Gallengangskazinom operabel nach chemotheraphi

[Deniz]

Hallo an alle,

Mir geht es schlecht heute hat Papas Doc angerufen sie haben in der klinik der 2 stunden entfernt ist die Mrt und ct Befunde angeschaut, sei inoperabel liegt im pfortader und es könnte man auch nie operieren er kriegt lebenslang chemo und irgendwann wird der Tumor wieder wachsen und und und keine strahlentherapie keine pdt. Das letzte mal sagten sie das der Tumor ein bisschen kleiner geworden und vielleicht operiert wird in der nächsten Zeit und heute das! Man könnte es nie operieren da es von der pfortader sicher nicht weggeht. Wir haben mit dem Arzt abgesprochen das mein Vater nichts davon wissen soll seine einzige Hoffnung ist das man ihn operiert und den will ich nicht wegnehmen. Ihm geht es gut mit chemo aber eine Heilung gibt es nicht der Tumor würde nicht mit chemo weggehen.
Was soll ich machen es muss doch einen weg geben den Tumor zu töten, sollen wir einfach warten das Papa irgendwann nicht mehr mitmacht?
Er hat keine Metastasen außer Leber, er nimmt zu, man müsste doch was machen, bitte gibt mir einen Rat ich will nicht länger warten.

Lg Deniz

[Karina*]

Hallo Deniz!

Wenn ich Betroffene wäre und nach all dem was ich bisher hier und anderswo gelesen habe würde ich auch bei CCC eine Chemo mit Folfirinox probieren und darauf hoffen, dass es irgendwann operabel wird. Meine Mama scheint ähnliches wie dein Papa zu haben. Die erste Chemo (4 Zyklen) Gemcitabine und Cisplatin hat nicht gewirkt. Folfirinox soll härter zu vertragen sein aber auch wirksamer. Klar sind die Chancen vielleicht nicht groß und eventl. tritt alles so ein wie die Ärzte sagen aber man soll die Hoffnung nicht aufgeben. Folfirinox ist sicherlich nicht das Allheilwundermittel aber es gibt wenigstens minikleine Chancen sofern man es verträgt. Sollte das wirksam sein würde ich nicht locker lassen bis PDT, Hyperthermie oder Tace gemacht wird.

Das war mein Rat nach viel Recherche. Bin aber kein Arzt und auch nicht selbst krank.

Dann gibts Menschen die machen gar nix und überleben die Durchschnittsprognose. Was wann und wie genau kommt das weiß niemand. Das solltest du dir immer vor Augen halten.

Lieben Gruß
Karina

[Deniz]

Hallo Karina,

Wir werden Eine zweitmeinung von anderen Ärzten holen Papas Onkologe sagt nur nein pdt geht nicht Hyperthermie geht nicht Sie sagt jetzt wirkt die chemo der Tumor ist unter kontrolle machen wir weiter und wenn es ausbreitet probiert sie ein anderes chemo, dann wenn es zu spät ist hilft sowieso nichts mehr will gar nicht daran denken... Ich werde trotzdem Nachfragen, werde die Hoffnung nicht verlieren.aber wie du sagst die Chancen sind gering.
Hat deine Mutter schon mit der chemo angefangen, wie geht es ihr denn.
Ich danke für deinen Rat und Antwort hoffe deiner Mutter gehts besser mit der chemo.
Lg Deniz

[Karina*]

Lieber Deniz!

Bei uns ist der FAll etwas anders gelagert. Der Wille meiner Mama geht stets vor. Egal wie ich denke.
Daher fahren wir am Montag auch mal zu einem Wunderheiler. Nun es kostet nix und seelisch gibts ja eh einiges zu bearbeiten. War nicht meine Idee aber ich unterstütze es. Ich muss ja nicht dran glauben. Wenn meine Mama dadurch Kraft und Hoffnung schöpft in diesen Glauben dann ist das auch was wert.

Ob es eine weitere Chemo geben wird kann meine Mama entscheiden. Folfiri ist im Gespräch. Cisplatin hat ja versagt (obwohl ich mir da nicht so sicher bin) und deshalb wäre eine weitere platinhaltige Gabe (Folfirinox - das Ox ist Oxaliplatin) wahrscheinlich zwecklos.

Mit der bisherigen Chemo (Cisplatin und Gemcitabine) ist es so, dass der Tumor scheinbar trotzdem gewachsen ist. Genauere Maße gab es nicht auf der Diagnose. Allerdings hatte sie während dieser Zeit keinerlei Schmerzen. Die begannen ca. 1 Woche nachdem die Chemo abgesetzt wurde. Daher vermute ich, dass die Chemo doch ein wenig was brachte wenn auch nicht das was man sich wünscht.

