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#1
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Hallo,
vielen Dank für die tollen Tips. Werd mich am Donnerstag schon mal erkundigen. Mit dem Haarausfall, dass kann auch Stress oder Schilddrüse sein. Oder nimmst du noch Medikamente. Von der Bestrahlung glaube ich eher nicht. Aber die wachsen bestimmt auch wieder nach. Ist es nur die Bestrahlungsstelle oder mehr? Wünsche euch einen schönen Abend und berichte, wenn wir aus Heidelberg zurück sind. Wünsche euch einen schönen Abend. Liebe Grüße Moni |
#2
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Haarausfall ist definitiv von der Bestrahlung, da er auch nur an der bestrahlungsstelle ist. Wurde ja aber auch von den Ärzten angekündigt! War nur überrascht dass die Nebenwirkung erst jetzt eintritt! Macht aber auch Sinn wenn man drüber nachdenkt die bestrahlung wirkt ja noch Jahre nach und der zelltod tritt erst ein wenn die Zelle sich versucht zu teilen (was gerade beim chondrosarkom auch erst nach Jahren sein kann)!
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#3
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Hallo, na wenn ich so recht drüber nachdenke. Nach meiner Bestrahlung vor 3 1/2 Jahren wachsen unter der Achsel auch keine Haare mehr.
Aber die Bestrahlungsstelle am Kopf ist doch relativ klein, Oder? Dann kann man die anderen Haar drüber frisieren. Phil hat auch eine Sichelförmige Naht auf dem Kopf vom linken Ohr halbrund über den Schädel bis in die Stirn. Aber ich denke, da die Naht dünn ist, kann man auch die Haare drüber kämmen. Hauptsache gesund. Liebe Grüße Moni |
#4
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Angekommen in Heidelberg! Die Strecke von der Uni bis zur alten Brücke ist sehr schön für einen Spaziergang.
Bin nur total kaputt danach, meine Augen brennen leicht und ich hab jetzt auch noch eine Erkältung! Die Fixierung finde ich auch nicht so lustig! Aber das Personal ist wirklich sehr nett und einfühlsam. Ich hab mir eine Erkältung zugezogen . Voll doof mit dicker Nase unter der Maske, Gott sei Dank ist sie aus einem Netz, so dass ich durch den Mund atmen kann. Heute wurde bei mi noch Lymphknoten kontrolliert und morgen Leber und Lunge. Danach gehe ich in den Zoo! lg Anke |
#5
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Moin Anke,
willkommen in Heidelberg. Mit Erkältung unter der Maske ist sicherlich unangenehm. Ich hoffe, dass Du bald wieder eine etwas freiere Nase hast. Bei den Untersuchungen von Lymphknoten (wie haben die das gemacht? Ultraschall?), Leber und Lunge ist nichts unangenehmes gefunden worden. Diese Untersuchung (bei mir nur Leber) war für mich mit am unangenehmsten, weil ich mir nicht sicher war, ob ich das Ergebnis überhaupt wissen wollte. Nimmst Du jetzt eigentlich an der Studie teil, oder war Dir das Risiko eventuell 7 Wochen statt 4 in HD zu verbringen zu groß? Wenn Ihr Lust habt, dass wir uns auf ein (abstinentes?) Bier treffen , meine Kontaktdaten findest Du in einer Persönlichen Nachricht. Ich bin gestern am frühen Nachmittag unter großem TamTam auf die Boostbestrahlungen umgestellt worden. Da wird bei mir jetzt in den letzen 7 Bestrahlungen "nur noch" der Tumor selbst geröstet. Das Ende naht! Viele Grüße Jens |
#6
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Guten Morgen,
Anke und Jens, dann habt ihr ja schon Erfahrung. Bin mal gespannt, wir werden jetzt rüsten und gleich in Bonn los fahren. Haben zwar erst um 11.30 Uhr Termin aber so haben wir noch Puffer für Stau usw. Bin mal gespannt, was auf uns zukommt. Liebe Grüße und einen schönen Tag moni |
#7
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Witzig dass das bei allen so unterschiedlich läuft! Lymphknoten, Lunge etc. Wurden bei mir überhaupt nicht untersucht ... Komisch!
Nehmt ihr an der Studie Teil? Vielleicht liegt es daran? Jens... Bald hast du es hinter dir Countdown läuft |
#8
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Hallo Bärbel,
die Metastasensuche stand bei mir auf dem Programm, als es noch ein Chondrosarkom war. Das Lungen-CT wurde abgeblasen (weil noch kein Termin festgelegt war), der Leber-US blieb (weil wir da schon einen Termin gemacht hatten, als ich zur Erstvorstellung war). Sobald aus Basel die Diagnose auf Chordom geändert wurde, waren die Metastasen nicht mehr so wichtig. By the way: Am Samstag läuft um 10:30 an der Akademie der Wissenschaft in Heidelberg (Karlstraße 4) eine Podiumsdiskussion unter Leitung von Prof. Debus. Thema: "Individualisierte Medizin - Medizin im Zeitalter der Genomanalyse". Für mich als Molekularbiologen ohnehin interessant, aber aus meiner Erfahrung mit solchen Veranstaltungen, ist es sicherlich auch für "betroffene Laien" lohnend. Eigentlich gehts da immer recht allgemeinverständlich zu. @Monika: Wie war es bei Eurer Vorstellung hier in Heidelberg. Konnten sie Euch schon sagen, wann es für Deinen Sohn losgeht? Viele Grüße Jens |
#9
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Hallo ihr Lieben,
nein ich nehme nichtan der Studie teil! Ja das Risiko 7 Wochen zu bleiben war mir zu groß. Ja der Lymphknoten wurder per Ulztaschall untersucht, weil man bei CT des Kopfes festgestellt hat, dass dieser dicker und größer sei als normal. Ergebnis: alles ok! Lunge wurde mit CT gemacht. Mein behandelnder Arzt meinte es sei unwahrscheinlich, dass dort was sei, aber es wäre schon mal vorgekommen und aufgrund meines alters wollte er sicher gehen und Klarheit schaffen. Aus der Ultraschall untersuchung der Leber, wurden auch die Nieren und die Bauchspeicheldrüse und die Milz ngeschaut. Alles ok. Lunge weiß ich wahscheinlich erst morgen. So die 3. Bestrahlung ist vorbei, diesmal ohne Unterbrechung! lg Anke |
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Stichworte |
chondrosarkom, schädelbasis, tumor |
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