AML Rezidiv - Retransplantation Allogen

[edda7872]

Hallo Welli08!

Wir kommen gerade wieder aus der Uniklinik. Ein Professor für Onkologie erklärte uns sehr nüchtern 2 Behandlungsmethoden: 1. KMT!! Kurativ-Therapie, also Heilung. Aber Letalität liegt bei 30 % in Franz Alter. Er hat
gesagt, man wendet eine Hochdosis Chemo an um das Knochenmark zu
zerstören , um dann zu transplantieren. Auf meine Frage hin, was denn zur
Letalität führe , sagte er, Infektion in der Aplasie. Die hatte mein Mann ja immer gerne gehabt damals in seinen Aplasien! HAM und normale Chemo
geht nicht, da die Blasten resistent geworden sind.Wäre also auch zu
risikoreich! Zweite Möglichkeit wäre die Palliativ-Maßnahme. (Lebenserwartung zwischen einer und 3 Jahren, beides Extremfälle).
Wir sind ratlos , insbesondere aber ich.......als Angehörige eines Kranken.
Ich tendiere zur Palliativ-Therapie. Mein Mann zur KMT. Ich habe so eine
Angst, wie noch nie in meinem Leben zuvor. WARUM muss das ein Rezdiv kommen nach so vielen Jahren? Wir müssen uns entscheiden, klar,
die Blasten reifen und reifen heran. Ich bin dazu momentan ehrlich gesagt zu schwach und kann ihm nicht mehr raten.
Danke fürs Zuhören!
Liebe Grüße
Edda

[welli08]

Hallo Edda,

ich bin erschüttert das zu hören. Ihr dürft aber jetzt den Kopf nicht hängen lassen. Auch uns hat man das gesagt. Uns wurde sogar vor einer Transplantation abgeraten aufgrund des Alters meines Vaters (65 J). Nun hat er schon die zweite hinter sich und keinerlei Organschäden etc.
Natürlich verbirgt sich hinter einer KMT auch ein großes Risiko sich einen Infekt etc. zu holen.
Wir hatten uns damals für eine kurative Behandlung entschieden und bereuen es obwohl der Weg hart war bisher nicht...
Wie alt ist dein Mann eigentlich?
Ich wünsche euch viel Glück und drücke euch die Daumen. Ihr schafft das bestimmt!!

[simi1]

Liebe Edda,

es tut mir sehr leid, dass dein Mann ein Rezidiv hat und ihr erneut kämpfen müsst. Ich wünsche euch viel Kraft und alles alles Gute dafür.

Nachdem dein Mann wohl zur KMT tendiert, gäbe es für mich allerdings keine Frage, welche Therapie man wählt. Ganz nüchtern betrachtet sieht es nämlich so aus, dass die Letalität bei KMT 30% beträgt (nach Aussage des Professors), bei Palliativbehandlung jedoch 100%. Außerdem muss man in Betracht ziehen, dass auch bei einer Palliativversorgung der Körper ständig schwächer und das Infektionsrisiko größer wird - dadurch steigt auch die Gefahr, an einer Infektion frühzeitiger zu versterben.

Es hört sich an, wie die Wahl zwischen Pest und Cholera, es ist bitter und unendlich schwer. Wenn jedoch dein Mann dazu entschlossen ist, die Chance auf eine kurative Thearpie wahrzunehmen, dann würde ich ihn dabei voll unterstützen. Einen leichten, einfachen, schmerzfreien Weg gibt es bei dieser Krankheit leider nicht.


Alles Liebe für euch und jederzeit die notwendige Kraft
Simi

[edda7872]

Hallo Simi und Welli08,

ich bin Euch so dankbar, dass Ihr mir so einen Mut macht! DANKE!!

