spielt euere Prognose bei der weiteren Lebensplanung wirklich keine Rolle?

[frollein]

Hallo Kirsten und all ihr anderen starken Frauen,

ob sich diejenigen von uns leichter tun, die in einem Anfangsstadium einer BK - Erkrankung stehen, möchte ich stellenweise bezweifeln!
Gleichwohl haben manche sicher bessere Prognosen, wenn dies Schlussendlich leider nicht immer der Realität entspricht...ich möchte nur auf Jenni verweisen, deren Krebs in so kurzer Zeit so fies war der AHT ein Schnippchen zu schlagen und ihre Familie im Dezember von ihr Abschied nehmen musste. So jung...
Ich denke, dass da noch manch andere Faktoren bei jeder einzelnen von uns mit eine Rolle spielen wie wir mit einer solchen Diagnose umgehen.
Zu Anfang meiner Diagnose meinte eine Cousine zu mir: "Na, da hast du ja mal wieder ordentlich in die Schxxxe gegriffen!" .
Sicher, das Jahr 2010 war schlimm für mich, jede anstehende Untersuchung im Anschluss lässt einen mit den Zähnen klappern, auch ich zieh die AHT durch, mein Leben ist alleine durch die Situation als alleinerziehende Mom eines behinderten Jungen gewissen Grenzen auferlegt mit denen ich niemanden hier langweilen mag...habe erfahren dürfen, wer voll und ganz hinter mir steht...mein Leben ist in meinen Augen aus vielerlei Gründen alles andere als Schxxxe. Ich hätte manches gerne leichter, unkomplizierter...ist es aber nicht!
Auch bei mir hieß es immer:" Wenn eine es schafft den Krebs zu besiegen, dann du!". Dieser Spruch erschien mir manches mal blasphemisch. Ja, ich bin stark und es war mir immer wichtig im Leben nicht aufzugeben und das Beste aus dem zu machen was ich habe. Ich bin dankbar für jede neue Tür die ich geöffnet bekomme, auch wenn bei mir nicht alles in rosigen Farben erstrahlt und manch einer vor meiner Lebenssituation einknickt. Aber ich bin da und das ist für mich keine Selbstverständlichkeit!

Mir hat ebenfalls geholfen, dass ich die Angst vor meinem möglichen Sterben zulassen konnte. Und ganz klar zu sagen:" Ja, ich werde sterben!". Bis dahin ist hoffentlich noch ein gutes Stück Zeit.
Wir wollen unser eigenes Sterben immer ganz weit von uns weisen - dabei ist er ein Teil von uns. Unsere Gesellschaft möchte ihn klinisch und antiseptisch verpackt wissen und möglichst aus jedermans Nähe verbannen. Nur so funktioniert er nicht, der Tod und das Sterben. Allerdings war ich auch als Kind schwer krank, hätte daran sterben können und mich als 9jährige bereits mit dem Gedanken meines möglichen Todes vertraut gemacht. Solche Erfahrungen prägen. Mich haben sie gestärkt. Mein Sohn hat eine durchschnittliche Lebenserwartung von vielleicht 45 Jahren. Ich werde nie Oma werden. Sorge dennoch immer wieder dafür, dass aus unseren Träumen Realität wird...denn das Leben ist schön und reich und bunt, wenn wir es nur wollen!
Ich habe Familien erlebt, deren Kinder leichter behindert sind als mein Schlumpf und sie sind in vielerlei Hinsicht am zerbrechen...also funktioniert der direkte Vergleich nicht...es kommt immer auf die individuelle Situation an, auf das Familiengefüge und jeden einzelnen...

