schönen Abend und gute Nacht!
Marietta

[Christine55]

Hallo MarMi,
ich hatte im Februar 2012 das Rezidiv. Eine Op war nicht möglich, da es sich um eine ausgedehnte Lymphknotenmetastasierung (Aorta im Oberbauch) handelte. Ich bekam 6 Zyklen Carboplatin/nab-Paclitaxel, bereits ab dem 5. Zyklus zusätzlich Avastin. Soll es auch wie Eva für 15 Monate als Erhaltungstherapie bekommen. Avastin soll die Blutversorgung der Turmore verhindern, d. h. die ev. noch vorhandenen Tumore schrumpfen lassen. Ich erhalte es alle 3 Wochen, zusätzlich mit Cortison über den Port. Über eine Kostenübernahme durch die "Gesundheitskasse" hat mein Onkologe mit mir nie gesprochen. Gehe also davon aus, dass es da keinerlei Probleme gibt. Ich habe bis jetzt noch keine Nebenwirkungen bemerkt, nur vom Cortison einen Tag lang den roten, dicken Kopf. Bei mir wurden bei der Wertheim-OP im Mai 2010 sehr viele befallene Lymphknoten im Bauchraum entfernt (angeblich nicht mehr zählbar). Man sollte darauf achten dass unterhalb des Bauchnabels keine Verletzungen entstehen und auch eine Mehrdurchblutung ( Sauna) dieses Bereichs vermeiden. Es könnte zu Lymphödemen kommen. Mein Tumormarker ist derzeit im Normalbereich, ein CT habe ich im August. Ich bin total glücklich, dass es mir gut geht!
Ich hoffe ich habe dich jetzt nicht "zugeschwafelt".
Behalte deinen Kampfeswillen und alles, alles Gute!!!!!
Lieben Gruß Christine

[Christine55]

Hallo MarMi,
als ich dir gerade geantwortet habe, kam noch ein Beitrag von dir. Ich glaube auch dass der kreisrunde Haarausfall psychisch bedingt ist. Als ob das "Alles" nicht reichen würde... Lass dich ja nicht unterkriegen!!!! Bei mir spriessen gerade wieder die ersten Haare und freu mich riesig darüber.
Dir auch einen schönen Abend und einen sonnigen Gruß aus Bayern
Christine

[Eagle-Eye]

Huhu MarMi,

mach Dich ja nicht selbst fertig. Der Krebs nervt schon genug, aber auch das Ausheulen muss mal sein, deswegen ist man ja nicht weniger tapfer und/oder stark.

Betablocker darf ich wegen des Asthmas nicht nehmen, hab da inzwischen 4 Medikamente nur wegen des Blutdrucks. Wat hilfts? Nischt.

Das mit dem Port etc. ist wirklich mies gelaufen. Hast ja alles mitgenommen, was man so mitnehmen kann. Nach meiner OP im März hab ich mir gleich am 3 Tag eine Bronchitis eingefangen. Runter von intensiv und dann auf krank gemacht, zumindest meine Bronchen und Fieber bei 39. Aber irgendwie schafft man das und Du ganz, ganz sicher auch, auch wenn`s Sch**ße ist, dass es ein Rezidiv ist. ABER Du wirst eine von den Einzelfällen.

Falls Du das noch liest: Gute Nacht!!!!

Auch Dir liebe Christine - Gute Nacht!!!


PS: Aber ich werde nooooochhhh laaaanggggeeee wach sein.

[Orchidee]

Hallo Marietta,

erstmal herzlichen Glückwunsch zur erfolgreichen OP!!! Neben den ganzen üblen Begleiterscheinungen ist das doch erstmal die Hauptsache, das wirklich eine R0-Operation erfolgen konnte. Super! "Wenn die Chemo nur zusätzlich gegeben wird und nicht erst noch sichtbares Tumorgewebe beseitigen muss, ist das die beste Voraussetzung für eine lange tumorfreie Zeit" - so sagte 2009 mein OP-Arzt zu mir... Recht hat er...