Simi, Deine Worte sind so logisch, ja, das habe ich nicht überlegt, klar
kommt der Verfall schnell bei Palliativ-Therapie! Woher nimmt mein Mann,
der übrigens schon 69 Jahre alt ist, nur den Mut und die Kraft?? Ich bin knapp
20 Jahre jünger als er, habe damit gerechnet, dass er "früher geht", aber
nun dennoch nicht so früh!!! Ich will mich nicht selbst bemitleiden, aber
mein lieber Vater ist noch keine 8 Wochen tot. An seinem Sterbebett haben
wir alle nicht an ein Rezidiv bei Franz (mein Mann ) gedacht! Er war meiner
Mutter so eine große Stütze. Ich fasse das alles nicht!Warum kommt nach
drei Jahren Blastenfreiheit ein Rezidiv? Du, Welli08 und Deine Familie
bereut nichts?? Dein Papa ist ja jünger als Franz. Was ich vergaß zu schreiben ist, dass wir das habe ich sogar organisiert, einen Termin am Dienstag haben in der KMT-Abteilung der Uniklinik Köln. Dort wird festgestellt, ob die körperliche Voraussetzung für eine KMT gegeben ist.
Der nette Professor hat es so ausgedrückt: Ich bin Ihr Advokat und rate Ihnen zur Klage oder nicht! Was Sie dann darausmachen, bleibt Ihnen überlassen.Zitat Ende. Ich möchte abschließend nochmal betonen, wie dankbar ich Euch hier bin! Stehe doch ganz alleine da mit meiner Angst!

Ganz liebe Grüße

Edda

[welli08]

Hallo Edda,

nein wir bereuen unsere Entscheidung nicht. Wir waren natürlich total fertig nachdem wir die Nachricht bekommen haben dass ein Rezidiv nach der Transplantation vorliegt....Uns hat man hier eben auch nur gesagt wir können palliativ betreut werden oder nochmal transplantieren.
Für uns war die Sache klar, auch bei einer 1% Heilungsschance ist alles noch besser als daheim zu warten.
Solche Entscheidungen sind nicht einfach und ich kann nachvollziehen was du gerade durchmachst.

[simi1]

Liebe Edda,

die Frage nach dem Warum bringt dich, bringt euch nicht weiter. Klar tritt sie unweigerlich auf, aber man darf sich möglichst nicht darauf einlassen. Es gibt keine Antwort darauf, aber die Grübelei kostet wertvolle Kraft und zermürbt.
Als ich die Frage zu Beginn der Erkrankung meiner Tochter stellte, hat mir eine sehr gute Freundin die Frage zurückgegeben: Warum nicht dein Kind? Warum die Kinder anderer Leute? Sind diese Kinder schlechter? Haben sie eine solche Krankheit verdient?
NEIN, natürlich nicht! Solche Krankheiten sind wohl Schicksal. Unbegreiflich und unerklärlich. Man muss irgendwie damit zurecht kommen, sich nicht mit Fragen oder gar Schuldgefühlen martern. Konzentriere deine Kraft auf den Weg, der vor euch liegt. Ihr braucht jetzt eure gesamte Energie für den Kampf gegen die Leukämie!

Das ist leicht gesagt bzw. geschrieben, auch mir ist das so oft nicht geglückt. Die Phase, in der du dich jetzt befindest, haben wohl alle Angehörigen hinter sich. Aber dennoch hoffe ich, dass es dir immer besser gelingt, nach vorne zu schauen, das Ziel und vor allem die Hoffnung nie aus den Augen zu verlieren.


Mit den allerbesten Wünschen für Franz und dich
Simi

[edda7872]

Hallo Semi und Welli 08!

Danke für Eure Antworten. Welli, Du schreibst, auch bei einem Prozent
hättet Ihr Euch dafür entschieden? Toll! Sehr beeindruckend. Franz ist
nun sehr, sehr deprimiert, er ist ruhig und still. Das paßt sonst nicht zu ihm.
Er ist immer eine Stimmungskanone. Er verarbeitet es erst jetzt!
Er sei so enttäuscht von allen Ärzten, jeder , aber auch jeder sagte lapidar,
er habe es geschafft, die Leukämie käme nie wieder. Liebe Semi, darf ich fragen, wie es Deiner Tochter jetzt geht? Ich bin noch neu in diesem Forum,
habe versucht, Beiträge von Dir zu lesen, sie aber nicht gefunden.
Und Welli,wie geht es Deinem Vater heute? Versuche mal, mich hier ranzutasten.

Franz ist nun eingeschlafen. Er kann es ohne Schlaftablette.

Liebe Grüße

Edda