Wir können nicht immer alles haben im Leben...
Von daher habe ich Verständnis für Leute die keine dringenderen Probleme haben, als wenn sich mit einemal gleichzeitig der Toaster, Handy und Co verabschieden oder die Frisur nicht sitzt. Es ist nicht meins...und dennoch:
Selbst hier im Forum wird über manche Dinge vermeintlich "Luxusgejammert", wo ich nur den Kopf drüber schütteln kann. Mein Sohn braucht ein neues Reharad welches die KK nicht zahlen wird; dringende Hilfsmittel werden nur teilweise bezuschußt mit der Begründung, dass sie sich ja an die Richtlinien halten würden - nur meinem Sohn ist damit nicht geholfen, mit seinen kaputten Füßen und Beinen, die nicht gerade stehen wollen ohne Orthesen und Co...manch eine jammert über einen Sport BH, den sie sich für eine OP selbst kaufen soll und versuche Verständnis auch für solche Sorgen um einen Sport BH aufzubringen - so sehen die Relationen für jede von uns anders aus...
Ich habe auch so Tage, die nicht in meinem Sinne verlaufen oder wo ich mir einen Wolf über meine Dappigkeit ärgere oder ich in meinen Augen mal wieder zu wenig Geduld mit mir oder meinem Umfeld habe! Die gehören dazu...und das ist auch gut so...das sind so Momente, die ich mittlerweile gut abperlen lassen kann an mir - eben weil ich es nicht ändern kann oder auch nicht möchte, dass mir zuviel Energie wegfließt...und ich habe gelernt, dass es nicht mehr meine Aufgabe ist, meinem Umfeld zu sagen wie schön das Leben dennoch sein kann...ich lass sie jammern oder schenke ihnen einen Spruch ein wie Calypso...
Mit meiner Diagnose hat sich positiv geändert, dass die Angst die mich in den letzten Jahren immer begleitete allem gerecht werden zu wollen, sich meistens verzogen hat. In der Richtung bin ich für mich gelassener geworden. Das fühlt sich gut an!

Diejenigen unter uns, die ganz taff erscheinen mögen oder deren Beiträge man immer wieder gerne liest, weil sie von ganz viel Herzwärme, Humor und Stärke erzählen, sind es die uns alle berühren und unseren Respekt wecken...
Diejenigen unter uns, die schwer am hadern mit sich sind und sich ganz klein und immer ängstlich fühlen, gehört mein Mitgefühl - möchte ich sie doch am Liebsten an die Hand nehmen und ganz viel Mut schenken - und Widerspreche mir somit zu oben geschriebenem...

Mir ist es ein Anliegen, einzelne Schicksale NICHT miteinander zu vergleichen...ach, die hat mehr, die hat es besser, die hat so ne Diagnose, solche Lebensumstände uuu...ich möchte jede/n so stehen lassen mit seiner Geschichte wie sie/er ist und versuchen demjenigen auf die Art gerecht zu werden...wünsche ich mir dies doch auch für mich!
Das gelingt nicht immer, aber doch immer wieder...und wo ich das nicht kann, da gehe ich...

LG

[mutzilein]

Zitat von frollein

Auch bei mir hieß es immer:" Wenn eine es schafft den Krebs zu besiegen, dann du!". Dieser Spruch erschien mir manches mal blasphemisch. Ja, ich bin stark und es war mir immer wichtig im Leben nicht aufzugeben und das Beste aus dem zu machen was ich habe. Ich bin dankbar für jede neue Tür die ich geöffnet bekomme, auch wenn bei mir nicht alles in rosigen Farben erstrahlt und manch einer vor meiner Lebenssituation einknickt. Aber ich bin da und das ist für mich keine Selbstverständlichkeit!

Mir ist es ein Anliegen, einzelne Schicksale NICHT miteinander zu vergleichen...ach, die hat mehr, die hat es besser, die hat so ne Diagnose, solche Lebensumstände uuu...ich möchte jede/n so stehen lassen mit seiner Geschichte wie sie/er ist und versuchen demjenigen auf die Art gerecht zu werden...wünsche ich mir dies doch auch für mich!
Das gelingt nicht immer, aber doch immer wieder...und wo ich das nicht kann, da gehe ich...

LG

Liebes Frollein,
vielen Dank für diesen Beitrag , dem habe ich nichts mehr hinzuzufügen - er hätte von mir stammen können, du sprichst mir aus der Seele. Ich habe auch eine behinderte Tochter und war lange Jahre alleinerziehend, meine Tochter ist jetzt erwachsen (sie wird 30 Jahre alt) und führt Gott sei Dank zum großen Teil ein selbständiges Leben.