Ich hatte Anfang des Jahres auch zu hohen Blutdruck - und hatte das Gefühl, je mehr ich daran gedacht habe und je öfter er gemessen wurde, desto höher stieg er. Ich habe dann ACE-Hemmer bekommen, die auch gleich gewirkt haben. Allerdings bin ich auf Anraten des Reha-Arztes parallel zum Urologen, der die Nieren testen sollte. Tja, dabei hat sich dann herausgestellt, dass der Renin-Wert viel zu hoch ist. Ich musste die ACE-Hemmer für die weiteren Untersuchungen erst mal absetzen - und trotzdem ist seitdem der Blutdruck wieder in Ordnung! Was ich damit sagen will: du machst ja im Moment wirklich sehr stressige Zeiten durch; vielleicht reguliert sich das von selber, wenn du erst mal wieder etwas zur Ruhe kommst... Gerade weil du vorher keine Probleme mit dem Blutdruck gehabt hast...

Liebe Grüße und alles Gute
Orchidee

[berliner-engelchen]

Hallo liebe Mariella,

ich habe mich so gefreut, als ich gelesen habe, dass Du nun tumorfrei operiert bist. Wow, das ist doch ein echtes Geschenk!!
Ansonsten sind wir ja in einer sehr ähnlichen Situation, auch ich habe die 1. Rezidiv OP hinter mir, leider nicht tumorfrei und habe dann chemo mit Caelyx bekommen - ein Wirkstoff, der jetzt nicht mehr zur Verfügung steht. Durch C. bin ich jetzt auch wieder tumorfrei.

Ich suche genau wie Du gerade alles über Avastin und frage mich, ob das nicht etwas für mich wäre. Es ist aber gar nicht so einfach, Faktenwissen zu bekommen. Ich habe in 2 Wochen einen Tel.termin im Eierstockkomp.zentrum und da werde ich noch mal nachfragen und Dir berichten.

bzgl. Leben ohne Lymphknoten im Bauch: die Lymphe sucht sich neue Bahnen und Wege, mit der Zeit. Möglich ist es, ganz ohne Beschwerden zu sein. solltest Du "dicke Beine" bekommen, besteh darauf, so schnell wie möglich Lymphdrainage zu bekommen. Je früher Du anfängst, desto erfolgreicher ist es. Die Ärzte reagieren da oft viel zu spät.

Hitze ist nicht so gut, sagt man allgemein. Aber bei mir ist es so, dass ich mittlerweile sogar wieder in die Sauna gehe, obwohl davon abgeraten wird. Ich bin überzeugt, dass das mein Immunsystem stärkt. Die Lymphe soll sehen, das sie damit klar kommt. Auch bei mir wurden alle Lymphknoten entfernt. rund 70 Stück, alle nicht befallen , hat aber auch nix geholfen und ich hab ein Früh-Rezidiv
Wie Du siehst: keinerlei Ableitung möglich, alles kann sein bei dieser Krankheit.

Bluthochdruck: ich schliesse mich denen an, die sagten: "Ruhig Blut" wird schon wieder alles. Der Körper, die Seele müssen durch Todesangst im wahrsten Sinne des Wortes durch. Dass das immensen inneren Stress auslöst, den wir wenig steuern könne, ist verständlich.
Mein persönlicher Rat (sorry, wenns manchmal komisch, esoterisch oder crazy klingt): sprich mit Deiner Seele und deinem Körper: sag ihm, dass ihr das in den Griff bekommt, dass er keine Angst haben muss, dass Du gut auf ihn aufpasst, dass nichts passieren kann.

Ich persönlich würde es mit Entspannungstechniken versuchen: Entspannungsyoga oder etwas anderes, um Dein Innerstes zu beruhigen. Auf jeden Fall nicht nur für dich selbst sondern unter guter Anleitung. Sicher gibts in Hattingen oder Bochum so was.

Übrigens ist der Huhn-Vergleich super: denn Hühner regen sich schnell mal auf und haben sicher entsprechend Blutdruck. Aber die regen sich auch ziemlich schnell wieder ab, gaggern einmal laut und heftig alles raus und legen sich dann wieder in die Sonne, buddeln sich mit Sand zu, suchen sich Leckerbissen .... Ich wünsche Dir, dass das bald bei Dir auch wieder so ist.
(Ich bin mit Hühnern aufgewachsen )

So nun lass dich erst mal ganz fest

alles Gute, schöne Ferien, liebe Grüße aus Berlin
Birgit