Spätfolgen durch Strahlentherapie

[Micha 17]

Hallo zusammen,

ich möchte euch über meine Untersuchungsergebnisse informieren: könnte für einige auch interessant sein.
Ich hatte vor einem Jahr beginnende Schmerzen in der LWS. Im CT sah man eine Bindegewebsvermehrung. Man hatte Gewebe entnommen und untersucht. Ergebnis: chronische Entzündung nach Bestrahlung. Ich sollte Bromelain nehmen, sonst könne man da nichts machen.

Jetzt ein Jahr später (ihr kennt ja meine Vorgeschichte) hatte man auf mein Verlangen erneut ein CT gemacht, da meine Schmerzen nicht besser werden, ich immer eingeschränkter bin.
Haltet euch fest: Die Gewebevermehrung hat so weit zugenommen, dass sie nun schon den Darm ummauert und ich zusätzlich auch noch Angst um einen Darmverschluss haben muss!

Ich stellte mich erneut in der Gyn-Ambulanz vor, bei den Ärzten, die mich damals schon operiert hatten und sagte, dass ich nicht eher gehe, bis man nun endlich eine Therapie gefunden habe die mir meine Leiden nimmt! Die Ärzte stellten mich dem Tumorboard vor indem Radiologen, Onkologen, Gynäkologen beraten.
Man sagte mir, man müsse (alles jetzt plötzlich ganz schnell) ausschließen, dass es ein Rückfall sei. Da kamen alte Gefühle wieder hoch und ich musste zwei Tage nur weinen aus Angst es könnte wieder Krebs sein. Wenn das Krebs wäre, dann hätte ich vermutlich noch ein halbes Jahr, mehr nicht mehr!

Deshalb erneute Biopsie in 10 Tagen. Zwischenzeitliches MRT und Tumormaker zeigen aber deutlich, dass es sich hier nicht um einen Rückfall sondern um eine Bindegewebsvermehrung handelt die durch die Bestrahlung, durch Autoimmunschwäche oder M. Chron ausgelöst werden kann, so der Radiologe.

Es schimpft sich Retroperitonealfibrose und hätte durchaus schon letztes Jahr erkannt werden müssen. Es ist weiter fortschreitend und kann sogar die Aorta abdrücken, genau wie den Darm, die Harnleiter, Nerven und Gefäße.
Nun wird alles klar. Mein Lymphödem, meine Harnleiterstenose usw. alles durch die Fibrose verursacht. Klar dass die Bestrahlung die Veränderung des Gewebes begünstigt hat. Aber die Autoimmunschwäche muss zuvor schon gewesen sein. Eine Onkologin bei der ich mich Anfang des Jahres vorstellte, hatte das IgG getestet. Der Wert war enorm hoch.
Ich habe gegoogelt und herausgefunden, dass man diese Krankheit evtl. mit Medikamenten behandeln kann.
Ich muss jetzt wieder eine Biopsie über mich ergehen lassen aber dann ist endlich, nach einer langen Leidenszeit, Klarheit und eine Therapiemöglichkeit gegeben.
Was lernen wir daraus? Man darf nicht aufgeben und muss die Ärzte immer wieder nerven, auch wenn sie dich für einen Hypochonder halten, egal! Es ist mein Leben, meine Gesundheit. Und ich möchte nicht mehr krank sein!

Ich werde den Arzt der mir damals sagte ich solle Bromelain futtern noch einmal darauf ansprechen wenn die Diagnose gefestigt ist. Ich werde ihm sagen, dass er dies bei der nächsten Patientin, die mit solchen Symptomen kommt, bitte ernst nehmen soll. Denn an dieser Krankheit kann man auch sterben! Es ist sogar sicherer als der Krebs. Ich glaube ich werde einem Boxclub beitreten damit ich die gestaute Wut mal so richtig raus lassen kann.
LG
Eure

[giralsol52]

Hallo Micha,
das, was du da schreibst, klingt ja wie ein schlechter Horrorfilm.
Dir drücke ich auf alle Fälle ganz toll die Daumen, dass du jetzt endlich in "guten Händen" bist und deine Leidenszeit ein Ende findet.

