Mein baby 9 Monate hat Leukämie brauche dringent rat! Bitte

[BabyBlue]

Hallo Lena,

vielen Lieben Dank für deine Antwort! Zumindest weis ich jetzt das das mit der Stammzellentransplantation noch jemand genauso verstanden hat wie ich. Danke. Zu deiner Frage... wir haben schon mehrmals mit den Oberarzt und den Stationsleiter gesprochen und genau von denen geht das alles aus. Man hat uns gefragt ob wir damit einverstanden sind das alle Ergebnisse in eine Studie aufgenommen werden dürfen, wir haben eingewilligt und ich weis nicht ob das der Grund mit sein könnte warum die jedesmal sagen wir können oder möchten nicht verlegen lassen??!!!!! Die Scxhwestern reden ja gar nicht wirklich mit uns, sagen eben nur wie es Ihr so geht und was an Medis gerade laufen aber für Ärzte Fragen sagen die einen immer an den Arzt halten das wissen wir nicht!!

[BabyBlue]

Achso Ps: Lena,

Das mit der Chromosomenveränderung ( MLL ) wurde schon in der ersten Woche Ihrer Einlieferung entdeckt ABER die haben uns das nicht mitgeteilt wenn ich nicht schon einmal danach gegoogelt hätte was das ist hätte ich das auf den Prodokoll nur für ne Abkürzung gehalten die mit den Medis zusammen hängen und erst als ich die Ärztin darauf ansprach erklärte Sie uns das und der Oberarzt bei der Visite sagte nach knapp 3 Monaten das erste mal das Kinder unter 1 Jahr mit Mll eine weitaus niedrigere Heilungschance haben als Kinder mit All ohne Mll. Aber das sagten die uns erst nach den Redzidiv!! und überall im Netz steht das bei Mll erst die Leukämie zurück kommt und dann Residenz ist gegen Chemotherapeutika zumindest gegen die meiste und vergleicht man die Studien und das im Netz trifft es genau mit den Verlauf auf unsere Tochter zu!! Die haben das alles von Anfang an gewusst und hätten meines erachtens nach anders handeln müssen da bei Mll kaum eine Heilung nur mit Chemo erfolgt. Glaube ich

[lena NMS]

hey

Also wenn ihr an der studie teil nimmt dann müssen sie daran halten was der plan sagt und dann hätten sie euch aufklären müssen alles was zu dem tehma ansteht. Mein freund nimmt auch an der studie teil und wenn die ärzte was änderen wollen dann müssen sie mit der studie vorher alles besprächen das war bei meinen freund auch so. Im welchen KH ist deine Maus denn ??
Wenn du ein schlechtes Gefühl hast dann würde ich auch alles in betracht ziehen zu wecheln wenn das bei mir und unseren Zwerg so wäre. Das ist ja eine zumutung wie soll man da denn ruhig bleiben.
Wie geht es ihr denn im moment?
Die erlauben sich ja sachen wie mit dem jugendamt das gibt es doch nicht, habt ihr schon mal drüber nachgedacht damit an die Presse zu gehen ? So wie die sich verhalten und ihr nichts erreichen könnt wenn ihr so mit denen redet?

Lg lena

[lena NMS]

achso ich finde auch sie hätten dann anders handeln müssen von anfang an einen spender suchen in der zeit chemo und vorberitung für die SZ und dann die hochdosischemo vor der SZT so wird es jetzt auch bei meinem freund gemacht gut bei ihm stand es auch noch bis vor ein paar wochen in den sternen mit den SZ aber jetzt geht es bald los wenn ein spender gefunden ist.

[Mitch]

Hmm der lange Text war doch recht verwirrend muss ich sagen. Viel dazu sagen kann ich gar nicht. Aber eins will ich doch anmerken. Wenn man bei google nach Infos sucht, vor allem was die Heilungschancen angeht, dann muss man sehr vorsichtig sein, wie man die gefundenen Wissenbrocken interpretiert.

1. Man findet oft veraltete Informationen. Oft sind die Informationen aus medizinischen Büchern, die schon einige Jahre auf dem Buckel haben. Wir waren das Beste Beispiel: Über die sehr sehr seltene Leukämie-Form meiner Frau habe ich nur sehr wenige Informationen gefunden. Alle, aber ausnahmslos alle die ich in den ersten Monaten gefunden habe, sagten aus, dass diese Form nicht heilbar ist, und das mediane Durschnittsüberleben bei 56 Tagen liegt. Was vor allem daran liegt, dass die beteiligten Zellen fast unempfindlich gegen Chemotherapeutika sind. Erst später habe ich Einzel-Fallstudien gefunden, die von einer erfolgreichen Behandlung berichtet haben. Man muss aber schon wissen wie man suchen muss, und da bin ich quasi ein Experte geworden. (Auf Deutsch gibt's sowieso nix.) Meine Frau ist jetzt (14 Monate später) seit 9 Monaten frei von Leukämiezellen. Soviel zu google.

2. Wenn man nicht so in der Materie drin ist, ist es schwer den Überblick zu behalten. Auch wenn man in so einer Verzweifelten Situation ist wie ihr, muss man den Ärzten viel Vertrauen schenken. Das fällt manchen schwerer als anderen, aber ohne wird's noch schwerer. In Verbindung mit Punkt 1 muss man sagen: Bitte nicht die Arbeit der Ärzte beeinträchtigen, nur weil man bei google was zur Krankheit gelesen hat (oder hier im Forum). Ihr werdet den richtigen Weg finden.

