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  #1  
Alt 25.06.2012, 18:54
Benutzerbild von Chilipeperli
Chilipeperli Chilipeperli ist offline
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Standard AW: Vorstellen + Diagnose seltene Krebsarten

Hallo Tannenzapfen

Dann sind wir also gleich weit...

Ich habe am Donnerstag meine nächste Kontrolle und hab auch etwas Bammel davor. Wie du wohl auch nicht zu Unrecht! Ich habe zwei Knötchen am Schulterblatt entdeckt. Schon länger! Da ich gerade am Abschliessen meiner Ausbildung war, habe ich mich entschieden zu warten und die Kontrolle nicht vor zu verschieben. Weil wenn im worst case herauskommen würde, dass da ein Rezidiv ist, ich keine Lust hätte deswegen die Prüfungen um ein Jahr nach zu verschieben. Am Freitag letzte Woche erhielt ich den positiven Bescheid, dass ich durch alle Prüfungen durchgekommen bin. Jetzt kann kommen was will obwohl ich keine Freude hätte wieder Stammgast im Spital zu sein.

Ende Juli habe ich einen Sprachaufenthalt in Kanada geplant. Wenn jetzt herauskommen sollte, dass ich mich irgendwelchen Behandlungen unterziehen müsste, dann werde ich dies erst nach Kanada über mich ergehen lassen. Egal was!

An deiner Stelle würde ich die Ergebnisse vor dem Urlaub wissen wollen aber danach trotzdem gehen und dich etwas erholen (sofern du das kannst) bevor es mit einer möglichen Behandlung starten würde.

Wünsch dir viel Kraft und Glück für die Kontrolle.

Liebe Grüsse
Chili
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  #2  
Alt 25.06.2012, 19:02
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Chilipeperli Chilipeperli ist offline
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Standard AW: Vorstellen + Diagnose seltene Krebsarten

P.s. Ich hatte zwar nicht eine ähnliche Diagnose wie du allerdings auch ein eher seltener vorkommender Tumor in der Ohrspeicheldrüse: Azinuszellkarzinom der Glandula parotis. Laut Unidoktoren wird dieser höchstens 5 mal im Jahr in der Klinik diagnostiziert und dies meist in einem frühen Stadium und bei älteren Menschen. Ich bin nun 23 Jahre alt, bei der Diagnose 22 Jahre. Ausserdem war der Tumor bereits in einem Stadium bei dem eine Operation nicht ausreichte um den Tumor radikal zu entfernen. Deswegen folgte eine Strahlentherapie. Auf der Radio-Onko war ich die erste mit dieser Art Tumor... die Ärzte klärten deswegen international ab, mit welcher Strahlendosis dieser Tumor bestrahlt werden musste.
Das Unwissen der Ärzte war zum Teil etwas mühsam. Aber das ist bei mir mittlerweile Geschichte. Eine Geschichte die gut herausgekommen ist
LG Chili
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  #3  
Alt 25.06.2012, 20:48
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Tannenzapfen Tannenzapfen ist offline
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Standard AW: Vorstellen + Diagnose seltene Krebsarten

Hi Chili,

dann drück ich dir auch mal ganz fest die Daumen!!

Ja ich denke auch dass ich die Ergebnisse davor erfahre. Aber ich Urlaub wird gemacht. Komme was wolle!
Ich drück dir ganz ganz fest die Daumen dass die Knötchen nicht bösartig sind oder dass was du denkst.
Ich habe auch den Verdacht einen Knoten entdeckt zu haben, da ich sied der OP 12 Kilo angenommen habe und jetzt merkt man das alles auch mehr.

Halt mich auf dem laufenden wie es dir geht!!

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  #4  
Alt 03.08.2012, 16:46
Benutzerbild von Nina1995
Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Vorstellen + Diagnose seltene Krebsarten

Hallo ihr beiden.

Wie geht es euch? Ist bei der Untersuchung von euch etwas rausgekommen? Ich hoffe nicht. Würde mich aber interessieren.

Liebe Grüße,

Nina
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  #5  
Alt 21.08.2012, 10:37
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Tannenzapfen Tannenzapfen ist offline
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Standard AW: Vorstellen + Diagnose seltene Krebsarten

Hallöchen
und hallo Nina weil du so lieb gefragt hast.

Bei mir ist - bis auf die Blutwerte - alles paletti. Also kein Grund zur Sorge.
Ich bin wieder voll im Arbeitsleben eingespannt!

Wie gehts dir denn?
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  #6  
Alt 21.08.2012, 12:31
Danny67 Danny67 ist offline
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Standard AW: Vorstellen + Diagnose seltene Krebsarten

Hallo,

ich bin hier als Mama von einem Betroffenen angemeldet.
Mein Sohn ist 20 und hatte einen Tumor an der Bauchspeicheldrüse welcher per Whipple-OP im August 2011 entfernt wurde.

Die Ärzte sind sich immer noch nicht wirklich sicher ob es sich um ein sog. Azinuszellkarzinom handelt oder um ein Pankreatoblastom, letzteres auf jeden Fall eine seltene "Geschichte", unsere Ärzte musste europaweit ein paar Fälle zusammensuchen um Vergleiche mit den Behandlungsmethoden anstellen zu können.

Auch er muss alle 3 Monate ins MRT (was leider nur noch unter Vollnarkose möglich ist) um zu sehen, ob da "unten" alles ruhig ist.

