Gallengangskazinom operabel nach chemotheraphi

[ankerli]

Habe deinen Verlauf in den vergangenen wochen verfolgt und freue mich, dass ihr eine positive Nachricht vermelden könnt.Ich wünsche euch und vor allem deinem Papa weiterhin vieeel Kraft!!!
Daumen sind gedrückt.
lg anke

[Deniz]

Hallo Anke

Wollt dir antworten ging irgendwie nicht wegen Internet.
Ich danke für deine Antwort, hat mich gefreut.
Ich lese deine beiträge auch und es tut mir wirklich leid für dein Bruder, so jung hat sicher viel vor sich, verlier nie die Hoffnung denk immer nur positiv leichter gesagt als getan aber wir haben keine andere Wahl.
Hoffe deinen Bruder geht's dann auch besser, sei bei ihm sie brauchen uns.

Lg deniz

[ankerli]

Hallo Deniz!
Hoffe deinem Vater geht es soweit gut.
Du bist sicherlich auch noch sehr jung und es ist nicht einfach seinen Baba so krank zu sehen und nicht wirklich helfen zu können.Aber du hast Recht.Da zu sein, sich zu kümmern, dass ist wichtig!!
Wir schreiben hier immer "nur" als Angehörige und es ist schon eine grosse Last die wir mit uns tragen in der Hoffnung es den Betroffenen etwas leichter zu machen.Wie es unseren lieben Erkrankten geht können wir nur ahnen.
Da ist es gut das man sich hier ein wenig austauschen kann.
lg anke

[Deniz]

Hallo an alle,

Mir geht es schlecht heute hat Papas Doc angerufen sie haben in der klinik der 2 stunden entfernt ist die Mrt und ct Befunde angeschaut, sei inoperabel liegt im pfortader und es könnte man auch nie operieren er kriegt lebenslang chemo und irgendwann wird der Tumor wieder wachsen und und und keine strahlentherapie keine pdt. Das letzte mal sagten sie das der Tumor ein bisschen kleiner geworden und vielleicht operiert wird in der nächsten Zeit und heute das! Man könnte es nie operieren da es von der pfortader sicher nicht weggeht. Wir haben mit dem Arzt abgesprochen das mein Vater nichts davon wissen soll seine einzige Hoffnung ist das man ihn operiert und den will ich nicht wegnehmen. Ihm geht es gut mit chemo aber eine Heilung gibt es nicht der Tumor würde nicht mit chemo weggehen.
Was soll ich machen es muss doch einen weg geben den Tumor zu töten, sollen wir einfach warten das Papa irgendwann nicht mehr mitmacht?
Er hat keine Metastasen außer Leber, er nimmt zu, man müsste doch was machen, bitte gibt mir einen Rat ich will nicht länger warten.

Lg Deniz

[Karina*]

Hallo Deniz!

Wenn ich Betroffene wäre und nach all dem was ich bisher hier und anderswo gelesen habe würde ich auch bei CCC eine Chemo mit Folfirinox probieren und darauf hoffen, dass es irgendwann operabel wird. Meine Mama scheint ähnliches wie dein Papa zu haben. Die erste Chemo (4 Zyklen) Gemcitabine und Cisplatin hat nicht gewirkt. Folfirinox soll härter zu vertragen sein aber auch wirksamer. Klar sind die Chancen vielleicht nicht groß und eventl. tritt alles so ein wie die Ärzte sagen aber man soll die Hoffnung nicht aufgeben. Folfirinox ist sicherlich nicht das Allheilwundermittel aber es gibt wenigstens minikleine Chancen sofern man es verträgt. Sollte das wirksam sein würde ich nicht locker lassen bis PDT, Hyperthermie oder Tace gemacht wird.

Das war mein Rat nach viel Recherche. Bin aber kein Arzt und auch nicht selbst krank.

Dann gibts Menschen die machen gar nix und überleben die Durchschnittsprognose. Was wann und wie genau kommt das weiß niemand. Das solltest du dir immer vor Augen halten.

Lieben Gruß
Karina

[Deniz]

Hallo Karina,

Wir werden Eine zweitmeinung von anderen Ärzten holen Papas Onkologe sagt nur nein pdt geht nicht Hyperthermie geht nicht Sie sagt jetzt wirkt die chemo der Tumor ist unter kontrolle machen wir weiter und wenn es ausbreitet probiert sie ein anderes chemo, dann wenn es zu spät ist hilft sowieso nichts mehr will gar nicht daran denken... Ich werde trotzdem Nachfragen, werde die Hoffnung nicht verlieren.aber wie du sagst die Chancen sind gering.
Hat deine Mutter schon mit der chemo angefangen, wie geht es ihr denn.
Ich danke für deinen Rat und Antwort hoffe deiner Mutter gehts besser mit der chemo.
Lg Deniz

[Karina*]

Lieber Deniz!

