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#1
09.02.2012, 14:25
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AW: Gallengangkrebs
Hallo Manuela,
willkommen hier im Forum. Der Anlass ist ja leider weniger angenehm. Ich wünsche deinem Vater das allerbeste, habt ihr denn schon Ergebnisse von der Untersuchung? Ich selbst darf morgen zur CT einrücken und bin auch schon ganz gespannt. Viele liebe Grüße, theresa 
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#2
09.02.2012, 20:57
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AW: Gallengangkrebs
Zitat:
 von genau welcher Untersuchung meinst Du??? Was ist bei Dir der Stand der Dinge???
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#4
10.02.2012, 20:18
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AW: Gallengangkrebs
Hallo....
dieses ewige warten... macht einen noch verrückt!  Bei meinem Dad steht nun fest; OP > ja oder nein oder.... Strahlentherapie. Sprich: keine OP, somit keine Heilungschancen!  Die OP ist jetzt noch von den Einschätzungen der Anaesthesisten und Chirurgen Anfang nächster Woche abhängig. Die Kardiologen meinten wohl bereits lt Stationsarzt, das Sie sogar eine OP in Betracht ziehen würden. Habe heute u.a. mit einem bekannten Arzt (Fachrichtung Handchirurgie) der Klinik gesprochen. Er meinte, dass die OP (sprach auch von "Whippel") ein großer Eingriff sei und auch schon für einen fitten, gesunden 60-jährigen nicht ganz ohne sei, aber zumutbar ist. Bei meinem Dad 83 Jahre, mit u.a. einer künstlicher Herzklappe , Darmkrebs vor 40 Jahren., dies nochmal anders aussehe und ein risikoreicher Eingriff wäre, sein könnte. Ich finde es ja gut, wenn man mich mit den Tatsachen, Fakten konfrontiert... dennoch.... wenn ich dem ganzen dann so zuhöre.....".... wenn der Tumor ggf nicht vollständig entfernt werden kann, könne er nach dem Eingriff erst richtig explodieren, wäre schön des öfteren vorgekommen... abgesehen von beiläufigen Nebeninfektionen wie Lungenentzündungen etc..... " Wie soll man da bzgl einer OP noch motiviert sein???????  Ganz ehrlich, ich tendiere dennoch dazu sollten die Ärzte ihr "OK" geben! Denn, es ist seine einzige Heilungschance?!? Und wenn ich ihn jetzt so sehe.... man merkt ihm nichts an !!! Ausser, dass ihm das Krankenhausessen nicht schmeckt, er nach Hause möchte... Er hat keinerlei Schmerzen - nie gehabt und bisher auch noch nicht - bekommt auch keine Schmerzmedi's. Aber klar, ich weiss dass dies alles noch kommen kann, sollte der Tumor nicht entfernt werden. Und ... die Prognose ist wie mir zu Ohren kam ähnlich wie bei Pancreas- oder ähnlichen Tumoren in dem Bereich  Natürlich ist es letzten endes meinem Dad seine Entscheidung - sollte er eine haben - OP > ja oder nein. Dennoch macht ich mir als jüngste Tochter tagtäglich meine Gedanken und will ihn so gut es geht unterstützen, mich inofmieren, belesen etc.!Somit freue ich mich auch immer wieder , von euch zu lesen! Noch etwas, der Tumor leigt wohl im "proximalen DHC". ist dies automatisch ein Klatskin??????????
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#5
10.02.2012, 21:30
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AW: Gallengangkrebs
Hallo apfeltee
Es tut mir sehr leid fuer deinen vater meine mum wurde zwar operiert aber es l konnte nicht alles entfernt werden zu viele metastasen die im vorfeld nicht erkennbar waren ind nun liegt sie im sterben was soll ich da nur raten?uebrigens die op war anfang dez.2011 weiterhin viel kraft fuer dich und deinen vater gruesse
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#6
12.02.2012, 09:48
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AW: Gallengangkrebs
Zitat:
lieb dass du mir geschrieben hast. Tut mir leid für Deine Mum .... Aber, weiss man wie es gekommen wäre wenn man dennoch nicht operiert hätte??? DAS ist die Frage welche ich mir in den letzten Tagen am Häufigsten stelle. :Natürlich ist eine OP immer ein Risiko, von der Narkose alleine schon angefangen. Aber, wenn die Chance bestünde, die Operateure ihr "OK" dazu geben, sollte man es unversucht lassen??? Am kommenden Mittwoch werden mein Bruder, mein Vater und ich mit dem Stationsarzt den aktuellen Stand sowie die weitere Vorgehensweise besprechen. Vielleicht bringt der 83. Geburtstag meines Vaters an diesem Tag zusätzlich Glück und es gibt vorwiegend positives zu hören...  Wie geht es denn deiner Mum aktuell? Was war nun die weitere Vorgehensweise nach der OP???