Alles Gute für Euch.

LG, D.
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  #7  
Alt 24.08.2012, 08:15
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Tannenzapfen Tannenzapfen ist offline
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Standard AW: Vorstellen + Diagnose seltene Krebsarten

Hallo Danny,

wie alt ist dein Sohn denn?
Wie geht es euch im Moment?

lg
Tannenzapfen
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  #8  
Alt 24.08.2012, 20:56
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Vorstellen + Diagnose seltene Krebsarten

Hallo..
WS meinst du mit den blutwerten ? Nur die ueblichen sachen oder ist irgendetwas ausserplanmaessig schlecht?
Ist ja super dass es dir ansonsten gut geht. Ich hab nach wie vor schmerzen an der prothese. Mal gucken was da so kommt.
Ich wuensche dir weiterhin gute besserung

Liebe Gruesse

Nina
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  #9  
Alt 31.10.2012, 11:37
Benutzerbild von Rie
Rie Rie ist offline
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Standard AW: Vorstellen + Diagnose seltene Krebsarten

Hallo ihr lieben! Mensch ihr habt ja alle was hinter euch!
Ich hoffe es geht alles soweit ganz ok??

Ich bin Marie und 24. hab Brustkrebs und die Diagnose im März bekommen. Parallel dazu das ich schwanger bin. Somit Schwangerschaftsabbruch und mehrere op's.
Danach 8 chemos und Brust op.
Bin werde ich ab nächsten Montag bestrahlt oder wie ich es nenne gegrillt
Dann bin ich zu Weihnachten schön knusprig!
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  #10  
Alt 22.11.2012, 19:40
Benutzerbild von XsunnyX
XsunnyX XsunnyX ist offline
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Standard AW: Vorstellen + Diagnose seltene Krebsarten

Hallo Marie,

da hast du ja auch ganz schön was durch gemacht!
Aber ich denke/hoffe das schlimmste hast du hinter dir, oder?

Ich wünsche dir alles Gute!

Gibt es eben zu Weihnachten keinen knusprigen Entenbraten, sondern knusprige Marie ist doch auch nicht schlecht ;-)
__________________
Mein eigener Blog:
www.einneuerweg.blogspot.com
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  #11  
Alt 14.12.2012, 07:54
Benutzerbild von Tannenzapfen
Tannenzapfen Tannenzapfen ist offline
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Standard AW: Vorstellen + Diagnose seltene Krebsarten

Hallöchen zusammen und Hallo Marie,

wie geht es dir denn jetzt mittlerweile?? Bzw wie geht es euch ?

Nächste Woche ist es bei mir wieder so weit. Am Dienstag hab ich meine erste reguläre Untersuchung nach dem ganzen drunter und drüber in den letzten 3 Monaten. Ich bin gespannt und ich hoffe!

Drückt mir die Daumen!
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  #12  
Alt 07.01.2013, 18:00
kira p. kira p. ist offline
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Standard AW: Vorstellen + Diagnose seltene Krebsarten

hallo tannenzapfen...
ich bin 19 jahre icht hatte auch einen seltenen krabs. wo die Ärzte mit öffnen
mund vor dem Ultraschall saßen. Ich hatte auch so unterleibschmerzen.
doch dan stellt sich raus das ich krebs habe aber nicht bösartig.
doch nach der ersten op kam es wieder aber dann bösartig..
war eine harte zeit. ich hatte das hanze programm Chemotherapie.
war ein jahr durch gehend im krankenhaus.
aber ich bin froh. zurzeit ist alles gut.
ich hoffe du schaffst das
wunsche dir viel kraft.
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  #13  
Alt 01.02.2013, 07:38
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Tannenzapfen Tannenzapfen ist offline
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Standard AW: Vorstellen + Diagnose seltene Krebsarten

Hallöchen,

nach langem eine Rückmeldung von mir.
Alles unauffällig bis auf meine Schlechten Blutwerte
Jetzt bin ich 1 Jahr tumorfrei!!!

Haltet den Kopf oben,

lg Tannenzapen
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  #14  
Alt 31.03.2013, 13:27
McNuggets McNuggets ist offline
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Standard AW: Vorstellen + Diagnose seltene Krebsarten

Zitat:
Zitat von Tannenzapfen Beitrag anzeigen
Hallöchen,

nach langem eine Rückmeldung von mir.
Alles unauffällig bis auf meine Schlechten Blutwerte
Jetzt bin ich 1 Jahr tumorfrei!!!

Haltet den Kopf oben,

lg Tannenzapen
Stark, drück dir weiterhin die Daumen!
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  #15  
Alt 02.06.2013, 12:48
S.J S.J ist offline
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Standard AW: Vorstellen + Diagnose seltene Krebsarten

Hallo Tannenzapfen
Es gibt in Deutschland eine Dachorganisation in Berlin die alle Vereine in ganz Deutschland inne haben. Auch seltene krankheiten. Habe selber Verein gegryndet vor vielen Jahren da die Krankheit eins meiner Kinder sehr selten war .Histiozytose. Ich weis heute nicht genau .Google es mal . http://www.achse-online.de/cms/die_a...v/achse_ev.php ,,
zb.
oder http://www.bmg.bund.de/praevention/g...rankungen.html.
Hoffe es hilft bischen.
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