MDS - Austausch unter Betroffen

[SCE]

Hallo,

ist dieser Thread noch aktiv oder wurde er woanders weitergeführt???
Es wundert mich sehr, dass niemand a.d. Hilferuf von Schildi79 vor inzwischen 3 1/2 Jahren reagiert hat.

Bin ganz neu hier (lese aber schon länger mit) und suche auch Austausch mit MDS Erkrankten und deren Angehörigen. Meine nunmehr 85jährige Mutter hat seit ca. 10 Jahren MDS mit refraktärer Anämie mit Ringsideroblasten (RARS). Seit 2006 bekommt sie Bluttransfusionen - jetziger Abstand alle 10-12 Wo..
Leider hat sie seit Jahren auch eine "Ferritin-Spaltungsstörung" = Hyperferritinämie (Eisenüberladung). Derzeitiger Wert: 3404 ug/l (normal: bis 650). Deshalb werden Eryo-Transfusionen immer schwieriger u. belastender.
Es wurde schon 2x versucht mit "Exjade" zu "enteisen". Das funktionierte zunächst auch ganz gut, bis sie es nach ca. 4 Wochen nicht mehr vertrug (Übelkeit, Erbrechen, Durchfälle).
Durch diese ständige Eisenüberladung kommt es zu immer mehr anderen Organbelastungen (z.B. Herz - u. Aorteninsuffizienz, Gelenkschmerzen, Hautverfärbungen etc.). Außerdem ist das Schlafbedürfnis sehr hoch. Verwirrtheitszustände treten auch häufiger auf...

Gibt es hier jemanden, der auch eine solche ungünstige Krankheits-Konstellation hat bzw. einen Angehörigen?

LG

[prisilein]

Hallo!
Bin 65 und aus einer mit schweren Chemos behandelten CLL und eines Morbus Hodgin habe ich jetzt die Diagnose MDS . Musste voriges Jahr bereits alle 3 Wochen Blutkonserven bekommen, weil mein HB immer auf unter 7 abgefallen ist. Mir ging es total schlecht, die Eisenanspeicherung durch die vielen Konserven war so um die 4000 herum die Leber war auch total beleidigt, GGT über 800.. Es war eigentlich nur mehr eine Frage der Zeit.. ich hatte kaum Aussichten. Als letzter Versuch wurde dann eine Chemo ausprobiert ( VIDAZA ) und EXJADE zur Ausschwemmung des Eisens.Mir geht es jetzt wieder gut, muss die Chemo weiterbekommen als Erhaltungstherapie, allerdings jetzt nur mehr 50 % der ursprünglichen Dosis.Meine Eisenwerte sind nach einem Jahr mit EXJADE wieder im Normalbereich..die Leberwerte haben sich halbiert, ich kann eigentlich von einer guten Lebensqualität sprechen.

Vielleicht kann ich mit meinem Bericht einigen hier Hoffnung machen....

[hopsionline]

Hallo Prisilein,

>hatte kaum Aussichten. Als letzter Versuch wurde dann eine Chemo >ausprobiert ( VIDAZA ) und EXJADE zur Ausschwemmung des Eisens.Mir geht
> es jetzt wieder gut, muss die Chemo weiterbekommen als Erhaltungstherapie, > allerdings jetzt nur mehr 50 % der ursprünglichen Dosis.Meine Eisenwerte sind

ja, das klingt wirklich hoffnungsvoll.

Ich habe dazu ein paar Fragen - Hintergrund ist, dass mein Vater, 75, MDS seit September 2011 hat. Der Arzt sagte bis letzten Monat, eine Chemo bringt nichts (vermute er meinte eine Chemotherapie zur Knochenmarkstransplantation).
Es wundert mich dass er Vidaza noch nicht erwähnt hat und, dass nach einem 3/4 Jahr Transfusionen (ca 2 pro 5 Wochen) noch nichts in Richtung Eisenentleerung unternommen wurde...

Jetzt sagt er, es gibt eine neue Studie zur Erprobung einer Chemotherapie, an der mein Vater teilnehmen könnte.
Wir haben aber noch keine Informationen um was es sich genau handelt.

Hier meine Fragen:

- Ist Vidaza denn ein neues Medikament? Sind Sie auch Teilnehmer einer Studie?
- Erfolgt die Chemotherapie stationär?
- Welche "klassischen" Nebenwirkungen einer Chemotherapie hat Vidaza? Also, Übelkeit, Gewichtsabnahme, Haarausfall ...

