B-NHL - Die erste Runde ging verloren

[petrix]

Guten Morgen Haeven ,

zu allererst mal deine Sache ist auch nicht ohne.....
Das einzigst gute an meinen Tumoren sind, ich mußte nicht operiert werden, gut die Biopsie war ja auch eine kleine OP, aber du weisst wie ich es meine!
Auf deine Frage, ja ich hatte Glück meinem Auge ist nichts passiert, gesagt hatten sie es mir ja das es sein könnte das ich mein Augenlicht verliere...muß halt seitdem Tropfen morgens und abends oder bei Bedarf in meine Augen machen wegen Trockenheit und das ist auch alles!
Ich werde die nächsten Tage noch genießen wie z. B. morgen frühstücken gehen usw., weil am Montag und Dienstag habe ich wieder meine Behandlung und dann kannst du mich die Woche abhaken, da ist mir tagelang krottenschlecht, da helfen auch meine MCP Tropfen und ich bin fix und foxi und könnte mich nur in die Ecke knallen. Das Schlimme meine Schwäche, man kommt sich manchmal vor wie eine alte Oma am allerschlimmsten sind dann die Treppen und wenn ich dann nicht so kann wie ich will .....komm ich nicht so gut mit klar und ich hätte niiiiiiie gedacht das ich meine Arbeit vermisse!!!!
Aber du weisst doch wir müssen da durch und wir schaffen das, ich habe es einmal geschafft und werde es ein zweites Mal auch schaffen und nächstes Jahr wird wieder voll durchgestartet
Nochmals vielen lieben Dank für deine Hilfe und ich wünsche dir einen schönen Feiertag

LG Petra

[Micha1950]

Hallo Petra,
Augenlymphom?.....kenne ich! Bindehautbiopsie?....Es war die Hölle.....
6 Wochen dickes Musauge...Schmerzen noch und nöcher. Ich habe es trotzdem überlebt. Nun ist alles ok. Seit 2 Jahren komplette Remission, obwohl bei mir die autogene Stammzelltransplantation nicht funktionierte.
Ich bekomme nun alle 2 Monate Rituximab als Erhaltungstherapie. Das hilft auch und ist quasi mein Strohhalm. So schnell kommt deswegen mein Mantelzelllymphom bestimmt nicht wieder. Ich hatte gerade meine große Jahreshauptuntersuchung incl. Darmspiegelung. Alles ok.
Bendamustin und Rituximab sollen ja sehr gut verträglich sein.
Ich wünsche Dir alles Gute und das Du es schaffst.
Michael

[petrix]

Hallo Michael,
vielen Dank! Freue mich das deine Hauptuntersuchung so gut ausgegangen ist...
Ist schon komisch wenn du am Auge usw. mein Tumor war hinter dem Auge, also wurde bei der Gewebeentnahme mein Augenlied umgeklappt, habe zwar nichts gespürt aber es war ein sau komisches Gefühl, weil du wirst ja nur örtlich betäubt, habe dann einen Verband mit Augenklappe bekommen, bin aber nicht weiter aufgefallen, es war am Rosenmontag....
Nach zwei Tagen konnte ich den Verband abnehmen und hab dann gedacht wie sieht es aus, aber nichts da es dahinter war und sie das Augenlied ja rumgeklappt hatten hast du nichts gesehen, hatte vieleicht noch einen kleinen Druck verspürt aber sonst nichts.... und da ist ja auch alles wieder in Ordnung, wenn das andere nur auch schön vorbei wäre! Du hast Recht diese Kombination mit Rituximab und Bendamustin ist gut verträglich, habe nur eine Woche danach wo mir wirklich krottenschlecht usw. ist..., das einzig Gute und ich will hoffen das es auch so bleibt, ich habe meine Haare noch und lt. meinem Onkologen, der echt super ist, kann es auch wirklich sein das ich sie behalte, immerhin etwas positives!
Hab einen schönen Vater- oder Feiertag!

Ganz liebe Grüße von Petra

[Sello]

Hallo Petra,

ich drücke dir die Daumen und hoffe, dass du das Teil ein zweites mal in die Flucht schlagen kannst.

Gruß
Dirk

[Sello]

Hallo Freunde,

ich möchte Euch ein wenig berichten, was gerade so abläuft.
Nachdem ich am Montag nach einem 20% erhöhten R-ICE aus der Klinik entlassen wurde, bin ich erst jetzt wieder so richtig in der Lage bis zu den eigenen Fussspitzen zu denken.
Das Ifosfamid hat es ziemlich in sich.

Was ich jetzt schon sagen kann, dass es ein wenig hilfreich war. Die Auswirkungen meines Bulk scheinen nicht mehr ganz so dramatisch zu sein (subjektiv gesehen). Ich erkenne es daran, dass das Wasser aus meinem rechten Bein langsam wieder ausgeschieden wird. (Der Tumor hat die Gefäße und den Nerv des rechten Beines eingemauert. Je kleiner er wird, desto weniger Auswirkungen auf das Bein).

Ob das allerdings die Tumormasse verringert, um einen gute Ausgangssituation für die BEAM zu bekommen, stellt sich nächste Woche raus. Am Donnerstag (24.5.) bin ich wieder in der Klinik. Und dann wird es spannend ob wir beim R-ICE bleiben oder auf das R-DHAP gehen.

Grüssle
Dirk

[petrix]

Hallo Dirk,

vielen lieben Dank fürs Daumen drücken!!!!!
Tue ich natürlich für dich auch und du weist doch "nur die harten kommen in den Garten" !!!!
Es müßte jetzt August sein, meine Biopsie ist rum und sie sagen zu mir der Tumor ist weg.... Das wäre doch der Knaller, oder

Hab noch einen schönen Rest-Feiertag!

LG Petra

[Sello]

So liebe Freunde,

die neuesten News von der Front.

Eigentlich war geplant, morgen den nächsten Zyklus (entweder R-ICE oder R-DHAP) zu machen. Leider machen da meine Blutwerte nicht mit. Im Moment gurke ich in der Aplasie herum (Leukos: 1,3 , HB: 8,1 und Thrombos: 25).

Was allerdings mir auffällt: Die durch die Nervenschädigung auftretenden elektrischen Schläge im Bein sind nicht mehr da, oder zumindest so gering, dass ich sie nicht merke. Und laufen geht auch wieder einigermaßen.
Das war zuletzt so, als die ersten Zyklen R-CHOP gemacht wurden. Und damals ist ja der Tumor um die Hälfte eingegangen.
Jetzt hoffe ich, dass mich mein Gefühl nicht trügt, und die auf den Nerv drückende Tumormasse zurückgegangen ist.

Klar, jetzt ist jeden Tag Blut abnehmen angesagt, um die Dynamik der Steigerung der Werte etwas zu beobachten.

Damit habe ich wie es aussieht noch ein WE zum entspannen zuhause.

Grüße euch allen
Dirk