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#7
11.02.2012, 12:24
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AW: Gallengangkrebs
Hallo Manuela,
der Tumor liegt am rechten Gallengang (…distal waere der linke - oder umgekehrt, ich verwechsle das immer  jedenfalls ist nur einer betroffen). Klatskin ist in wikipedia sehr gut beschrieben, lies mal dort nach... Fuer deinen Papa ist vielleicht die Chemo mit geringeren Risiken verbunden, auch wenn bei einer Operation eine Heilungschance besteht. Das wird dann eine Hopp oder drop-Aktion und kann eben auch schiefgehen. Bei mir (w, 39, definitiv inoperabel) hat die Chemo bisher sehr gute Dienste geleistet bei vergleichsweise laeppischen Nebenwirkungen. Die gestrige Kontroll- CT hat erwiesen, dass die grossen Tumore auf ein Drittel ihres Ausgangsdurchmessers geschrumpft und einige von den kleineren mittlerweile unauffindbar sind  "Meine" Chemo gibt es in Österreich derzeit nur an der Uniklinik Wien. Für Deutschland müsstest du dich durchfragen... Zum Thema heilbar/unheilbar: die Schulmedizin bezeichnet Krebs nur dann als heilbar, wenn das betroffene Areal vollständig entfernt werden kann, sei es durch Operation oder Zerstörung und anschließenden Wiederaufbau aller Zellen dieses Typs. Alles andere wird palliativ mit Chemo behandelt mit dem Ziel, das Fortschreiten moeglichst aufzuhalten, und eine eventuelle, aber eben auch sehr seltene Heilung schon mal auch als "Wunder" bezeichnet  Vielleicht ist auch mit diesem Gedanken im Hinterkopf die Entscheidung fuer euch leichter. Vielleicht findet ihr auch auf dem Komplementaersektor etwas, das deinen Vater wohltuend durch die Chemo begleitet. Mir hat das auch gutgetan. Ich wünsche euch das allerbeste, theresa Zitat:
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#8
11.02.2012, 13:59
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AW: Gallengangkrebs
Zitat:
Freu mich über Deine Reaktion, Dein Geschriebenes. Schon mal vielen DANK für die Aussage "rechter Gallengang". Damit kann ich doch etwas anfangen. Hab über Klatskin bereits gestern gegoogelt, auch in Wiki... muss allerdings sagen (obwohl ich selbst aus dem medizinischen komme als Arzthelferin *g*) konnte ich mit der Beschreibung nicht das erfahren, was ich wollte Klatskin ist wohl einfach von der Lage des Tumors abhängig. Richtig??? Befindet sich an der "Hepatikusgabel" Nur, wo ist diese??? habe den Begriff zumindest bisher im Zusammenhang meines Vaters noch nicht fallen hören. Wobei dies auch nichts heissen mag, da die Ärzte ggf mit solch Fachausdrücken auch gegenüber Angehörigen auch nicht unbedingt um sich wirbeln.  Du hast geschrieben, dass Deine Chemo nur in Österreich durchgführt wird- was ist dies für eine Chemo?? Hast du einen genauen Namen, Bezeichnung? wie "funktioniert" diese? *neugierig bin*  Bei meinem Dad fiel als Alternative zur OP dann eben eine Strahlentherapie/Phototherapie im städtischen. Würde wohl endoskopisch direkt den Tumor bestrahlen. Eine Art von Lichttherapie. Kennst Du diese zufällig? Seit wann bist Du eigentlich erkrankt??? Kannst Du mir ggf sagen, was sinnvoll bzw total tabu ist zu essen? Denk mal fettarm sollte es auf jeden Fall sein, oder? Steht da immer so n bissl auf'm Schlauch, wenn mein Dad einen Essenswunsch äußert... die Pfleger selbst nicht so recht bescheid wissen und ich dann auch so'n bissl verlassen da stehen darf er, darf er nicht... So, mach mich dann mal auf in die Stadt und danach zu meinem Dad Liebe grüße und weiterhin alles Gute! Maneula
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#9
11.02.2012, 15:12
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AW: Gallengangkrebs
Hallo Manuela,
Hepaticusgabel ist die Stelle, an der die beiden Gallengaenge zusammentreffen "meine" Chemo ist Abraxane (Paclitaxel)+Gemcitabine (Gemzar), alle zwei Wochen. Zugelassen fuer Gallengangskrebs und Bauchspeicheldruesenkrebs ist diese Behandlung seit 2009, allerdings eben noch nicht Standardtheraphie (die ist derzeit Cis- oder Oxiplatin + Gemcitabine). Ich gehe davon aus, dass es diese Therapie auch in Deutschland gibt. Ich denke, dass dein Vater die Entscheidung OP ja oder nein selbst treffen muss, am besten nach seinem eigenen Gefühl. Dann wird das auch fuer ihn das richtige sein. Liebe Gruesse theresa
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#10
17.02.2012, 20:23
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AW: Gallengangskarzinom - Prognose mit/ohne OP
Hallo und Guten Abend allerseits...
Ist das richtige, dass bei einer Photodynamischen therapie (PDT) nur eine EINMALIGE Bestrahlung notwendig ist??? Liebe Grüße Manuela
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#11
20.02.2012, 12:04
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AW: Gallengangskarzinom - Prognose mit/ohne OP
entschieden für die PDT , mal schauen wie's nun weiter geht....