LG giralsol

[Micha 17]

Hallo liebe giralsol,

Danke für deine lieben Worte und klaren Ansichten.
Das tollste ist ja noch, dass selbst die Strahlenklinik, die mich damals behandelt hatte (Radiochemotherpie mit Cisplatin) damit abgewimmelt hat, aus Angst ich könnte ihnen evtl. Behandlungsfehler vorwerfen. Die hatten mir dann vorgeschlagen an einer Studie teilzunehmen und mein Blut auf evtl. Gendefekt zu testen. Dieser Test war negativ und sie hatten auch keine plausible Erklärung für die Gewebsveränderungen. Solche gravierenden Veränderungen hätten die noch nie gesehen.
Eine Ärztin, die jetzt nicht mehr dort ist hatte mir bei meinem vorletzten Besuch auf mein Drängen es müsse doch eine Erklärung für meine Beschwerden geben unterschwellig mitgeteilt, dass sie auch mal Magenkrebs hatte und sie hätte dies auch überlebt. Sollte wohl heißen: reißen sie sich zusammen, sie haben es überlebt, was wollen sie denn noch?
Die haben lediglich immer die Haut gekuckt, gesagt, dass die etwas gerötet sei und mich wieder heim geschickt. Gut ne?

Gott sei dank gibt es aber auch Ärzte die sich Gedanken machen und nach einer Lösung suchen.Toll. Und ich befinde mich wieder auf der Überholspur.....
LG
Micha

[mosescat]

hallo

wenn ich das alles lese wird mir angst und bange......ich soll ab nächsten dienstag mit 6x afterloadings beginnen, eigentlich sollte das "erste mal" schon gestern geschehen aber weil eine kleine stelle am scheidenstumpf geblutet hat wurde nichts durchgeführt....ich bekam durch die praxis scheidenzäpfchen für den täglichen gebrauch verschrieben und als hilfsmittel einen dildo empfohlen den ich 4 wochen nach der bestrahlung zum erweitern einsetzen soll...ääwas soll ich sagen ich habe schiss das ich mir mit meinen 41 jahren für immer den spass versagen soll / muss.

[Micha 17]

Hallo liebe mosescat,

was du da geschrieben hast hat mich gerade wach gerüttelt. Erst mal tut es mir leid, dass du so krank bist und wünsche dir ganz viel Kraft und Mut alles gut zu überstehen.

Trotz dem ich hier vieles schreibe, was evtl. abschreckend wirkt muss ich jedoch sagen, dass ich heute weiß, dass ich der Bestrahlungstherapie vermutlich mein Leben zu verdanken habe.

Die Bestrahlung ist sicherlich eine krasse Therapie und nicht einfach zu verkraften, aber für viele die einzige Chance zu überleben.
Trotz meiner ganzen Beschwerden (mich armen Drops hats halt mal schwer erwischt) würde ich es in meiner damaligen aussichtslosen Situation wieder tun.

Es gibt immer Mittel und Wege die Spätfolgen irgendwie in den Griff zu bekommen. Deshalb tauscht man sich hier auch aus. Es bedeutet Arbeit und Disziplin und irgendwann ist man müde und will nicht mehr.
Aber was wäre denn die Alternative?
Aufgeben kommt für mich nicht in Frage. Es gibt immer einen Weg.

Deshalb hole ich mir hier meine Tipps wie ich mir das Leben mit den Folgeschäden erleichtern kann, schreibe mir Kummer von der Seele und wage es, meine Erfahrungen preis zu geben, damit andere, mit den gleichen Symptomen (nicht wie ich, mehr als ein Jahr lang) um eine Diagnose ringen müssen, sondern gleich einen Anhaltspunkt haben und ihre Ärzte darauf ansprechen können. Man erspart sich somit viel Leid und vor allen Dingen hat man dann, statt sich immer nur aufs krank sein konzentrieren zu müssen, mehr Zeit um sein neues Leben so gut es eben geht genießen zu können.

Bitte lass dich von den Erfahrungen hier nicht entmutigen deine lebensnotwendige Therapie durchzuführen.

Alles Liebe

Michaela