Viele Grüsse und vielen Dank im Voraus für die Beantwortung der Fragen...

[schattenfrau]

guten morgen hopsionline,

die behandlung von mds hängt sehr davon ab, ob es sich um ein low risk oder high risk mds handelt.
vidaza wird bei low risk z.b. nicht eingesetzt.
deine fragen zum vidaza können dir hier aber sicher diejenigen besser beantworten, die aktuell vidaza erhalten.

bei mds ist es sehr wichtig, dass ihr euch - wenigstens für eine zweitmeinung - einmal an eine klinik wendet, die sich auf mds patienten spezialisiert hat ( z.b. duisburg, düsseldorf, dresden, mannheim, hannover) und die auch die klinischen studien koordinieren.
fragen solltet ihr auch mal nach der höhe des eisenwertes!

liebe grüsse

[SCE]

Hallo prisilein,

ich war lange nicht hier im Forum und will Dir jetzt endlich mal danke sagen für Deine Antwort!
Bis dato wußte ich noch garnicht, dass MDS auch mit Chemo behandelt werden kann. Danke für die Info!
Nach einigen Recherchen stellte ich dann fest, dass es bisher nur in wenigen Fällen angewandt werden kann, da MDS in sehr unterschiedlichen Formen auftritt. Toll, dass es Dir, in Kombination mit Exjade, so viel besser geht!
Ich wünsche Dir auch weiterhin alles erdenklich Gute!!

Meiner Mutter geht es von Transfus. zu Transfus. immer schlechter. Ferritin jetzt über 5000 . Leider verträgt sie Exjade nicht, aber die Ärztin sagte, dass es auch sinnvoll ist, wenn sie es wenigstens gelegentlich nimmt. Aber dazu bekomme ich sie auch nicht mehr, da sie in letzter Zeit zuviele Medikamente einnehmen mußte. Sie bekam im Juli noch eine Psoriasis palmoplantaris - intetrigo canditose und wird jetzt auch noch auf eine Magenerkrankung behandelt (vielleicht verträgt sie anschließend Exjade).

Für alle, die mehr über die Chemo wissen möchten hier ein Link:

Vidaza Info-Portal zu MDS

http://www.vidaza.de/

LG

[Nibbles]

Hallo,

ich melde mich, da ich auch MDS REAB 1-2 habe und evtl. vor einer KMT/SZT (falls es einen passenden Spender gibt) mit Vidaza behandelt werden soll.

Bei mir ist die Diagnose letzte Woche gestellt worden, ich bin w., 37 J. alt und habe ein seltsames Immunsystem mit tausend Allergien und einem IgE von ehemals 5500 (normal sind unter 100).

Gibt es da vielleicht einen Zusammenhang? Habt Ihr auch Allergien?

Und wie geht es euch bzw. euren Angehörigen momentan? Ich wäre dankbar für einen Austausch mit MDS-Betroffenen.

Freundliche Grüße, Nibbles.

[lotta59]

HALLO ,
ICH BIN AUCH AN MDS RAEB2 ERKRANKT UND VIDAZAN WURDE BEI MIR AUCH MIT ERFOLG EINGESETZT.ICH HABE GOTT SEI DANK RECHTZEITIG EINEN SPENDER GEFUNDEN.HAST DU WENIGSTEN IN DER ZWISCHEN ZEIT EINEN GEFUNDEN?ICH HABE MEINE STAMMZELLEN SCHON BEKOMMEN.MIR GEHT ES ZU ANDEREN GUT.ABER ICH GLAUBE NICHT DAS ICH DAS NOCH MAL DURCHSTEHEN WÜRDE.IST JA ABER DIE EINZIGE CHANGE GESUND ZU WERDEN.ICH HABE MEINEN 120 TAG HINTER MIR.UND HABE IM MOMENT SEHR UNTER DURCHFALL ZULEITEN.MEIN KÖRPER ARBEITET GEGEN DIE NEUEN STAMMZELLEN WAS WIEDERUM PROBLEME MACHT.MICH WÜRDE JA INTRESSIERE WEHN ES NOCH SO GEHT.WIE GEHT ES DIR?
LIEBEN GRUSS UND ICH WÜNSCHE DIR KRAFT FÜR DEINE ZUKUNFT.TSCHAU