Auch mehr als 5 Jahre nach meiner Diagnose hat diese Krankheit noch großen Einfluss auf mein Leben, ich verändere mich weiterhin, habe andere Ansichten und teile diese auch mit, stoße weder auf Verständnis noch auf Mitgefühl und aktuell scheint wohl auch meine langjährige Partnerschaft daran (und an anderen Sachen) zu zerbrechen. Die starke Frau stößt im Moment ziemlich an ihre Grenzen...
LG von der Mutz

[suze2]

frollein, danke für deinen beitrag. er spricht mir aus der seele.

ich weiß auc nicht, ob es mit dem anfangsstadium zu tun hat - ich sehe so viele umgangsarten, ich kenne ja mittlerweile wirklich viele frauen mit und nach BK. ob man "nach BK" sagen kann, weiß natürlich niemand.
die frauen, die kein M0 haben, also sich mit metastasen rumschlagen müssen, ich denke, das ist schon nochmal ene andere situation, mit viel viel mehr unklarheiten. das ist es ja auch, wovor wir anderen uns fürchten und weswegen wir bei den nachsorgen zittern.

ansonsten kann ich frollein nur dankbar sein, für dieses "nicht vergleichen". vergleichen macht nicht glücklich, um es mal ein bisschen simpel zu sagen.

alles liebe
suzie

PS.: dir kirsten wünsch ich alles gute für deinen aufbau.
auch wenn ich gar nicht ungern flach bin, kann ich doch nachvollziehen, wie sehr es dich belastet.

[line78]

@frollein - Dein Beitrag hat mich sehr berührt, möchte Dich ganz doll in den Arm nehmen

Weiß nicht, ach doch, ich schreib es jetzt einfach - meine leibliche Mutter war mit 3 Kindern alleinerziehend - einen älteren Bruder, dann mich und einen jüngeren Bruder. Sie wurde damals mit ihrem ertasteten Knoten mit einer Salbe nach Hause geschickt - danach war dann alles letztendlich einfach zu spät. Ich habe mich oft gefragt, wie sie es seelisch geschafft hat. Kann mich noch erinnern, wie ich einmal mit dann im KH lag, weil sie mich nirgends unterbringen konnte - fand auch ihre Gummibrust so toll. Ja so sind Kinder eben... Ich kann mich an ihr Lachen und an ihre Liebe erinnern. Als sie dann wußte, dass sie es nicht schafft, hat sie versucht uns unterzubringen, wie muss sie gelitten haben - meinen kleinen Bruder Christian hat sie über ne Freundin bei einem Lehrerehepaar untergebracht, die ihn später adoptiert haben - mein älterer Bruder Frank und ich mussten den Umweg übers Kinderheim gehen, aber auch wir haben ganz ganz ganz tolle Ellis gefunden, die uns lieben als wären wir ihre leibliche Kinder. Knapp 20 Tage vor ihrem 30. Geburtstag ist dann meine leibliche Mutti verstorben - werde nicht vergessen, wie uns die Heimleitung zu uns rief und uns das mitteilte...

Ich weiß nicht, bisher mach ich mir keine Gedanken über ein mögliches Ende - habe eine Riester-Rente, hatte noch vor meiner 1. Chemo ein Vorstellungsgespräch in meiner Firma und hoffe, dass ich trotz BK-Diagnose die Stelle bekomme Wenn nicht, ist es aber auch nicht schlimm - da ich meine Firma so toll hinter mir steht und ich auf meinem bisherigen Arbeitsplatz auch glücklich bin. Bin sonst sehr aktiv im Hundesportverein, habe den Trainerschein und viel Spaß bei der Arbeit mit dem Mensch-Hund-Team. Momentan warte ich auf das Ergebnis des Gen-Tests und nach diesem wird sich die OP richten - wenn er pos. ist, wird das Traurigstde für mich sein, dass ich nie das Gefühl haben werde, was nur Mamas haben können...

Ich bewundere hier die vielen tapferen und starken Frauen - macht weiter so

[susaloh]

Liebes Frollein,
erstmal: den Spruch "Wenn es eine schafft, den Krebs zu besiegen, dann du", möchte ich noch erwähnen, mag ich überhaupt nicht. Dabei wird so getan, mangels besseren Wissens, als hätten wir alle die gleichen Ausgangsbedingungen. Das wäre fast, als wollte man sagen, "Wenn einer es schafft, diesen Autounfall zu überleben" ... Was für eine Verantwortlichkeit wird uns da zu geschoben. Es gibt schließlich auch sowas wie persönliches Pech, wenn man z.B. so einen heimtückischen, schwer zu diagnostizierenden BK hat wie ich, der so oft erst im fortgeschrittenen Stadium erkannt werden kann.

