Mein baby 9 Monate hat Leukämie brauche dringent rat! Bitte

[BabyBlue]

Sorry ich hatte gestern voll vergessen das Wochenende ist. Denn heute und morgen kommt nämlich keine Visite aber vielleicht erwischen wir heute einen Arzt der wenigstens etwas zu den Testergebnissen sagen kann!!! Wobei ich daran eher nicht glaube.

Liebe Grüße Sarah

[BabyBlue]

Guten morgen,

hatte Euch ja versprochen Euch die Ergebnisse mit zu teilen sobald ich diese habe. Leider wissen wir derzeit nur das 0% Blasten gefunden wurden was ja sehr toll ist aber wie es weiter geht erfahren wir hoffentlich heute.

Gestern hatten wir mal einen Familientag eingeplant denn seid Wochen ist immer einer im Kh und mein Mann brauchte mal einen Tag pause, so doof es auch kling aber er ist echt fertig durch die viele fahrerei. Also rief das Kh gestern früh wieder mal bei meinen Schwiegereltern an und motzte rum warum er heute Vormittag nicht gekommen ist und wie lange seine Erholung jetzt wohl dauern soll!! Dummerweise war die Schwester bei meinen Schwiegervater an der falschen adresse und er erzählte Ihr ein paar takte.

Die Oma der Kleinen fuhr um 14 Uhr zu Ihr ins Kh und die Schwestern sagten sofort Sie müssen mit Ihr reden. Es hies am Wochenende muss immer jemand da sein in der Woche kann man mal einen Tag heime bleiben denn da sind mehr Schwestern da und dies ist ein Kh wo die Eltern Ihre Kinder betreuen und für mehr Schwestern ist kein Geld mehr da!!! Sie regten sich über zahlreiche dinge auf. Dann wurde aber noch gefragt warum unsere Tochter noch nicht verlegt ist! die Schwestern wissen auch nicht warum Sie auf der Iso war und warum jetzt so schnell wieder runter.

Anschließent meinte man " das man nichtmal weis ob man uns die Kleine mal über ein Wochenende nach hause geben kann weil uns eben keiner Vertraut" !!!! Ich habs von Anfang an gewusst denn sogut wie jedes Kind darf das Wochenende mit nach hause und unsere Maus hatte immer sehr gute Werte und war am We die einzigste die da war!!!! Seid 4 Monaten fährt immer einer jeden Tag hin und Betreut die Kleine!!! Sie hätte schon öfter mit nach hause gekonnt aber Sie wollen Sie uns einfach nicht mit geben

Das kann doch wohl nicht war sein. Am Samstag kam Sie ja wieder auf die Normale Station und mein Schatz ging aucg gleich eine Stunde mit Ihr spazieren!!! Frisch von der Iso!!! und da kam mir der Gedanke wenn Sie jetzt nich 24 Stunden an der Chemo hängt, könnte Sie am 24 über Nacht mit nach hause!!! mintestens über Nacht denn eigentlcih lieber übers Wochenende und dann sagen die Schwestern die möchten das nicht obwohl es Zoey vom Gesundheitsstand könnte!!! Ich konnte gestern schon fast platzen wegen diese Ass.... und ich könnte es jetzt immer noch. Ich bin sowas von geladen das geht mal so gar nicht wir kommen uns vor als möchten die unsere Maus behalten!!!! Wir machen uns fertig weil wir nichtmal einen Tag haben und nehmen wir uns mal einen gibts gleich ärger und man muss sich sowas anhöhren!

Mein Mann hat das gestern total getroffen das man meint das unsere Tochter bei uns zu hause zu schaden kommt. Er ist heut lieber allein gefahren weil er meint " das er weis wie sehr ich mich aufrege und er will das erst mal klären". Wobei das für mich nicht zählt ich werde diesen spinnern definitiv noch meine meinung sagen. Mein Schatz will jetzt auch unbedingt die Verlegung und das so schnell wie möglich!! das ging Ihm jetzt dann doch zu weit ( Gott sei Dank für mich ) denn vier Monate ohne unsere Tochter sind eindeutig zu lang wenigstens einmal im Monat müsste Sie mit heim kommen das man mal einen familien Tag hat!!!

Nun gut was heute dabei raus kommt werde ich Euch mitteilen!! ( wenn denn ein Arzt Zeit hat heist das)

Bis später liebe Grüße Sarah

[Eli333]

Konntest du deine kleine über Weihnachten nach Hause holen? Ich habe auch mehr schlechte als gute Erfahrungen mit Ärzten gesammelt und ich persönlich bereue sehr das ich den Arzt für meine Tochter nicht eher gewechselt habe. Aber es ist natürlich nicht einfach das jetzt zu beurteilen ob ein Klinikwechsel bei euch die richtige Lösung ist, nur so wie du es jetzt beschreibst, kann es in den nächsten Monaten auch nicht bleiben. Ich würde versuchen ein Gespräch mit allen gemeinsam zu führen (du, dein Mann, Ärzte, Schwiegereltern)
wünsche dir viel Kraft
Eli

[lena NMS]

Hallo BabyBlue

Wie geht es deiner kleien Maus?
Ich hoffe es läuft alles so wie es soll

Liebe Grüße Lena

[Mandy Dietzel]

Hallo

Ich will hier mal etwas klar stellen.
Ich war ein ganzes Jahr in Jena auf dieser Station und ich finde man sollte bei der Wahrheit bleiben.
Die Ärzte und Schwestern sind immer für mich und meine Tochter da gewesen und das was ich hier gerade lese finde ich einen Witz.
Auch wenn meine kleine Tochter verstorben ist würde ich wenn ich vor der Wahl stehen würde immer wieder Jena wählen da dort alles versucht wurde was möglich war und wir waren in den besten Händen.

Einen schönen Abend noch

[Jamila05]

Weißt Du Mandy

Du hast dich gut aufgehoben gefühlt in Jena und ich finde, dass ist es was zählt!
Die die sich dort nicht gut aufgehoben gefühlt haben, werden ihre Gründe haben und das schöne ist,Du musst sie nicht teilen....

Ich war auch mit einigen Schwestern zufrieden, wo andere gesagt haben oh Gott die ist so schrecklich...

Es ist jedem sein Empfinden und kann so unterschiedlich sein...

Das mit deiner Tochter tut mir wirklich sehr sehr Leid!!!

Liebe Grüße in den Abend

[Mandy Dietzel]

hallo Jamila

ja ich habe mich gut aufgehoben gefühlt
es ist auch nicht so das ich andere meinungen nicht akzeptiere
man sollte aber auch bei der wahrheit bleiben bevor man eine klinik in verruf bringt das finde ich traurig
ich selber habe zu dem fall auch einiges gehört naja und habe da meine eigene meinung
leider ist es schade das hier nur eine seite dargestellt wird und das setzt ein schlechtes licht auf jena und das gefällt mir absolut nicht

liebe grüsse