Bei uns ist der FAll etwas anders gelagert. Der Wille meiner Mama geht stets vor. Egal wie ich denke.
Daher fahren wir am Montag auch mal zu einem Wunderheiler. Nun es kostet nix und seelisch gibts ja eh einiges zu bearbeiten. War nicht meine Idee aber ich unterstütze es. Ich muss ja nicht dran glauben. Wenn meine Mama dadurch Kraft und Hoffnung schöpft in diesen Glauben dann ist das auch was wert.

Ob es eine weitere Chemo geben wird kann meine Mama entscheiden. Folfiri ist im Gespräch. Cisplatin hat ja versagt (obwohl ich mir da nicht so sicher bin) und deshalb wäre eine weitere platinhaltige Gabe (Folfirinox - das Ox ist Oxaliplatin) wahrscheinlich zwecklos.

Mit der bisherigen Chemo (Cisplatin und Gemcitabine) ist es so, dass der Tumor scheinbar trotzdem gewachsen ist. Genauere Maße gab es nicht auf der Diagnose. Allerdings hatte sie während dieser Zeit keinerlei Schmerzen. Die begannen ca. 1 Woche nachdem die Chemo abgesetzt wurde. Daher vermute ich, dass die Chemo doch ein wenig was brachte wenn auch nicht das was man sich wünscht.

Des Weiteren möchte unser Onkologe über eine Szintigraphie überprüfen ob wohl Knochenmetastasen vorliegen da sie eben diese Schmerzen hat. Der Hausarzt spricht von Rückenschmerzen aufgrund ihrer vorhandenen Rückenprobleme. Die Schmerzen hat sie mit Ibuprofen 600 noch einigermaßen im Griff. Ich bin mir aber sicher (woher genau weiß ich auch nicht) das es keine Knochenmetas gibt. Ich vermute, dass die (Rücken-)schmerzen von der befallenen Leber kommen. Liest man im Leberkrebsforum ist sehr oft von Rückenschmerzen die Rede. ...

Ich halte mich an den Spruch den mir eine gute Freundin, welche auch Krebs in der Familie hatten und sie selbst ist OP-Schwester, gegeben hat: Es ist alles besser als nichts zu tun. ..

Deniz, ich wünsche dir viel Kraft bei den Gesprächen mit den Ärzten und vor allem viel schöne Zeit mit deinem Papa! Er hat einen guten Sohn und das weiß er sicherlich auch und das wird ihm auch helfen.

Lieben Gruß
Karina

[Karina*]

Lieber Deniz!

Bei uns ist der FAll etwas anders gelagert. Der Wille meiner Mama geht stets vor. Egal wie ich denke.
Daher fahren wir am Montag auch mal zu einem Wunderheiler. Nun es kostet nix und seelisch gibts ja eh einiges zu bearbeiten. War nicht meine Idee aber ich unterstütze es. Ich muss ja nicht dran glauben. Wenn meine Mama dadurch Kraft und Hoffnung schöpft in diesen Glauben dann ist das auch was wert.

Ob es eine weitere Chemo geben wird kann meine Mama entscheiden. Folfiri ist im Gespräch. Cisplatin hat ja versagt (obwohl ich mir da nicht so sicher bin) und deshalb wäre eine weitere platinhaltige Gabe (Folfirinox - das Ox ist Oxaliplatin) wahrscheinlich zwecklos.

Mit der bisherigen Chemo (Cisplatin und Gemcitabine) ist es so, dass der Tumor scheinbar trotzdem gewachsen ist. Genauere Maße gab es nicht auf der Diagnose. Allerdings hatte sie während dieser Zeit keinerlei Schmerzen. Die begannen ca. 1 Woche nachdem die Chemo abgesetzt wurde. Daher vermute ich, dass die Chemo doch ein wenig was brachte wenn auch nicht das was man sich wünscht.

Des Weiteren möchte unser Onkologe über eine Szintigraphie überprüfen ob wohl Knochenmetastasen vorliegen da sie eben diese Schmerzen hat. Der Hausarzt spricht von Rückenschmerzen aufgrund ihrer vorhandenen Rückenprobleme. Die Schmerzen hat sie mit Ibuprofen 600 noch einigermaßen im Griff. Ich bin mir aber sicher (woher genau weiß ich auch nicht) das es keine Knochenmetas gibt. Ich vermute, dass die (Rücken-)schmerzen von der befallenen Leber kommen. Liest man im Leberkrebsforum ist sehr oft von Rückenschmerzen die Rede. ...

Ich halte mich an den Spruch den mir eine gute Freundin, welche auch Krebs in der Familie hatten und sie selbst ist OP-Schwester, gegeben hat: Es ist alles besser als nichts zu tun. ..

Deniz, ich wünsche dir viel Kraft bei den Gesprächen mit den Ärzten und vor allem viel schöne Zeit mit deinem Papa! Er hat einen guten Sohn und das weiß er sicherlich auch und das wird ihm auch helfen.

Lieben Gruß
Karina