Ich wollte aber eigentlich sagen, dass ich deinen Beitrag auch sehr schön und zutreffend finde.
Ich glaube auch, man muss den Hang sich zu vergleichen, überwinden lernen. Ich meine jetzt mit Einzelpersonen im Alltag, nicht in solchen theoretischen Diskussionen wie dieser hier. Denn Vergleichen macht nicht glücklich, wie Suze schon sagt, das stimmt einfach.

Ansonsten hat jeder Mensch wohl seine persönliche Meinung und seinen persönlichen "Reife"grad, der ja, wie man bei dir sieht, Frollein, einfach auch schicksalsabhängig ist, also ob man z.B. schon mit 9 Jahren gezwungen ist, bestimmte Dinge akzeptieren zu lernen. Das hat alles Vor- und Nachteile....Und an sich selbst zu reifen, heißt doch auch, sich über die mangelnde Reife anderer Leute nicht zu sehr aufzuregen und dadurch zuviel Energie wegfließen zu lassen, wie du so schön sagst. Das will ich mir mal merken, für wenn ich mich mal wieder über irgendeinen Schxxxx aufrege!

Um aber doch noch mal ganz allgemein zu vergleichen: Ich sehe, zumindest bei mir selbst, einen Riesenunterschied zwischen meiner Lebensperspektive nach der Erstdiagnose, als ich doch immer noch mit 70% Heilung rechnen durfte, und der Situation jetzt mit Metas. Natürlich verliert man bei der Erstdiagnose seine Unbeschwertheit bis zu einem gewissen Grad, setzt sich mit der Endlichkeit seines Seins auseinander, etc. Aber, wenn man Glück hat, findet man mit der Zeit zum Teil dahin zurück, man kann ja doch sehr hoffen, nochmal mit einem blauen Auge davon gekommen zu sein.

Bei der Diagnose von Metastasen ist es aber ganz anders: Nur bei 1% gibt es da noch Heilung, da muss man schon sehr optimistisch sein. Verdrängen liegt mir dabei leider!!! gar nicht, und so hat mich dieser plötzliche Perspektivwechsel auf mein ganzes Leben fast ein Jahr großen Schmerzes und Trauerarbeit gekostet. Die Trauer um meine Aussichten meine Enkelkinder kennen zu lernen, die Trauer, dass meine Kinder doch mit so hoher Sicherheit in noch jungen Jahren keine Mutter mehr haben werden, an die sie sich wenden können, die Trauer um meinen Mann, der alleine zurück bleiben wird, um all die schönen Dinge und Abenteuer, die wir geplant oder einfach so im Hinterkopf hatten, für später. Und die Trauer einfach um mich selbst, das völlig veränderte Bild meiner Zukunft, dassich von mir erstmal bekommen und verarbeiten musste.

Inzwischen habe ich diesen Perspektivwechsel so halbwegs vollzogen, obwohl es bestimmt immer noch schmerzhafte Schritte geben wird, aber in der jetzigen Situation tut es wenigstens nicht mehr pausenlos weh.

Darüber hinaus stelle ich bei mir persönlich gegenüber den weniger Betroffenen und anderen Menschen oft eine große Zeitknappheit fest, einen starken Drang, schneller zu leben, intensiver. Vielleicht stehe ich damit eher alleine? Ich habe z.B. keine Zeit für eine gemütliche Erholung wie nach der ersten Erkrankung. Darum arbeite ich ja jetzt z.B. während der Chemo, ich will einfach keinen Tag verlieren, an dem ich noch dazugehören und mitmischen kann. Oder auch vor der Chemo, da brauchte ich gar nicht mehr soviel Selbstdisziplin z.B. zum Joggen. Mir war immer klar, es kann jeden Moment damit - für immer! - vorbei sein, also bin ich Joggen gegangen und habe es jedes einzelne Mal genossen. Auch Entscheidungen treffe ich jetzt prompter, ich will alles JETZT.....

Ist das verständlich?

Ergänzung: Line 78, dein berührender Beitrag hat sich mit meinem überschnitten - Deine Mutter war eine Heldin!

[frollein]

Hallo ihr Lieben,

für jede einzelne von euch eine Umarmung...!
Line, deine Mama war wirklich etwas ganz besonderes...

