Knochentumor am Steißbein

[Schmusemaus]

hallo
so war letzte woche in heidelberg
die kontrolle der bestrahlung hat ergeben das er gewachsen ist.(so ein scheiß)
sie sind sich aber nicht schlüssig ob er gewachsen ist oder ob er nur aufgeschwämt ist.
war gestern in münster gewesen für mir eine 2 meinung einzuholen.
das hätte ich mir sparen können 400kilometer hin und zurück(mit schmerzen)
der dortige oberarzt meinte operieren würde er nicht.tschjach was bleibt mir da noch.
die heidelberger meinten ich solle nochmal 6 wochen warten und dann würde man sehen ob die bestrahlung angeschlagen hat oder nicht.
wenn die bestrahlung nicht angeschlagen hat heißt es exitus.
und da soll mir doch mal jemand sagen es gibt ein gott oder gerechtigkeit auf dieser welt.
und meine schmerzen hab ich auch noch nicht los.der paliativ dienst meinte er könnte die pda pumpe nicht noch höher stellen,da ich schon 2gram morphium am tag hab,aber wenn es doch net reicht ich verstehs net.

jetzt tut mir auch noch die rechte rippenseite seit ner woche weh.am mittwoch hab ich endlich nen termin beim dok.
dort frag ich dann auch nach hilfe.
die brauch ich jetzt weis sonst nicht weiter.
naja kopf hoch und weiter
wünsch euch ne gute nacht

[Micha 17]

Hallo liebe Schmusemaus!

ich sorge mich um dich.
Hast du denn einen Psychologen der dich in dieser schweren Zeit betreut? Den braucht man ganz dringend. Und was genau so wichtig ist, dass man einen guten Schmerztherapeuten hat. Irgendwann hat man das Gefühl das Morphium greift nicht mehr und die Ärzte können dir nicht mehr geben da man sonst keine Luft mehr bekommt. Ich kenne das noch von meinem Vater, der hatte 2005 auch eine Schmerztherapie bekommen. Er hatte Nachher auch Tilidin usw.
Und gerade bei dir mit Knochen- und Nervenschmerzen.
Du musst dir dringend einen guten Schmerztherapeuten suchen in deiner Nähe. Im Internet gibt es auch ein Ärzteverzeichnis.

Es tut mir sehr leid, dass du dieses Mal wieder schlechte Nachricht bekommen hast und dass du von Münster aus einfach wieder nach Hause geschickt wurdest. Ich habe dir so sehr die Daumen gedrükt, dass es endlich mal einen gibt, der dir helfen kann.

Ich fühle so sehr mit dir. Du fragst ob es einen Gott oder Gerechtigkeit auf dieser Welt gibt. Ich glaube Jeder hier hat sich diese Frage schon mal gestellt, da wir alle schon mal mit dem Tod konfrontiert worden sind.
Es ist alles so ungerecht!!!!!!!!!!!!!

Ich habe damals als ich die Diagnose Krebs bekommen hatte, nach etwas gesucht, das ich die ganze Zeit für mich schon wusste, aber nicht für möglich gehalten hätte. Mir hat die Buddhistische Philosophie sehr gut geholfen. Ich habe begonnen zu meditieren und mir das heraus geholt, wobei ich glaubte, dass es mir helfe.
Wenn du Interesse daran hast kann ich dir Jack Kornfield empfehlen: Das weise Herz und Meditation für Anfänger. Kann man sich auf You Tube mal ansehen bevor man sich das kauft.

Ich drücke dir weiterhin ganz fest die Daumen, dass der Tumor nur aufgeschwämmt ist durch die Bestrahlung und jetzt endlich aufhört zu wachsen.
Melde dich doch mal und berichte, was der Arzt am Mittwoch zu dir sagt.
Ich hoffe, du weißt, dass dich hier ganz viele Menschen unterstützen und dir die Daumen drücken.
Kopf hoch!

Micha17

[Schmusemaus]

hi^^
dankeschön werde dort in der schweitz nachfragen.
gehe nächste woche am montag dienstag wieder in die klinik auf die paliativ station.
dort werden wir die schmerztherapie besser angehen und die psyloge können mir dort auch gut hefen.
wegen den schmerzen wollen sie einen katheter an den spienalkanal legen.
das soll besser helfen,bin mal gespannd^^
naja wünsch euch ein schönes wochenende!


und nochmals vielen vielen dank das ihr an mich denkt und mir die daumen drückt

[Micha 17]

Hallo Schmusemaus!

Selbstverständlich dass wir immer für dich da sind.
Ich hoffe, es geht dir bald besser. Ich wünsche Dir noch eine gute Nacht und endlich Schmerzfreiheit.


Liebe Grüsse
Micha17

[Schmusemaus]

hi
sorry das ich mich schon so lange nicht mehr gemeldet hab.aber ich musste die lage erst etwas verdauen.

die schwer ionen bestrahlung hat nichts gebracht,
nicht das der tumor am steißbein gewachsen ist sondern ich habe jetzt auch noch einen tumor in der rechten hüfte.+einen tumor am gewebe und die lunge die die ganze zeit schön mitgespielt hat mit 1 metastase,da sind jetzt 15 metastasen so ein scheiß.
die ärzte sagen man kann nicht mehr operieren da man das ganze kreuzbein entnehmen müsste und dort einige hauptaterien und so liegen.

hab ich nur noch ein paar monate wieviel konnte man mir auch nicht sagen.
wie geht man damit um?
ich bin diese jahr 5 jahre mit meinem freund zusammen und er möchte mich noch heirateb
am 5.5 ist es soweit ich freu mich so rießig ^^
ich hab angst das er mich sonst doch schneller vergisst.

meine schmerzen haben wir jetzt solala im griff ab und zu bricht der schmerz noch aus aber es ist erträglich^^
bekomme jetzt noch chemo für die lunge damit es doch noch etwas länger ist.

ich hab kleine geschwister und wenn ich daran denk das ich nicht dabei sein kann bei meinem ersten patenkind oder bei ihren hochzeiten fang ic an zu heulen und kann nicht mehr aufhören.
naja geh jetzt schlafen.
gute nacht^^

[Nina1995]

Hallo, wie geht es dir jetzt?
Ich hoffe die schmerzen sind einigermaßen zu ertragen.
Eine Frage habe ich: Warum könntest du wegen der Hemipelvektomie keine Kinder bekommen?
Ich habe 2009 auch eine gemacht bekommen, allerdings in der rechten Hüfte, und habe auch einen Kinderwunsch.

Liebe Grüße,

Nina

[Schmusemaus]

hi^^
der kinderwunsch hat deswegen nicht geklappt,da ich 2004 im linken becken bestrahlung bekommen hab.deswegen ist der linke eierstock kaput und der rechte eierstock ist durch die chemo geschädigt worden.
war bei einem spezialisten,und der meinte es wäre die möglichkeit mit einer eizellenspende in spanien,da eizellenspende in deutschland verboten ist.
und pro versuch kostet es um die 10.000 €
das ist einiges aber machbar.
mein freund hat jetzt endlich einen tollen job bekommen,wir wollten zusammenziehen und dann der kinderwunsch.

aber der krebs ist dazwischen gekommen und er ist nicht operabel von daher meinten die ärzte noch wenige monate.
und die schmerzen werden irgendwie auch immer stärker.

am besten gehst du zu deinem frauenarzt,und er soll dir eine überweisung zu einem spezialisten geben.und der untersucht dich dann obs klappt.

ich drück dir die daumen.

wie ist es eigentlich mit schuhen?^^ ich hab best. 10-15 linke schuhe ist es bei dir auch so?könnten ja tauschen^^