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AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch
Hey Nina,
Ich hatte ein Ewingsarkom im Schienbein, du hast mir bei meinem Thema schon geschrieben Ich hab auch eine MUTARS aber eben am Knie. Kannst du mir vllt mal kurz erklären was hemi-dingsda-vektomie bedeutet? Können die da nicht irgendwie was da verbessern? Ich mein, du wirst doch irgendwann abhängig vom Morphium oder? Is ja auch nicht so toll oder? Auf jedenfall finde ich es gut, das du noch eine zweite Meinung einholst. das hab ich zumindest von anderen leuten gehört die da behandelt wurden. Ich wünsch dir viel Kraft und was du sonst noch so brauchst, liebe Grüße, Helene Geändert von gitti2002 (15.04.2012 um 12:25 Uhr) Grund: Arzt/Kliniknennungen |
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AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch
@ ASA: Ja zuhause geht es mir genauso. In der schule laufe ich auch an krücken, kann aber mein bein eben gar nicht belasten, und de schmerzen sind sehr stark. Ja das denken habe ich auch.Man sieht vorallem in der sportwelt leute, die eine prothese von außen haben, aber total viel sport machen können. Da ist das von uns voll die quälerei, ich würde mich auch anders entscheiden. Was hast du denn nun für ein auto? wurde es umgebaut? wenn ja wie? Ich mache momentan auch meinen führerschein, sodass ich schon fahren darf wenn ich 17 bin. ( ist ja schon am 2. mai). Hab ein wenig angst dass mein bein das nicht mitmacht..
Liebe Grüße , Nina @Helene: Hemipelvektomie bedeutet becken entfernung bzw beckenteilentfernung. Die prothese wird dann irgendwo befestigt wo etwas noch überbleibt.Naja sie KÖNNTEn schon was machen, aber sie wollen nicht. Daas entzündungsrisiko ist laut denen viel höher als das nutzen einer OP. Ja bei dr Har*** wurde ich operiert, er ist eigentl. ein ganz netter kerl. Sie haben mir dort nur verschwiegen, dass manche patienten nach solch einer op ihr leben lang probleme haben. Zu denen gehöre ich jetzt.. Ich war 2 mal in Bad O****, da bei der ersten reha es zu lang gedauert häötte um in der k***** einen termin zu bekommen. Wie ist es bei dir mit dem laufen? kannst du sport machen? Geändert von gitti2002 (15.04.2012 um 12:23 Uhr) Grund: **** |
#3
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AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch
Hallo Nina,
es tut mir leid das du nicht schmerzfrei laufen kannst. Ich war auch in Münster in Behandlung. Ich hatte ein Osteosarkom im rechten Kniegelenk welches durch eine Mutarsprothese ersetzt wurde. Schmerzen habe ich keine im künstlichen Kniegelenk. Ich habe aber am linken Bein zusätzlich Oberschenkelamputiert (ebenfalls durch ein Osteosarkom) und trage eine Oberschenkelprothese. Ich kann verstehen das du manchesmal denkst eine Amputation wäre besser gewesen, aber mit einer Prothese zu laufen ist leider auch nicht immer schmerzfrei. Ich finde es gut das du in Heidelberg eine 2 Meinung einholen möchtest. Ich habe aus der Klinik auch schon viel gutes gehört. Gib nicht auf, es kann nur besser werden. Liebe grüße Bianca |
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AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch
Hey Bianca,
tut mir leid dass du einen rückfall hattest. Wie lange war der rückfall zum ersten mal auseinander? Ich finde es toll dass du trotzdem laufen kannst ! Danke für deine lieben worte. Alles Gute, Nina
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♥ In Gedanken bei meinem Papa, ♥ bei meiner Cousine, ♥ bei meinem Opa, ♥ bei meinem Bruder, ♥ bei unserem geliebten Kater, ♥ und bei vielen Kids von meiner Onkostation. |
#5
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AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch
Hallo Nina,
mit großer Betroffenheit habe ich deinen Thread gelesen. Es tut mir unendlich Leid, dass du in so jungen Jahren schon mit so einer besch.... Erkrankung leben musst. Aber dein Motto "Wer kämpft, kann verlieren, wer nicht kämpft, hat schon verloren" unterschreibe ich voll und ich denke, du bist eine sehr starke, selbstbewusste und eben kämpferische junge Frau. Auch ich bin an einem Weichteilsarkom erkrankt, allerdings an einem Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung (meinen gleichnamigen Thread habe ich unter Weichteiltumore / -sarkome hier im KK veröffentlicht). Ich möchte dich, wie andere vor mir, darin bestärken unbedingt eine Zweitmeinung einzuholen. Wir aus dem Bereich der Sarkome lassen uns alle in den verschiedenen Sarkomzentren (Essen, Berlin, München und Mannheim) behandeln bzw. beraten, denn Sarkome gehören in die Hände von Spezialisten. Schau doch einfach mal bei uns im KK (weiter unten unter Weichteilsarkome...) vorbei. Mir hat nach meiner Sarkom-Op der Krebsinformationsdienst geholfen (kostenlose Nummer 0800/423040) den Sarkomexperten in der Nähe meines Wohnortes auszumachen. Ganz liebe Grüße von Angie |
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AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch
Hallo Angie,
Danke für deine Bestärkung, hat mir wirklich gut getan. Da hast du ja auch schon einiges hinter dir. Wenn ich Zeit und Lust habe, komm ich mal zu euch in das Unterforum vom KK. Ich wünsche dir ebenfalls alles Gute und werde mir auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen. Lg Nina
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AW: Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch
Hallo Nina.
Jetzt wo ich weiß, wie jung Du noch bist, ist das alles ja doppelt furchtbar. Ich bekam meine Diagnose als ich gerade 40 geworden bin. Aber leider ist diese Sarkomart ja etwas für die jüngere Generation. Trotzdem muß ich Dir meinen höchsten Respekt aussprechen, daß Du das alles so schaffst. Belasten kann ich mein Bein auch nicht voll. Es tut dann nicht weh, aber ich habe kein Kontrolle darüber, so daß es passieren kann, daß es so wegknickt. Und das tut dann weh. Also, laß ich es. Ich habe seit letztem Jahr eine sogenannte Orthese. Die beginnt unter den Rippen und endet unter dem rechten Fuß. Ist alles wieder in der Theorie ganz klasse, nur nicht in der Praxis. Dieses sauteure Ding ist absolut nicht alltagstauglich. Zum Toilettengang müßte man es komplett ablegen, was viel zu umständlich ist. Mein Auto ist ein ganz normaler Wagen mit Auromatikgetriebe, was nur gering umgebaut werden mußte. Man kann ein Sonderpedal im Fußraum festschrauben, was nichts anderes macht, als das Gaspedal von rechts nach links zu verlagern. Die Bremse bleibt so wie sie ist. Ich gebe mit dem linken (gesunden) Bein Gas und bremse auch mit links. Wenn jemand anderes mein Auto fahren möchte, nimmt man das Pedal raus und es ist wieder ein handelsüblicher Automatikwagen. Ich weiß jetzt gar nicht, welche Seite bei Dir betroffen ist. Wenn aber die rechte Seite in Ordnung ist, kannst Du einen ganz normalen Automatikwagen fahren. So, es ist Zeit fürs Bettchen. um 5.30 Uhr klingelt der Wecker. Ich wünsche Dir und allen Anderen eine gute Nacht und nicht so viele Schmerzen. Bis dann, liebe Grüße ASA |
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