H15

Unser Sohn (12) ist im April 01 an einem PNET (primitiver neuroektodermaler Hirntumor) Grad III erkrankt. Später stellte man noch fest das der Tumor gliale Bestandteile hat. Er wurde zunächst operiert, hatte aber schon nach 3 Wochen ein neues umfangreiches Rezidiv. Nach der Bestrahlung im Novemer ging es bis Mai diesen Jahres wieder aufwärts. Plötzlich verschlechterte sich sein Zustand wieder und man stelle einen neuen Tumor im Seitenventrikel der anderen Gehirnhälfte fest. Jede Chemotherapie ist bis jetzt gescheitert. Zuletzt wurde das PEV-Schema nach dem HIT-Protokoll(für Kinder) mit Glioblastomen gemacht. Dies brachte ihm nur eine schwere Sepsis ein. Jetzt versuchen wir es mit Teladon und ich habe eventuell noch eine Therapie mit Thalidomid ins Auge gefaßt, falls der nächste Block eine Verbesserung seines Zustand erbringen sollte. Zur Zeit ist er bewegungs- und sprachunfähig, versteht aber in den wachen Momenten was man ihm sagt und kann mit Augenzwinkern antworten.
Wer hat mit diesen 2 Medikamenten Erfahrungen gemacht oder noch andere Ideen was wir vielleicht unternehmen könnten, denn unser Sohn will noch kämpfen und dann müssen wir es auch.