3. Weils oben angesprochen wurde: Jede Leukämie resultiert aus einer Zelle deren Chromosomensatz sich verändert hat, wodruch sie sich ungehemmt vermehren kann. Insofern ist das MLL-Chromosom nur eine Möglichkeit unter mehreren/vielen. Aber aus der konkreten Veränderung kann man Rückschlüsse auf den Verlauf der Krankheit machen. Wenn die Leukämie schon weit fortgeschritten ist und sehr sehr viele entartete Zellen existieren steigt die Wahrscheinlichkeit einer neuen Mutation, so dass es mehrere Zelllinien mit unterschiedlichen genetischen Merkmalen und somit auch Eigenschaften geben kann. Daraus resultieren auch die Resistenzen, die sich mit quasi "mit der Zeit" ausbilden. Einen Chemoblock überleben eben eher die resistenten Zellen.

Viel Kraft und Glück!

[BabyBlue]

Hallo Mitch,

vielen Dank für deine Antwort. Ich weis das mein Text etwas verwirrent ist aber ich hab leider schwierigkeiten mit den kurzfassen, vorallem dann wenn ich denke das jeden einzelheit von bedeutung ist. Zu deinen Komendar... wir stehen den Ärzten nicht im weg! im gegenteil bisher haben wir wirklich alles unterschrieben und machen lassen was Sie uns unter die Nase gehalten haben Aber meist war es dann so das wir uns hinterher geärgert haben es unterschrieben zu haben!!! Mein Partner meint ja auch die werten schon Wissen was Sie machen aber die Schwestern und Ärzte sind sooo schrecklich unfreundlich Sie ignorieren einen sogar. Das schlimmste ist wenn unsere Kleine mal Heuelt kommen die Schwestern noch unter einer minute rein nehmen einen das Kind weg, trösten es und kuscheln mit Ihr Sie geben einen nicht einmal die möglichkeit Sie selbst zu trösten, so als seie man unfähig das eigene Kind zu trösten. Das macht uns beide ja sogar unsere Eltern sehr traurig und fertig. Man sagte uns sogar das man extreme bedenken hätte Sie uns das Wochenende nach hause zu geben, falls was passiert. Leide bekam unsere Maus dann auch noch Fieber und so war Sie am nächsten morgen wieder im Krankenhaus. Das beste daran ist das ich diesen Leuten vertrauen soll und Ihnen das Leben meiner Tochter in die Hand geben soll aber uns vertrauen Sie überhaupt nicht, Sie haben ständig Angst das mit den Hickman was passieren könnte. Bisher lassen wir wirklich alles machen aber man bekommt auch so gut wie keine aufklärung, wir kommen uns schon vor als müsste man mit uns nichts bereden da wir eh keine Ärzte sind und keine Ahnung haben. Man hat uns Blut abgenommen um zu schaun ob wir als Stammzellenspender für unsere Tochter in Frage kommen obwohl wir weil wir nur halbe Gene haben zweite Wahl wären. Wir haben nichts unterschrieben für die Typisierung wir wurden nicht aufgeklärt und wissen nicht mal an welches Labor es gegangen ist usw auch müssten die Ergebnisse schon da sein aber weil bereits Drei Spender gefunden wurden ist es anscheinent nicht mehr nötig uns das mit zu teilen. Ich weis nicht mal ob das Ergebnis in einer Spenderdatei aufgenommen wird oder was die Ärzte jetzt mit den Testergebnissen machen wenn es nicht gebraucht wird.... wird das vernichtet?? oder kommt das in die Akte unserer Tochter??? genau solche Fragen beantwortet keiner!! Mal sehen was nun die nächste Punktion ergibt dann soll ja nun entschieden werden ob Sie Transplantieren oder nicht.

Liebe Grüße BabyBlue

[lena NMS]

hallo babyblue

Also eigentlich ist es so wenn ihr getestet werdet das ihr unterschreiben müsst so war es zumindest bei uns. Es kommt auch nur in die spender datei wenn ihr auch fremdspender werden möchtet was ich auch gemacht habe, weil ich das sehr wichtig finde. Das hättet ihr dann auch unterschreiben müssen. Wenn ich da drüber nachdenke mein kind würde mir weggenommen werden wenn es weint würde ich auch sehr sauer und traurig sein, weil eigtlich ist man doch die bezugsperson und möchte doch auch nur das es seinem kind gut geht. Es ist wirklich sehr schwer bei euch finde ich ich kann dich sehr gut verstehen. Ich muss mitch recht geben ich hab am anfang auch sehr viel gegoogelt was mich dann noch verrückter gemacht hat aber da kann ich dich auch verstehen man möchte mehr wissen es verstehen wie es passiert was man machen kann und und und man weiß nicht wie es weiter geht das macht ein verrückt. Auch grad wenn sorry ihr so scheiß ärzte habt die euch noch nicht mal beachten ist es echt schwer. Das tut mir sehr leid . Ich drück euch trotzdem die daumen das es besser wird und die bald mal richtig mit euch reden und euch aufklären.

Lieben gruß lena