Susaloh,

ich kann dein Gefühl, dass einem die Zeit knapp wird, sehr gut verstehen und nachvollziehen und bestimmt so manch andere...ich habe immer wieder das Gefühl an Gitterstäben rütteln zu müssen, um dahin zu kommen wo ich hin möchte oder "eigentlich" sein möchte und versuche dennoch Gelassenheit mitzubringen...nicht immer leicht!
Nicht wegzuschauen und wenn es noch so hart ist, macht DICH unglaublich reich...das spricht aus deinen Zeilen - eine taffe und mutige Frau!

Ich wünsche euch großartigen und einzigarten Frauen ganz, ganz viel von dem was sie für sich braucht und möchte...von ganzem Herzen!

[toscana65]

Danke ,
an frollein und Susaloh und allen , die sich an diesem
hochwertigen Austausch beteiligen.
Ja, hier erkennt man sich in seinen Gedankengängen wieder,
seinen Ängsten, nicht die Zeit für die eigenen Wünsche und Ziele
Kindererziehung/Teenagerverliebtheit u. Enkelkinder, aber auch die
Wünsche u. Träume der Partnerschaft zu erreichen.
Gut das es dieses Forum gibt , es regt an, manche Gedankengänge
sich zu denken trauen und vor allem, hier sich mit Gleichgesinnten auszutauschen.

DANKE
Ich drück euch
Regina

[Dyara]

*winkt in die Runde*

Viele liebe Gruesse,

wenn ich mich heute in die Vergangenheit versetze muss ich sagen, ja ich habe mich verändert. Und zwar schon vor vielen Jahren, als ich den Befund bekam, Kindskopf großer Tumor im Unterleib, Verdacht auf Krebs. Für mich war es eine schlimme Zeit, 6 Wochen auf den OP Termin zu warten.

Meine beiden Kinder holten mich dann aus diesem Schockzustand heraus. Seit dieser Zeit sehe ich vieles lockerer. Oder besser gesagt, gehe vieles lockerer an. Bei bestimmten Situationen, schüttele ich nur innerlich mit dem Kopf. Bei einigen Auseinandersetzungen denke ich mir nur einfach, der reinste Kindergarten. Es gibt Themen, wo man sich lieber am Hintern fasst und sich dann abwendet. Es ist das einfach nicht wert, sich unnütz aufzuregen.

Streit ist für mich, pures Gift. Und wer damit nicht zu recht kommt, soll zur Hölle fahren. Ein kleiner Schutz, den ich mir selber aufgebaut habe.

Die Zeit vergeht, man baut sich Freundschaften auf. In den darauffolgenden Jahren, hatte ich immer ein offenes Ohr, wenn jemand Probleme hatte. Ich war da und immer ansprechbar.

Auf die Nacht von Rosenmontag auf Dienstag verstarb meine Kollegin während des Dienstes. Ich konnte sie noch am Leben halten, bis der Rettungsdienst kam. Sie konnten meine Kollegin noch 2mal zurück holen, aber… es war doch zu spät. Sie ist am eigenen Erbrochenen erstickt. Nach diesem Vorfall habe ich mir einen Hund zugelegt. Mit dem ich stundenlang durch Wiesen und Wälder gelaufen bin. Und war noch 6 Monate in therapeutischer Behandlung.

Jahre später. Verstarb meine andere Kollegin an Leberkrebs. Wir beiden hatten immer unseren Geburtstag miteinander gefeiert, weil wir am gleichen Tage 17.09. geboren waren. Sie war für mich da und ich für sie. Eine schöne Freundschaft entwickelte sich mit den Jahren. Eine Woche vor ihrem Tod bat sie mich, dass ich bei ihr übernachten sollte. Und so blieb ich eine Woche bei ihr. Ich blieb bei ihr, bis sie am Freitagabend verstarb. Seitdem kann ich keine Sissyfilme mehr sehen, die Hanne so liebte.

Jahre später.
Sterbebegleitung bei meiner Mutter.

Zwei Jahre später.
Prostatakrebs bei meinem Vater. Er verstarb nach 3 Monaten.

In meinen Augen kann man soviel Leid nicht aufwiegen. Oder miteinander vergleichen.