Des Weiteren möchte unser Onkologe über eine Szintigraphie überprüfen ob wohl Knochenmetastasen vorliegen da sie eben diese Schmerzen hat. Der Hausarzt spricht von Rückenschmerzen aufgrund ihrer vorhandenen Rückenprobleme. Die Schmerzen hat sie mit Ibuprofen 600 noch einigermaßen im Griff. Ich bin mir aber sicher (woher genau weiß ich auch nicht) das es keine Knochenmetas gibt. Ich vermute, dass die (Rücken-)schmerzen von der befallenen Leber kommen. Liest man im Leberkrebsforum ist sehr oft von Rückenschmerzen die Rede. ...

Ich halte mich an den Spruch den mir eine gute Freundin, welche auch Krebs in der Familie hatten und sie selbst ist OP-Schwester, gegeben hat: Es ist alles besser als nichts zu tun. ..

Deniz, ich wünsche dir viel Kraft bei den Gesprächen mit den Ärzten und vor allem viel schöne Zeit mit deinem Papa! Er hat einen guten Sohn und das weiß er sicherlich auch und das wird ihm auch helfen.

Lieben Gruß
Karina

[Karina*]

Lieber Deniz!

Bei uns ist der FAll etwas anders gelagert. Der Wille meiner Mama geht stets vor. Egal wie ich denke.
Daher fahren wir am Montag auch mal zu einem Wunderheiler. Nun es kostet nix und seelisch gibts ja eh einiges zu bearbeiten. War nicht meine Idee aber ich unterstütze es. Ich muss ja nicht dran glauben. Wenn meine Mama dadurch Kraft und Hoffnung schöpft in diesen Glauben dann ist das auch was wert.

Ob es eine weitere Chemo geben wird kann meine Mama entscheiden. Folfiri ist im Gespräch. Cisplatin hat ja versagt (obwohl ich mir da nicht so sicher bin) und deshalb wäre eine weitere platinhaltige Gabe (Folfirinox - das Ox ist Oxaliplatin) wahrscheinlich zwecklos.

Mit der bisherigen Chemo (Cisplatin und Gemcitabine) ist es so, dass der Tumor scheinbar trotzdem gewachsen ist. Genauere Maße gab es nicht auf der Diagnose. Allerdings hatte sie während dieser Zeit keinerlei Schmerzen. Die begannen ca. 1 Woche nachdem die Chemo abgesetzt wurde. Daher vermute ich, dass die Chemo doch ein wenig was brachte wenn auch nicht das was man sich wünscht.

Des Weiteren möchte unser Onkologe über eine Szintigraphie überprüfen ob wohl Knochenmetastasen vorliegen da sie eben diese Schmerzen hat. Der Hausarzt spricht von Rückenschmerzen aufgrund ihrer vorhandenen Rückenprobleme. Die Schmerzen hat sie mit Ibuprofen 600 noch einigermaßen im Griff. Ich bin mir aber sicher (woher genau weiß ich auch nicht) das es keine Knochenmetas gibt. Ich vermute, dass die (Rücken-)schmerzen von der befallenen Leber kommen. Liest man im Leberkrebsforum ist sehr oft von Rückenschmerzen die Rede. ...

Ich halte mich an den Spruch den mir eine gute Freundin, welche auch Krebs in der Familie hatten und sie selbst ist OP-Schwester, gegeben hat: Es ist alles besser als nichts zu tun. ..

Deniz, ich wünsche dir viel Kraft bei den Gesprächen mit den Ärzten und vor allem viel schöne Zeit mit deinem Papa! Er hat einen guten Sohn und das weiß er sicherlich auch und das wird ihm auch helfen.

Lieben Gruß
Karina

[Deniz]

Hallo Karina,

Wenn deine Mutter An wunderheiler glaubt das es hilft soll sie es, ich finde wenn man wirklich an etwas glaubt hilft es auch die Psyche und Moral ist bei Krebs sehr wichtig und die Hoffnung nie verlieren.

Sie müssen als betroffene entscheiden ob sie weitere chemos nehmen oder nicht. Mein Vater hat auch keine schmerzen mit cisplantin und gemcitabine er wird am dritten Tag der chemo bisschen schwach. Unser arzt hat gesagt das die chemo wirkt aber andererseits auch andere Organe angreift.
Irgendwann wird der Körper nicht mehr mitmachen aber ich will gar nicht daran denken.
Papa hat auch Rückenschmerzen und Schmerzen an den Beinen. Ich denke auch das es wegen dem Tumor ist, hoffe keine knochenmetastasen.

