Hirntumor bei Kindergartenkind

[marvin 87]

Hallo flaui-paui,

ich möchte mich kurz vorstellen,

ich bin Mutter dreier Kinder, 13, 16 und fast 25 Jahre,nun,
der Älteste, Marvin, erkrankte im Alter von 5 Jahren auch an einem
Medulloblastom.

Wir wurden damals im Uniklinikum Hamburg Eppendorf betreut.
Es folgte die OP, Chemotherapie und anschließende Bestrahlung.

In den ersten 10 Jahren waren halbjährlich, bezw. jährliche Kontrollen angesetzt.
Heute geht Marvin alle 2 Jahre zum MRT.
Gerade heute hatte er eins und es waren keine Auffälligkeiten zu den letzten
Bildern erkennbar. Selbst nach fast zwanzig Jahren ist es jedesmal ein Hoffen und Bangen.

Liebe flaui-paui, ich möchte mit Marvins Geschichte etwas Mut und Zuversicht
geben. Ich weiß nur zu gut, dass ich damals jede positive Mitteilung gesucht habe um diesen schweren Kampf mit Marvin gegen "Medullo"( so nannten wir den Tumor damals) aufzunehmen.
Aus der damaligen Zeit kennen wir noch ein Mädchen, die auch einen Medulloblastom hatte, auch ihr geht es ( mit Spätfolgen der Bestrahlung haben wir alle zu kämpfen) doch recht gut und sie führt, wie Marvin,ein selbstständiges
Leben.
Falls Du noch Fragen haben solltest, schreibe mir gerne eine
PN.
Liebe Anni, liebe Sandra,
seid herzlichst von mir gegrüßt! Ich denke doch noch recht oft
an Euch.

An alle
LG Karin

[tomjankerstin]

Hallo flaui-paui,

Ich habe bis jetzt immer still mitgelesen, und jetzt muss ich Dir einfach sagen dass ich es unheimlich toll finde wie du Dich für diese Familie einsetzt und Dich mit dieser Krankheit auseinander setzt. Mach weiter so!

Denn die Kraft die Du der Familie dadurch gibst werden sie brauchen es wird ein langer steiniger Weg egal wie es ausgeht.

LG Kerstin

[flomama]

hallo flaui-paui.
auch wenn du schon allerlei antworten erhalten hast, hoffe ich dennoch, dass diese broschüren - neben der von euch angefordererten über die deutsche krebshilfe - euch bei der sensiblen aufklärung der anderen kids weiterhelfen. ich selbst hatte diese broschüren aus gegebenem anlass schon angefordert und empfehle diese daher aus eigener erfahrung.
zunächst einmal die broschüre der homepage www.kinder-krebskranker-eltern.de (auch wenn hier namensentsprechend den kids geholfen soll, bei denen ein elternteil erkrankt ist). darin wird der körper aquarium dargestellt, in dem fische aller farben schwimmen. plötzlich werden die roten fische böse und müssen nun bekämpft werden, damit sie die anderen - lieben - fische nicht auffressen. deshalb bekommt der körper eine giftige chemie zum abtöten der roten fische. weil dabei leider auch die fische kaputt gehen, die den roten ähnlich sind (rosa, orange...) , verliert der kranke vorübergehend sein haar, denn die roasfarbenen sind die haarzellen. ... schöner erklärungsansatz! außerdem gibt es noch www.hilfe-fuer-kinder-krebskranker-eltern.de; auch dort habe ich eine kostenlose broschüre erhalten. je nach entwicklungsstand des kindes kann man aufklärung betreiben.
aber ein tipp noch: befragt die betroffenen eltern, inwiefern sie die aufklärung der anderen kinder wollen. ich halte das zwar unbedingt für den richtigen weg, aber das solltet ihr den eltern überlassen, ob sie euer engagement schätzen oder sich lieber erstmal einigeln wollen. - andererseits sind wir mit einem elternpaar befreundet, die seeehr enttäuscht waren von der ignoranz des kindergartens, zumal in diesem falle noch ein gesundes geschwisterkind in die selbe kita ging und somit eine behutsame kontaktaufnahme oder zumindest eine nachfrage nach dem befinden sehr leicht möglich gewesen wäre.
dir als nicht unmittelbar betroffene, sondern "nur" erzieherin zollt respekt!
alles liebe, marion