Malignes Melanom, BRAF

[an_na]

Liebe lebensdurst,

es tut mir sehr leid für dich, dass du diese diagnose erhalten hast.

du hast ja bereits in moris thread ("ich bin fix und fertig") gepostet und j.f. hat dir dort schon tipps gegeben, wie du beiträge / informationen von usern/angehörigen bzw. studien über die braf-mutation findest.

Du schriebst: „…weiss du oder noch jemand darüber irgendetwas? ich hoffe soo sehr, dass ich zu den 50% die darauf ansprechen gehöre!!! bitte bitte bitte!!!!!!...“
Soweit ich weiß, steht die chance, die braf-mutation zu haben, bei 50 % - du gehörst ja offensichtlich dazu – das ist super! Die ansprechrate von vemurafenib liegt meines wissens sogar deutlich höher (nachzulesen im thread „pressenews“, ich glaube, ich habe da etwas von 70% gelesen… .
Anscheinend ist es dann so, dass bei „anschlagen“ der medikamente die metastasen deutlich besser „in schach gehalten“ werden können bzw. diese sich rasch zurückbilden… (Quelle:http://www.welt.de/gesundheit/articl...res-Leben.html
eine heilung scheint es jedoch trotzdem leider auch dadurch nicht zu geben . Zumindest bis jetzt nicht…

Ich wünsche dir alles gute und halt uns am laufenden…

Lg
An_na

[paullus]

Hallo,

tut mir leid, aber ich mische mich in diesen Thread ein. Meine Mutter hat ähnliches Problem, Melanom Metastase auf den Lungen. Sie lebt in Ausland, und ich in Deutschland. Ich würde Sie nach Deutschland holen, und in diese Studie "einfügen", als privat Patient. Das ist leider Ihre einzige Chance, haben mir auch Ärztin in München gesagt.
Aber kann mir jemand sagen, wie kommt man in die Studie rein? Was soll ich da alles tun? Ich habe keine Erfahrung bisher damit.

Vielen Dank,
Pavle M.

p.s. @Lebensdurst....alles Gute wünsche ich dir. Nie aufgeben, kämpfen...optimisstisch, positiv bleiben , obwohl nicht einfach ist.

[babs_Tirol]

Hallo paullus,

hat deine Mutter denn überhaupt das BRAF-Mutations-Gen? Man kann es nur durch die histologische Untersuchung einer Metastase, die biopsiert wird feststellen.
Nur bei 50 % der Patienten ist dieses BRAF-Mutation.

Ausserdem machen fast alle Universitätskliniken Dermatologie weltweit an dieser Studie mit.


Alles Gute für deine Mutter


LG
-babs_Tirol-

[paullus]

Hallo Babs,

das wissen wir leider noch nicht. Diese Analyse versuche ich jetzt in München zu machen. Leider in Serbien, wo meine Mutter wohnt, macht die Universitätsklinik das nicht. Die Studie selbst auch nicht.
Deswegen ich muß versuchen Mutter's Metastase nach Deutschland zu transportieren und hier analysieren zu lassen.

Noch zwei Fragen:
1) bei dieser Studie können auch die Patienten die davor schon behandelt worden sind teilnehmen ? Meine Mutter hat schon systemische Therapie angefangen, weil wir eigentlich in diesem Moment (vor etwa 2 Monaten) kein anderen Wahl hatten.
2) In der Dokumenten für die Vemurafenib Studie steht dass die Überlebenszeit auf 10,X Monaten gestiegen ist ! Heißt das, dass man damit eigetlich "nur" ein Paar Monate gewinnt ?! Oder habe ich was falsch verstanden... ?
Die volle Heilung, weiß ich leider, kann man nicht erwarten.

Vielen Dank,
Pavle, München

[Zottie]

Hallo Paullus,

die Wartezeiten (Auswaschphasen) bis zur Gabe des Medikamentes hängen auch von der Art der vorherigen Behandlungen und Medikationen ab. Bei meinem Vater waren es glaube ich zwei- oder drei Wochen nach der letzten Dacarbazingabe, jedoch vier Wochen nach Gamma-Knife-Bestrahlung des Hirns. Allerdings war das noch in der BRIM-3-Studie.
Da es sich um ein Expanded Access Programm handelt, sind die Einschlusskriterien nicht mehr ganz so streng. Habe sie nur auf englisch und hoffe du kommst damit klar?!

http://www.kompetenznetz-leukaemie.d...ll_.pdf?id=256

Da sind die Zeiträume auch nicht genau benannt. Die Testung des Materials dauert auch noch seine Zeit. Ich meine das waren ca. 2 Wochen. ich weiß, dass man das Gefühl hat jeder Tag zählt, aber die Mühlen mahlen doch deutlich langsamer auch wenn alle sehr bemüht sind. Verliere also nicht so sehr deine Kraft mit dem innerlichen Zeitstress (hatte ich wahnsinnig und werde erst jetzt etwas ruhiger).

wünsche euch alles Gute!
Zottie

[paullus]

Liebe Babs,

ich wünsche dir noch 10+10+10+10+10+10+...Jahren im Endstadium

Danke für die Tipps. Inzwischen erste Kontakte schon aufgenommen. Hoffentlich wird davon was.

Gruß,
Paullus

[mrs. thompson]

Hallo Lebensdurst, meldest du dich mal wieder? Wie geht es dir?

Wir würden uns alle freuen, wenn du schreibst!

[tine28]

Ich wünsche dir alles Glück der Welt und denke immer daran

,,Wunder gibt es immer wieder,,.

Ich drück dich.