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#12
15.02.2012, 23:40
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AW: Gallengangkrebs
waren heute in der Klinik zum Gespräch mit den Ärzten.
OP ja/nein Die Fragen wurden vom Stationsarzt soweit , sogut beantwortet. Zumindest was die Erkrankung ansich und die OP betraf. Traurig war allerdings, dass er keinerlei Auskunft über die alternativ-palleativ Therapie > PDT ("photodynamische Therapie") geben konnte. "Darüber kann ich ihnen keine Auskunft geben, führen wir hier nicht durch, macht das städtische...." Hab gedacht ich hör nicht richtig!?!Hab dann zu dem Stationsarzt gesagt, dass wir momentan zwei Alternativen haben: OP Ja/nein (heilender Ansatz) oder Phototherapie (palleativer Ansatz). Da will ich doch über BEIDE Varianten bescheid wissen!  Kurz um... hab dann gefragt mit wem ich mich dann in Verbindung setzen muss. Er ruft morgen sowieso im städtischen an auch wg dem nächsten Stent welcher eingesetzt werden soll. Sind so verblieben, dass ich mich morgen dann nochmals melde bzgl einer Kontkatperson im städtischen in Sachen Phototherapie. Der Chirurg kam dann ja auch noch in's Zimmer..... Er würde eher nicht operieren, da der Tumor schon in die Leber wächst und die Gefahr einer Blutung da wäre. Meinem Dad sein Herz sei wohl auch nicht mehr 100% Leistungsfähig, die Kardiologen wären auch eher konservativ eingestellt. Die Anaesthesisten würden operieren, solange es keine zu lange OP wird. Ich habe den Chirurg dann auf "Whipple" angesprochen. "nein" , es wäre kein Whipple Eingriff. diese OP würde vorwiegend bei Pancreaskarzinomen gemacht werden. Bei meinem Dad würde wohl evtl ein Teil der Leber entfernt werden würden. Man würde auch erst sehen , wenn man operiert OB ggf. der Tumor bzw Metastasen schon weiter in die Gänge der Leber geraten sind. Habe dann nachgefragt ob dies mit einer PET nicht auszuschließen sei? "Nein", würde man damit in diesen Gefäßen nicht erkennen können. Der Chirurg und der Stationsarzt raten somit ab von einer OP, zu riskant. Würden es bei Ihrem Vater nicht machen. Aber.... (das große "aber" ) WIR (mein Bruder, Dad und ich) hatten's dann auch untereinander von und das habe ich auch nebenbei den Ärzten so gesagt. Wenn der EINZIG heilende Ansatz die OP ist... auch wenn das Risiko groß ist sogar größer in die Hose zu gehen... warum diese EINZIG heilende Variante dann nicht greifen, in Erwägung ziehen??? Haben dann auch zu meinem dad gesagt, das rein die Phototherpie alleine eine lebensverlängernde Maßnahme ist und es irgendwann anfangen wird. und dann geht es bergab, nicht mehr bergauf Natürlich kann die OP auch so verlaufen; Sie machen ihn auf, sehen mehr als auf den bisherigen Bildern und müssen Ihn wieder zu machen. Aber, dann hat man es nicht unversucht gelassen! Und , wenn sein Herz zB nicht mehr mit machen sollte... dann soll es so sein ! Aber, diesen Leidensweg im Kopfe zu haben... vielleicht 3-6-12Monate beschwerdefrei durch Bestrahlung und dann geht's auf einmal los?! Wir lieben unseren Vater über alles und wollen NUR das Beste für ihn und ihn noch eine WEILE bei uns haben !!! Keine Frage!!!!! Freu mich über Erfahrungsberichte jeglicher Art
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#13
16.02.2012, 21:08
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AW: Gallengangkrebs
Apfelteele;
du musst dich ein bißchen mehr einlassen, bei meiner mum hieß es auch mit der op können wir wahrscheinlich alles entfernen bei der op kam die große überraschung ans liecht, zuviele metastasen an leber, gallengang, niere, pankreas und bauchfell, leider gibt es wenig möglichkeiten den ausmass dafür schon vor der op zu diagnostizieren, und nun knapp 3 monate nach diagnose ist meine mum nicht mehr bei uns. wenn der prof hätte bei der op alles wegschneiden wollen, wäre sie schon bei dieser verstorben. leider ist dieser sch....krebs zu aggressiv. nala
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#14
16.02.2012, 21:12
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AW: Gallengangkrebs
Hallo Nala,
was meinst Du mit "einlassen"?? die übrigen Organe (Pancreas, Milz, Niere, Thorax) sind definitiv reizfrei. Habe diesbzgl. heute erneut nachgefragt. Zitat:
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#15
16.02.2012, 21:23
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AW: Gallengangkrebs
Apfelteele;
das war blöd geschrieben; auch bei mener mum hieß es nur der Gallengang!!!!! Und dies mehrmals - - ich denke es kommt eben erst ans Licht wenn dein DAD wirklich operiert werden sollte. Geniesse einfach jeden Tag den du mit ihm verbringen kannst so intensiv wie möglich. Alles Gute für deinen Dad Nala
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