Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

[Nina1995]

Hey Bianca,

tut mir leid dass du einen rückfall hattest. Wie lange war der rückfall zum ersten mal auseinander?
Ich finde es toll dass du trotzdem laufen kannst !
Danke für deine lieben worte.

Alles Gute,

Nina

[angie fuerst]

Hallo Nina,
mit großer Betroffenheit habe ich deinen Thread gelesen. Es tut mir unendlich Leid, dass du in so jungen Jahren schon mit so einer besch.... Erkrankung leben musst. Aber dein Motto "Wer kämpft, kann verlieren, wer nicht kämpft, hat schon verloren" unterschreibe ich voll und ich denke, du bist eine sehr starke, selbstbewusste und eben kämpferische junge Frau.
Auch ich bin an einem Weichteilsarkom erkrankt, allerdings an einem Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung (meinen gleichnamigen Thread habe ich unter Weichteiltumore / -sarkome hier im KK veröffentlicht).
Ich möchte dich, wie andere vor mir, darin bestärken unbedingt eine Zweitmeinung einzuholen. Wir aus dem Bereich der Sarkome lassen uns alle in den verschiedenen Sarkomzentren (Essen, Berlin, München und Mannheim) behandeln bzw. beraten, denn Sarkome gehören in die Hände von Spezialisten. Schau doch einfach mal bei uns im KK (weiter unten unter Weichteilsarkome...) vorbei.
Mir hat nach meiner Sarkom-Op der Krebsinformationsdienst geholfen (kostenlose Nummer 0800/423040) den Sarkomexperten in der Nähe meines Wohnortes auszumachen.
Ganz liebe Grüße von
Angie

[Nina1995]

Hallo Angie,

Danke für deine Bestärkung, hat mir wirklich gut getan.
Da hast du ja auch schon einiges hinter dir.
Wenn ich Zeit und Lust habe, komm ich mal
zu euch in das Unterforum vom KK.

Ich wünsche dir ebenfalls alles Gute und werde mir
auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen.

Lg Nina

[ASA]

Hallo Nina.

Jetzt wo ich weiß, wie jung Du noch bist, ist das alles ja doppelt furchtbar.
Ich bekam meine Diagnose als ich gerade 40 geworden bin. Aber leider ist diese Sarkomart ja etwas für die jüngere Generation.
Trotzdem muß ich Dir meinen höchsten Respekt aussprechen, daß Du das alles so schaffst.
Belasten kann ich mein Bein auch nicht voll. Es tut dann nicht weh, aber ich habe kein Kontrolle darüber, so daß es passieren kann, daß es so wegknickt.
Und das tut dann weh. Also, laß ich es. Ich habe seit letztem Jahr eine sogenannte Orthese. Die beginnt unter den Rippen und endet unter dem rechten Fuß. Ist alles wieder in der Theorie ganz klasse, nur nicht in der Praxis. Dieses sauteure Ding ist absolut nicht alltagstauglich. Zum Toilettengang müßte man es komplett ablegen, was viel zu umständlich ist.

Mein Auto ist ein ganz normaler Wagen mit Auromatikgetriebe, was nur gering umgebaut werden mußte. Man kann ein Sonderpedal im Fußraum festschrauben, was nichts anderes macht, als das Gaspedal von rechts nach links zu verlagern. Die Bremse bleibt so wie sie ist. Ich gebe mit dem linken (gesunden) Bein Gas und bremse auch mit links. Wenn jemand anderes mein Auto fahren möchte, nimmt man das Pedal raus und es ist wieder ein handelsüblicher Automatikwagen.
Ich weiß jetzt gar nicht, welche Seite bei Dir betroffen ist. Wenn aber die rechte Seite in Ordnung ist, kannst Du einen ganz normalen Automatikwagen fahren.

So, es ist Zeit fürs Bettchen. um 5.30 Uhr klingelt der Wecker.
Ich wünsche Dir und allen Anderen eine gute Nacht und nicht so viele Schmerzen.

Bis dann, liebe Grüße

ASA

[Nina1995]

Hallo Asa,

ich finde es eigentlich total egal in welchem alter man sich befindet, es ist trotzdem schlimm. Trotzdem danke für deine bestärkenden worte. Ich habe genau das selbe wie du, mein linkes ist ebenfalls mein gesundes.. wir könnten mit der krankheit glatt zwillinge sein, bis auf der altersunterschied :P
Wie teuer war diese kleine Umbausache?

Ich hoffe nicht allzu teuer.

Lg Nina

[ASA]

Hallo Nina.

Das Pedal kam ca. 250,-€, der Einbau ca. 100,-€. Alles durchaus erschwinglich. Frag doch mal in der Fahrschule nach. Die dürften wissen, wie man da ran kommt.
Das die Diagnose in jedem Alter schei.... ist, ist keine Frage. Ich hatte wenigstens den Vorteil, daß das Thema Familienplanung schon abgeschlossen war.
Aus welcher Ecke Deutschlands kommst denn Du? Vielleicht sind wir ja gar nicht so weit auseinander.

liebe Grüße

ASA

[Nina1995]

Ich komme aus willich, das liegt in der Nähe vonn Düsseldorf.
Und du?
Okay ich werde mich mal erkundigen
Lg Nina


Edit: Ich hab gerade gegoogelt, wir liegen etwasd über 2 1/2 stunden auseinander.

[Helene Löwen]

Hallo Nina!

Das ist wirklich blöd, dass die ärzte immer was verschweigen, das machen die glaub ich bei jedem .... Andererseits hätte sich warscheinlich somancher selbst aufgegeben, wenn sie einem alles sagen würden. Ich bin sportlich ziemlich eingeschränkt, weil ich nur 90° Beugung habe. Schwimmen und klettern geht halbwegs, rad fahren würde mit passendem umgebauten Fahrrad wahrscheinlich auch gehen, ist aber auch nicht ganz ohne weil mein bein durch die OP längergeworden ist. Ja meine Lieblingssportarten Fußball, Basketball und Skifahren kann ich wohl nur noch in Gedanken ausführen. Deprimiert schon manchmal ganz schön Joggen geht gar nicht, und alles was geht, soll ich auch nur "son bisschen" machen. Bloß nichts übers Knie brechen im wahrsten sinne des Wortes Aber das ich vom Schulsport befreit bin stört mich jetzt weniger.

Ich hoffe, das bessert sich mit deinen Schmerzen und ich wünsche dir und mir, dass wir einen passenden Sport finden Also wenn du so tapfer und mutig bleibst, wie bisher, kanns doch nur besser werden!!!

Ich find übrigens dein Foto echt cool!

LG Helene

Besser Arm dran als Bein ab^^