Ich mache mir eher Gedanken darüber, wie man in Würde sterben kann. Deswegen ziehe ich eine Patientenverfügung in Betracht. Keiner soll mir sagen, wie ich zu sterben habe.

Weiterhin habe ich überlegt, wie ich meine Familie geldlich erstmal absichern kann. Wie ich den Schmerz in Grenzen halten kann. Der sicherlich meinen Kindern seelisch nachgehen wird. Und suche das Gespräch mit ihnen.

Ich bemerke, wie man Sohn sich hart tut, aber er sucht meine Nähe. Was mich freut. Meine Tochter hingegen, baut mich auf oder schüttelt mich auch mal kräftig durch, bildlich gesprochen, wenn ich wieder mal mit Todesängsten daher komme. Und völlig auf dem Hund bin. Und wenn ich einmal alle Gesichter in meiner Familie ansehe, an denen geht meine Krankheit nicht spurlos vorbei. Nur jeder von ihnen, geht anders damit um.


Der Beitrag ist etwas lang geworden. Doch noch eins am Schluss.

Das Wohl meiner Familie stand für mich immer an erster Stelle. Und das hat sich bis heute nicht geändert. Aber das heißt auch, ich bin ein Teil davon und habe die gleichen Rechte und Pflichten wie sie. Ich gehöre dazu. Ich gebe meiner Familie das zurück, was sie mir geben.
Liebe. Zuneigung. Hoffnung. Lachen. Mehr brauche ich nicht.

Dyara

[Nov06]

Hallo Ihr Lieben,
eure Beiträge - speziell frollein und susaloh - haben mich sehr bewegt.

Susaloh, meine Mutter hat eine Bekannte, die scheinbar zu diesen 1 % gehört.
Ich bin ja vor mehr als 5 Jahren erkrankt und meine Mutter hatte dann von dieser Frau so einige Info´s für mich bekommen (z.B. Misteltherapie machen), na jedenfalls hatte sie vor x - Jahren BK und dann kamen einige Zeit später Lungenmetas und die wurden wieder mit Chemo (welche????) behandelt und sie verschwanden und sind immer noch weg und es ist nichts Neues festgestellt worden und die Metastasierung ist gut und gerne weit mehr als 10 Jahre her!

Ich bin ja an meiner eventl. miesen Prognose eigentlich selbst schuld. Ich hab meinen Knoten im September 2006 getastet und hab das erstmal ignoriert, hab gedacht zyklusbedingt, Mastopathie, hab nachgelesen und festgestellt, dass ich ja nicht einen Risikofaktor für BK habe und somit die Sache verdrängt. Der Knoten wurde auch nicht weicher nach der Regel, im Gegenteil ich hatte das Gefühlt, dass er wächst - war auch so...,meine Brust wurde immer voller, mein Mann hat schon gemeckert, dass ich endlich mal zum Arzt gehen soll...okay...Ende Oktober rief ich beim Arzt an und ließ mir einen ganz normalen Vorsorgetermin - keinen Akuttermin- geben. Und der Termin war dann am 22.11.2006 und dann ging alles ganz ganz schnell...sofort Radiologe, BZ, am 27.11.06 war dann klar das ist Krebs und dann sollte auch schon die Ablatio erfolgen...ich hab protestiert, Brust bleibt dran!!! also gab es eine neoadjuvante Chemo (Gepar-Quattro-Studie), die ich auch sehr gerne gemacht habe, da sie mir die Brust retten sollte....naja...wie das ausging....no no - hat leider nicht geklappt.
Aber ich denke, dass ich mir das T3 erspart hätte, wenn ich gleich im September zum Arzt gegangen wäre und vielleicht wäre ich auch um den Lymphknotenbefall drum rum gekommen - aber eins weiß ich genau, die Brust wäre nicht zu retten gewesen, weil sich während der OP ein großflächiges Dcis in der Brust fand (vorher nicht bekannt), zu groß für meine kleine Ex-Brust. Und dieses Dcis ist für meine Psyche sehr hilfreich, weil es mir die Schuld an dem Brustverlust nimmt. Ich verzeihe mir meine Trödelei und Ignoranz sowieso nicht so richtig, aber wenn es klar wäre, dass ich mit der Ignoranz den Brustverlust verursacht hätte...also das hätte ich mir nicht verzeihen können.


l.G.
Kirsten