Papa redet nicht gern über seine Krankheit er will uns nicht traurig machen weint immer heimlich, er hatte Hoffnung aber immer wieder nehmen dies die Ärzte und das macht mich wütend obwohl ich ihnen gesagt habe das sie nicht immer das schlimmste sagen sollen machen sie das trotzdem, er muss alles wissen ok aber immer sagen das er nicht viel Chancen müssen sie nicht.
Aber wir sind immer für ihn da, lieben papa sehr .
Und ich bin eine Tochter :-) kannst gar nicht wissen ist eigentlich auch egal.
Ich danke wirklich für dein mitlesen und schreiben.

Lg deniz

[Karina*]

Liebe Deniz!

So von Tochter zu Tochter

Ich schwanke immer sehr hin und her zwischen Wahrheit was auch immer bedeutet Hoffnung zu nehmen und falsche Hoffnungen zu machen. Der Onkologe hat meiner Mama gestern auch wieder gesagt, sie hatte nachgefragt: Er würde nichts machen! Er sagt ehrlich seine Meinung, konfrontiert sie mit der Wahrheit....dennoch verpackt er die Wahrheit etwas in Watte. Als erstes hatte er mich mit der Wahrheit (Diagnose unheilbar) konfrontiert vor mittlerweile 4 Monaten aber nicht meine Mama. Er meinte, dies sei seine Aufgabe es ihr zu sagen und er sagt es ihr auf Nachfrage. Beim letzten CT Ende Juni war es dann soweit und die Welt meiner Mama - nach der eh harten Diagnose Krebs - brach endgültig zusammen. Somit bin ich dankbar für diese Monate in denen sie kämpfte. Seit dem Tag der Wahrheit hat sich viel geändert.

Ein wenig halte ich sie in der Realität. Wir müssen schließlich so hässliche Sachen wie Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht hinter uns bringen. Die Unterlagen sind geholt, in 3-facher Form. Noch nicht ausgefüllt. Habe es mir im Internet ansatzweise durchgelesen und es ist einfach schrecklich. 3-fach deshalb weil ich meinen Papa das auch ausfüllen lassen möchte und ich selbst fülle es für mich auch aus. Geteiltes Leid ist halbes Leid denke ich mir auch wenn sich die Notwendigkeit bei Mama und Papi mehr stellt als bei mir. Doch wissen kann man es in der Tat nie.

Ich habe nun weit ausgeholt. Was ich damit sagen möchte, einerseits muss man alles wichtige für den Betroffenen erledigen und muss damit sich die harten Konsequenzen auch vor Augen halten. Aber jeder Tag an dem es ein wenig Hoffnung, Ablenkung von den harten Fakten gibt ist ein guter Tag. Es gibt immer den Scheisspruch (ich hasse ihn mittlerweile) das restliche Leben noch genießen. Das geht so gar nicht wenn ich jeden Tag ans Sterben und an die möglichen schrecklichen Schmerzen und schlimmen Tage denke. Sag den Ärzten sie sollen tun was ihr Job ist. Wenn dein Papa Glauben hat an Genesung und ein Kämpfer ist dann sollen sie aufhören ihn ständig davon abzubringen. Sie sind Ärzte aber keine Hellseher. Auch das sind nämlich Tatsachen: Niemand kann mit Sicherheit in die Zukunft blicken. Es kann so kommen wie es durchschnittlich zu erwarten ist oder aber auch ganz anders!


Wir dürfen dem Krebs nicht zu viel Macht geben. Wir müssen in der Gegenwart leben und wenn die Gegenwart ein Tag mit Schmerzen ist die man noch im Griff hat dann dürfen wir nicht an die wahrscheinlich schlimme Zukunft denken sondern versuchen diesen Tag zu nutzen. Den Tag zu nutzen bedeutet für mich immer meine Mama irgendwie zum lachen zu bringen. Sie abzulenken und damit dem bösen Krebs ganz vehemment eines auf die Mütze zu geben. Dieses Monster in meiner Mama ist mein Gegner und wenn ich ihn nur für Minuten etwas Macht nehmen kann dann tue ich es und verbuche es als Teilsieg!

Liebe Grüße
Karina

[Deniz]

Hallo,

uns gehts zurzeit schlecht Papa hatte sonntag wieder 39 grad fieber,zu niedriger blutdruck er war im krankenhaus heute ist er zuhause. Eine Gallengangsenzündung hat er, mit antibiotikum und infusion geht es ihm besser. Er hätte am montag chemo der ist wieder 2 wochen verschoben.
Er hat auch verrgrößerte Milz, habt ihr erfahrungen damit? Ich hab angst das der Tumor sich verbreitet seit 4 wochen kriegt er wegen der gallengangsentzündung keine chemo. Wieso kommt denn die entzündung?
Hoffe das er nicht mehr fieber bekommt, sonst könnte es gefährlich werden er hat dann ein herzrasen der puls war 180!


Lg Deniz